Multiple sclerosis (MS) adalah penyakit yang mengubah hidup Anda secara dramatis. Meskipun mempengaruhi 2,3 juta orang di seluruh dunia, diagnosis MS dapat membuat Anda merasa sendirian. Saat-saat seperti ini Anda mungkin ingin beralih ke orang-orang yang ada di sana untuk membantu Anda.
Kelompok pendukung online dan komunitas sosial adalah sumber yang bagus untuk orang yang hidup dengan penyakit dan penyakit seumur hidup. Dalam kasus MS, komunitas online dapat membantu Anda memahami kondisi dan gejala Anda, dan bahkan mungkin menemukan cara untuk hidup lebih mudah dan bebas rasa sakit.
Kami telah mengumpulkan beberapa grup online terbaik dan paling aktif untuk pasien MS:
1. Tim MS saya
Jika Anda berharap untuk bersosialisasi dengan orang lain yang memahami perjuangan dan kemenangan MS, Tim MS saya mungkin tepat untuk Anda. Ini adalah jejaring sosial khusus untuk mereka yang memiliki MS. Anda dapat menelusuri teman baru berdasarkan lokasi, memposting gambar dan pembaruan, dan menemukan penyedia medis di daerah Anda.
2. Kelompok Pendukung DailyStrength Multiple Sclerosis (MS)
Punya keluhan tentang MS Anda atau ingin tahu apakah ada yang mengalami gejala tertentu? Papan pesan di Support Group DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) adalah sumber yang bagus untuk menemukan jawaban atas pertanyaan Anda dan berdiskusi dengan orang-orang yang tahu dari mana Anda berasal. Platform ini sederhana dan mudah digunakan. Tanpa kurva belajar, Anda dapat langsung terhubung dengan orang-orang.
3. Koneksi MS
Lebih dari 25.000 orang menjadi anggota MS Connection, sebuah komunitas online tempat mereka membagikan pemikiran, jawaban, dan pertemanan mereka melalui papan diskusi, grup, dan blog yang dipersonalisasi. Ada video dan artikel informatif bersama dengan pernyataan pribadi dan pesan status. Salah satu fitur unik dari MS Connection adalah program Peer Connection, yang akan memasangkan Anda dengan sukarelawan dukungan sebaya. Ini adalah sukarelawan terlatih yang akan meminjamkan telinga dan dukungan kapan pun Anda membutuhkannya.
4. Ini adalah MS
Papan diskusi mungkin merupakan platform yang lebih tua untuk komunikasi online, tetapi tentu saja tidak ketinggalan zaman. Papan aktif di This Is MS membuktikannya. Anda akan menemukan forum untuk membahas obat baru, gejala, masalah diet, rasa sakit, dan hampir semua topik terkait MS lainnya yang dapat Anda pikirkan. Tidak jarang satu posting mencapai lebih dari 100 tanggapan di komunitas yang sangat aktif dan suportif ini.
5. Komunitas MSAA saya
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) adalah kelompok nirlaba yang bertujuan menyediakan layanan gratis dan dukungan bagi mereka yang menderita MS. Komunitas MSAA saya adalah komunitas online mereka, yang diselenggarakan di HealthUnlocked. Ini adalah tempat yang bagus untuk terhubung dengan orang-orang lain di AS yang hidup dengan MS. Komunitas ini didasarkan pada papan pesan, di mana satu posting terbuka untuk balasan dan "suka." Anda dapat mengajukan pertanyaan, berbagi pengalaman, atau sekadar memperkenalkan diri kepada anggota yang hangat dan mendukung.
6. Korner Kurmudgeons
"MS adalah penyakit yang buruk," kata halaman intro ke komunitas Korner Kurmudgeons. Dengan demikian, grup ini berkomitmen untuk berbicara langsung tanpa klise kosong. Itu tidak berarti bahwa kelompok tersebut tidak memiliki selera humor atau kemanusiaan - ini juga ada - tetapi Anda lebih cenderung menemukan cinta yang kuat daripada meme yang menginspirasi di sini. Yang kami sukai: Forum bersifat pribadi, jadi kecuali Anda adalah anggota, Anda tidak dapat mengakses percakapan di dalamnya.
7. Mengatasi Multiple Sclerosis
Overcoming Multiple Sclerosis adalah organisasi berbasis di Australia yang mempromosikan pendekatan diet untuk manajemen MS. Selain pekerjaan mereka dalam mengobati MS dengan diet dan gaya hidup, mereka menyediakan papan pesan dan komunitas yang mendukung. Anda akan menemukan topik seperti meditasi, olahraga, diet, dan koneksi pikiran-tubuh dalam halaman-halaman papan pesan, masing-masing dengan ratusan posting dan tanggapan.
8. Shift MS
Shift MS adalah jejaring sosial dengan antarmuka modern yang menyenangkan. Menurut pencipta, mereka berusaha untuk mengurangi isolasi untuk orang-orang dengan MS, membantu mereka mengelola kondisi mereka, dan membuat komunitas yang dijalankan oleh anggota. Di situs tersebut, Anda dapat terhubung dengan lebih dari 11.000 anggota dari seluruh dunia. Meskipun situs tersebut berasal dari Inggris, Anda akan dapat menemukan orang lain dengan MS di daerah Anda. Anda juga akan menemukan cara untuk terlibat, menjadi relawan online atau dalam komunitas MS lokal Anda.
9. HealingWell Forum MS
Situs web HealingWell dirancang untuk melayani orang dengan berbagai penyakit dan kondisi. Dimakamkan di halaman orang-kaya adalah bagian yang didedikasikan hanya untuk orang-orang dengan MS. Pada papan MS, Anda akan menemukan anggota dari seluruh AS mendiskusikan perjuangan dan keberhasilan mereka dengan MS, termasuk pertanyaan medis, berita, dan pengalaman pribadi dengan metode pengobatan baru.
10. Grup Facebook Yayasan Multiple Sclerosis
Di Facebook, Anda dapat menemukan lusinan kelompok dukungan MS. Yang ini, grup publik, diselenggarakan oleh Yayasan Multiple Sclerosis, dan memiliki hampir 16.000 anggota. Anggota dan admin berbagi video, status, dan pertanyaan di dalam grup. Anda akan terangkat oleh pesan-pesan harapan dan dapat menawarkan penghiburan kepada orang lain dengan MS yang menderita.
11. ActiveMSers
Seperti namanya, ActiveMSers diciptakan untuk menginspirasi dan memotivasi orang yang hidup dengan MS untuk tetap aktif - secara fisik dan mental. Forum online ini menawarkan ruang bagi anggota untuk membahas segala hal mulai dari perawatan hingga peretasan perjalanan dengan MS, berbagi kiat agar tetap bugar, meninjau perlengkapan MS favorit mereka, dan terhubung secara offline.
12. MSWorld
Kembali pada tahun 1996, MSWorld adalah ruang obrolan kecil yang terdiri atas enam orang. Dalam dua dekade terakhir, ini berkembang menjadi pusat sumber daya yang luas yang menawarkan papan pesan, informasi kesehatan, ruang obrolan, dan jejaring sosial baik untuk orang-orang yang hidup dengan MS dan mereka yang merawat orang yang dicintai dengan MS. Sesuai dengan pernyataan misi "pasien yang membantu pasien", platform dijalankan sepenuhnya oleh sukarelawan, dan menawarkan keanggotaan lebih dari 150.000 orang yang hidup dengan MS di seluruh dunia.
