Gambaran
Setelah diagnosis multiple sclerosis (MS), Anda mungkin menemukan diri Anda mencari nasihat dari orang-orang yang mengalami pengalaman yang sama seperti Anda. Rumah sakit setempat dapat memperkenalkan Anda ke kelompok pendukung. Atau, mungkin Anda kenal teman atau saudara yang telah didiagnosis MS.
Jika Anda memerlukan komunitas yang lebih luas, Anda dapat beralih ke internet dan berbagai forum dan kelompok pendukung yang tersedia melalui organisasi MS dan kelompok pasien.
Sumber daya ini bisa menjadi tempat yang bagus untuk memulai dengan pertanyaan. Anda juga dapat membaca cerita dari orang lain dengan MS dan meneliti setiap elemen penyakit, mulai dari diagnosis dan pengobatan hingga kambuh dan berkembang.
Jika Anda merasa membutuhkan dukungan, kedelapan forum MS ini adalah tempat yang baik untuk memulai.
Koneksi MS
Jika Anda baru-baru ini didiagnosis dengan MS, Anda dapat terhubung dengan orang yang hidup dengan penyakit di MS Connection. Di sana, Anda juga akan menemukan individu yang terlatih untuk menjawab pertanyaan Anda. Koneksi dukungan sebaya ini dapat menjadi sumber yang bagus segera setelah diagnosis Anda.
Subkelompok dalam Koneksi MS, seperti Grup yang Baru Didiagnosis, dirancang untuk menghubungkan orang-orang yang mencari dukungan atau informasi tentang topik-topik spesifik yang terkait dengan penyakit ini. Jika Anda memiliki orang yang dicintai yang membantu Anda atau memberikan perawatan, mereka mungkin mendapati Kelompok Dukungan Carepartner bermanfaat dan informatif.
Untuk mengakses halaman dan aktivitas grup, Anda harus membuat akun dengan MS Connection. Forum bersifat pribadi dan Anda harus masuk untuk melihatnya.
MSWorld
MSWorld dimulai pada tahun 1996 sebagai sekelompok enam orang di ruang obrolan. Saat ini, situs ini dijalankan oleh sukarelawan dan melayani lebih dari 220.000 individu dengan MS di seluruh dunia.
Selain ruang obrolan dan papan pesan, MSWorld menawarkan pusat kesehatan dan pusat kreatif tempat Anda dapat membagikan hal-hal yang Anda buat dan menemukan kiat untuk hidup dengan baik. Anda juga dapat menggunakan daftar sumber daya situs untuk mencari informasi tentang topik-topik dari pengobatan hingga bantuan adaptif.
MyMSTeam
MyMSTeam adalah jejaring sosial untuk orang dengan MS. Anda dapat mengajukan pertanyaan di bagian Tanya Jawab, membaca pos, dan mendapatkan wawasan dari orang lain yang hidup dengan penyakit ini. Anda juga dapat menemukan orang lain di dekat Anda yang hidup dengan MS dan melihat pembaruan harian yang mereka posting.
Pasien SepertiikeMe
Situs PatiLikeMe adalah sumber daya untuk orang-orang dengan banyak kondisi medis dan masalah kesehatan.
Saluran MS dirancang khusus untuk orang-orang dengan MS untuk saling belajar dan mengembangkan keterampilan manajemen yang lebih besar. Lebih dari 70.000 anggota adalah bagian dari grup ini. Anda dapat memfilter melalui grup yang didedikasikan untuk jenis MS, usia, dan bahkan gejala.
Ini MS
Sebagian besar, papan diskusi yang lebih tua telah memberi jalan ke jejaring sosial. Namun, papan diskusi This Is MS tetap sangat aktif dan terlibat dalam komunitas MS.
Bagian yang didedikasikan untuk perawatan dan kehidupan memungkinkan Anda untuk mengajukan pertanyaan dan membalas orang lain. Jika Anda mendengar pengobatan baru atau kemungkinan terobosan, Anda mungkin dapat menemukan utas dalam forum ini yang akan membantu Anda memahami berita.
Halaman Facebook
Banyak organisasi dan grup komunitas meng-host grup Facebook MS individual. Banyak yang dikunci atau pribadi, dan Anda harus meminta untuk bergabung dan menerima persetujuan untuk berkomentar dan melihat posting lainnya.
Kelompok publik ini, yang dituanrumahi oleh Multiple Sclerosis Foundation, bertindak sebagai forum bagi orang-orang untuk mengajukan pertanyaan dan bercerita kepada sebuah komunitas dengan hampir 30.000 anggota. Admin untuk grup membantu memoderasi posting. Mereka juga berbagi video, memberikan wawasan baru, dan memposting topik untuk diskusi.
Shift MS
ShiftMS bertujuan untuk mengurangi isolasi yang dirasakan banyak orang dengan MS. Jejaring sosial yang hidup ini membantu anggotanya mencari informasi, melakukan penelitian, dan membuat keputusan untuk mengelola kondisi melalui video dan forum.
Jika Anda memiliki pertanyaan, Anda dapat memposting untuk lebih dari 20.000 anggota. Anda juga dapat menelusuri berbagai topik yang telah dibahas. Banyak yang diperbarui secara rutin oleh anggota komunitas ShiftMS.
Bawa pulang
Bukan hal yang aneh untuk merasa sendirian setelah menerima diagnosis MS. Ada ribuan orang daring yang dapat Anda hubungi yang mengalami hal yang sama seperti Anda dan berbagi kisah dan saran mereka. Tandai forum ini sehingga Anda dapat kembali ke forum tersebut saat Anda membutuhkan dukungan. Ingatlah untuk selalu mendiskusikan apa pun yang Anda baca online dengan dokter Anda sebelum mencobanya.
