Sebelas tahun yang lalu, saya didiagnosis dengan kondisi langka yang disebut hidradenitis suppurativa (HS). Ini adalah kondisi kulit kronis yang melibatkan benjolan, nodul, dan bekas luka yang menyakitkan.
Saya tidak benar-benar tahu apa artinya bagi saya pada saat itu, tetapi itu telah menjadi bagian dari hidup saya setiap hari sejak itu.
Kebanyakan orang yang didiagnosis memiliki tahap yang jauh lebih maju daripada yang saya miliki pada saat diagnosis saya. Banyak yang malu menemui dokter ketika pertama kali menunjukkan gejala, karena HS sebagian besar memengaruhi area sekitar pangkal paha dan payudara.
Akhirnya, benjolan kecil berubah menjadi lesi yang dalam yang mudah terinfeksi, menyebabkan bekas luka.
Saya beruntung hanya memiliki case moderat, tetapi saya masih memiliki banyak bekas luka di sekitar payudara dan selangkangan saya. HS juga menyebabkan tingkat nyeri yang rendah setiap hari. Pada hari-hari yang buruk, rasa sakit bisa membuat saya kesulitan untuk berpikir, apalagi berjalan.
Sebagai seorang remaja, saya memperhatikan beberapa benjolan kecil di kaki dan ketiak saya dan pergi ke dokter untuk memeriksakannya. Ternyata dia juga tidak begitu yakin apa itu, jadi dia merujuk saya ke dokter kulit.
Ini adalah pertama kalinya saya merasa bahwa seorang dokter mungkin tidak memiliki semua jawaban. Saya sedikit takut, tetapi saya pikir dia terlalu berhati-hati.
Benjolan itu mungkin seukuran kacang polong. Mereka merah dan sakit, tetapi tidak benar-benar masalah. Saya tidak berpikir mereka akan menjadi sesuatu yang sangat menakutkan, hanya perpanjangan dari jerawat remaja normal saya.
Untungnya, dokter kulit itu bagus. Dia segera mengenali mereka sebagai tanda awal HS.
Meskipun lega akhirnya saya memiliki nama untuk kondisi itu, saya tidak benar-benar mengerti apa artinya itu bagi saya. Tahap perkembangan dijelaskan, tetapi mereka merasa seperti kenyataan yang jauh yang akan terjadi pada orang lain. Bukan untuk ku.
Sangat tidak biasa untuk didiagnosis pada tahap awal HS, karena benjolan kecil dapat dengan mudah dikacaukan dengan folikulitis, rambut yang tumbuh ke dalam, atau jerawat.
Diperkirakan sekitar 2 persen populasi Amerika Utara memiliki HS. HS lebih sering terjadi pada wanita dan cenderung berkembang setelah pubertas.
Ini juga kemungkinan genetik. Ayah saya tidak pernah didiagnosis tetapi memiliki gejala yang sama. Dia sudah lama meninggal, jadi saya tidak akan pernah tahu, tapi mungkin saja dia menderita HS juga.
Sayangnya, tidak ada obat saat ini.
Saya sudah memiliki semua jenis antibiotik, tanpa satupun yang membuat perbedaan. Satu pengobatan yang belum saya coba adalah adalimumab imunosupresan, karena kondisi saya tidak cukup parah untuk membenarkannya. Setidaknya saya tahu itu ada di sana jika saya membutuhkannya.
Dari rasa malu menjadi kemarahan
Tidak lama setelah saya didiagnosis, saya melihat pertunjukan di Inggris “Tubuh yang Memalukan.” Di acara itu, orang-orang dengan penyakit yang dianggap “memalukan” tampil di TV dengan harapan menerima perawatan.
Satu episode menampilkan seorang pria dengan HS stadium akhir. Dia memiliki bekas luka parah yang membuatnya tidak bisa berjalan.
Setiap orang yang melihat bekas luka dan abses bereaksi dengan jijik. Saya belum menyadari betapa seriusnya HS, dan itu membuat saya takut untuk pertama kalinya. Saya masih hanya memiliki kasing yang ringan, dan saya bahkan belum menganggapnya sebagai sesuatu yang seharusnya membuat saya malu atau malu - sampai sekarang.
Saya melanjutkan ke universitas dan mulai berkencan, terlepas dari kekhawatiran saya. Tapi itu tidak berjalan dengan baik.
Saya berkencan dengan seorang pria untuk pertama kalinya, seorang teman dari seorang teman. Kami telah beberapa kali berkencan sebelumnya, dan malam itu kami berada di sebuah bar sebelum menuju ke apartemenku. Saya gugup tetapi bersemangat. Dia pintar dan lucu, dan aku ingat betapa aku suka caranya dia tertawa.
Semuanya berubah di kamar saya.
Ketika dia melepas bra saya, dia bereaksi dengan jijik pada tanda di bawah payudara saya. Saya telah mengatakan kepadanya bahwa saya memiliki beberapa bekas luka, tetapi tampaknya beberapa bekas luka merah terlalu banyak baginya.
Dia bilang dia tidak tertarik lagi dan pergi. Saya duduk di kamar saya, menangis, malu dengan tubuh saya.
