Selamat Datang di Tissue Issues, kolom saran dari komedian Ash Fisher tentang gangguan jaringan ikat sindrom Ehlers-Danlos (EDS) dan kesengsaraan penyakit kronis lainnya. Ash memiliki EDS dan sangat suka memerintah; memiliki kolom saran adalah mimpi yang menjadi kenyataan. Punya pertanyaan untuk Ash? Jangkau melalui Twitter @AshFisherHaha.
Masalah Jaringan yang Terhormat
Saya baru-baru ini didiagnosis dengan fibromyalgia. Lega rasanya akhirnya tahu mengapa aku kesakitan sepanjang waktu. Teman saya (sebut saja Sarah) juga menderita fibromyalgia, dan membagikan banyak hal secara online. Setiap kali saya menghubungi dia untuk meminta nasihat dan rasa simpati, dia menyela saya dan “meningkatkan” saya dengan gejala-gejala yang jauh lebih buruk dan mengingatkan saya bahwa dia kebanyakan tidur di tempat tidur, sementara saya masih bekerja penuh waktu. Itu membuat saya merasa seperti menjadi dramatis dan seakan-akan saya harus diam tentang masalah saya. Haruskah saya berbicara dengannya tentang hal itu?
Merasa Seperti Penipuan
Dear Feeling Like a Fraud (tapi Who's Absolutely Not a Fraud), Pertama-tama, saya senang Anda mendapatkan diagnosis dan penjelasan untuk rasa sakit kronis Anda. Saya harap Anda mulai mendapatkan kelegaan dan penyembuhan.
Sekarang untuk masalah temanmu Sarah. Saya sangat menyesal bahwa ketika Anda menjangkau dia, Anda akhirnya merasa tidak valid tentang gejala Anda sendiri. Kedengarannya membuat frustasi dan demoralisasi. Jelas saya tidak kenal Sarah, tetapi saya ragu dia melakukan ini dengan sengaja atau dengan kedengkian.
Bagi saya, sepertinya dia benar-benar berkomunikasi dengan Anda adalah, "Saya tidak dapat mendukung Anda sekarang."
Kita manusia - menjadi manusia biasa - sering tidak hebat dalam mengekspresikan secara langsung apa yang kita maksudkan atau butuhkan. Sepertinya Sarah mengalami masa yang sangat sulit, dan sepertinya berduka untuk kehidupan lamanya sebelum gejalanya memaksanya keluar dari dunia kerja dan pergi tidur.
Ini tidak berarti Sarah adalah orang jahat; itu hanya berarti Sarah bukan pilihan yang baik untuk dukungan saat ini.
Diagnosis dan gejala Anda nyata.
Harap baca kalimat sebelumnya lagi, perlahan dan keras: Diagnosis dan gejala Anda nyata. Rasa sakit Anda nyata, dan Anda pantas mendapatkan pengakuan dan dukungan.
Sekalipun kasus Anda kurang "parah" (atau bagaimanapun Anda atau Sarah ingin mengkategorikannya), itu tidak berarti Anda harus tutup mulut tentang hal itu. Ini berarti Anda harus mencari sumber dukungan yang berbeda.
Sarah telah menjelaskan - meskipun secara tidak langsung - bahwa dia tidak dapat muncul untuk Anda sekarang. Jadi, temui dia di mana dia berada, dan istirahatlah untuk meraihnya untuk meminta simpati atau nasihat
Apakah Anda punya teman lain dengan fibromyalgia atau penyakit kronis serupa yang bisa Anda jangkau? Sudahkah Anda mencoba grup dukungan online? Coba cari grup fibro di Facebook dan bergabunglah dengan beberapa. Lihatlah subreddit fibro, yang memiliki hampir 19.000 anggota.
Tes air dengan memposting jika Anda mau, atau cukup membaca apa yang orang lain katakan. Anda mungkin akan menentukan dengan cepat grup mana yang berharga bagi Anda (dan mana yang tidak).
Saya jamin ada ruang online untuk Anda di mana Anda akan merasa disambut, nyaman, dan didukung. Mungkin perlu beberapa penelitian dan kesabaran untuk menemukannya. Mudah-mudahan, pada akhirnya Anda akan mendapatkan teman yang bisa membuat Anda bersimpati.
Sudahkah Anda membagikan diagnosis Anda dengan teman dan orang yang dicintai? Anda mungkin sudah tahu orang lain dengan fibromyalgia.
Fibromyalgia adalah penyakit yang sudah lama distigmatisasi yang masih dianggap oleh banyak dokter dan orang awam sebagai “di kepala Anda.” Akibatnya, beberapa orang berhati-hati membagikan diagnosis mereka, karena mereka tidak ingin dihakimi atau diajar.
Jika Anda memadamkan beberapa perasa, Anda mungkin menemukan Anda memiliki lebih banyak teman yang membagikan diagnosis Anda daripada yang Anda pikirkan
Meskipun ada saat-saat seperti itu, rasa sakit kronis bukanlah kompetisi. Saya benar-benar percaya dalam hati saya bahwa tidak ada orang yang dengan sengaja mencoba menghilangkan rasa sakit orang lain atau “mengalahkan” orang lain dengan menjadi yang paling sakit. Kita semua mencoba yang terbaik untuk menavigasi dunia yang penuh tekanan, sibuk, dan melelahkan ini.
Terkadang kita tidak dapat atau tidak mau menyatakan bahwa kita terlalu menderita untuk menahan penderitaan orang lain. Saya harap Anda dapat segera menemukan dukungan yang solid. Dan saya harap Anda dan Sarah dapat menemukan cara untuk menjadi teman tanpa Anda berdua merasa buruk tentang persahabatan Anda. Saya menarik untuk Anda.
Goyah, Abu
Ash Fisher adalah seorang penulis dan pelawak yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Ketika dia tidak memiliki rusa goyang-bayi-hari, dia hiking dengan corgi-nya, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Pelajari lebih lanjut tentang dia di situs webnya.