Saya melakukan pemeriksaan dengan dokter kulit saya beberapa minggu kemudian. Karena HS jarang, ia meminta izin untuk membawa seorang mahasiswa kedokteran yang membayangi dirinya.
Tebak siapa itu.
Yap, pria yang menolak saya.
Momen ini adalah titik balik bagi saya dalam bagaimana saya memikirkan kondisi saya. Sementara acara TV telah membuat saya kembali dan membuat saya malu, sekarang saya marah.
Ketika dokter kulit saya menjelaskan kepadanya tentang parahnya kondisi dan fakta bahwa tidak ada obatnya, saya berbaring telanjang dan marah. Mereka menoleh dan berbicara tentang tubuh saya, menunjukkan fitur identifikasi HS.
Tetapi saya tidak marah pada tubuh saya. Saya marah pada kurangnya empati orang ini.
Dia mengirimi saya pesan setelah itu untuk meminta maaf. Saya tidak menjawab.
Tekanan untuk menjadi sempurna
Sementara itu mungkin merupakan titik balik dalam persepsi saya tentang HS, saya masih memiliki masalah tubuh. Mahasiswa kedokteran itu adalah upaya pertama saya untuk mengeksplorasi seks, dan rasa takut akan penolakan membuat saya mundur jauh. Saya tidak mencoba lagi selama bertahun-tahun.
Ada beberapa langkah kecil yang membuat saya semakin dekat. Ketika saya semakin menerima kondisi saya, saya juga menjadi lebih nyaman dengan tubuh saya.
Penerimaan sebagian besar datang melalui pendidikan. Saya melibatkan diri dalam penelitian di sekitar HS, membaca laporan medis dan terlibat dengan orang lain di forum publik. Semakin banyak saya belajar tentang HS, semakin baik saya memahami bahwa itu bukan sesuatu yang bisa saya kendalikan, atau sesuatu yang membuat saya malu.
Seiring bertambahnya usia, begitu juga dengan calon mitra saya. Ada perbedaan besar dalam kematangan hanya dalam 4 tahun antara 18 dan 22. Mengetahui itu membantu meyakinkan saya sebelum saya mencoba berkencan lagi.
Saya juga tidak mencoba seks bebas lagi untuk waktu yang sangat lama. Saya menunggu sampai saya berada dalam hubungan yang aman dengan seseorang, seseorang yang saya tahu sudah matang, berkepala dingin, dan sudah tahu tentang HS saya.
Untungnya, selain dari satu pengalaman buruk itu, mitra saya mendukung. Orang bisa menjadi sangat dangkal, tetapi dalam pengalaman saya, sebagian besar orang cukup menerima.
Banyak dari kita merasakan tekanan untuk memiliki tubuh yang sempurna, terutama ketika mengenai bagian-bagian dari kita yang biasanya ditutupi oleh bra dan celana dalam. Kita semua memiliki kecemasan terkait tubuh yang bisa dihubungi hingga 10 ketika berhubungan dengan seks dan kencan. Seringkali, ini tentang sesuatu yang tidak bisa kita kendalikan.
Kenyataannya adalah bahwa penerimaan adalah satu-satunya cara untuk bergerak maju. Jika ada yang menolak Anda untuk sesuatu yang tidak dapat Anda kendalikan, itu masalahnya. Bukan kamu.
Ini masih dalam proses untuk saya, tetapi saya perlahan-lahan datang untuk menerima tubuh dan kondisi kulit saya. Rasa malu dan malu dari tahun-tahun muda saya telah hilang ketika saya semakin tua. Ada sangat sedikit yang bisa saya lakukan untuk membantu HS saya, tetapi saya meluangkan waktu untuk benar-benar menjaga diri saya ketika menyala.
Saat saya menulis ini, saya sedang berada di tengah gejolak. Saya cukup beruntung bisa bekerja dari rumah, artinya saya bisa menghindari bergerak sebanyak mungkin. Saya menggunakan pencuci antiseptik untuk mencegah infeksi, yang dapat terjadi dengan sangat mudah. Menambahkan sedikit pemutih ke dalam bak mandi dan berendam bisa sangat membantu (pastikan untuk berbicara dengan dokter sebelum mencoba ini).
Dulu saya mengabaikan flare-up dan mengatasi rasa sakit. Butuh waktu lama bagi saya untuk mulai memprioritaskan diri sendiri dan tubuh saya, tetapi saya akhirnya menerima bahwa saya harus menjaga diri sendiri. Saya berjuang untuk memprioritaskan diri saya sendiri, tetapi ketika berbicara tentang HS, saya telah belajar bahwa saya harus melakukannya.
Jika Anda khawatir tentang HS, saya mendorong Anda untuk mengunjungi dokter kulit sesegera mungkin. Saya telah kehilangan hitungan berapa banyak dokter dan perawat saya harus menjelaskan kondisi saya sendiri, karena kesadaran baru saja mulai meningkat.
Dan jika seseorang yang Anda kencani membuat Anda merasa malu atau malu akan sesuatu yang tidak dapat Anda kendalikan, ikuti saran saya dan buang mereka.
Bethany Fulton adalah penulis lepas dan editor yang tinggal di Manchester, Inggris.
