Atrofi otot tulang belakang (SMA) kadang-kadang digambarkan sebagai penyakit langka "umum". Ini berarti bahwa, meskipun jarang, ada cukup banyak orang yang hidup dengan SMA untuk menginspirasi penelitian dan pengembangan pengobatan, serta penciptaan organisasi SMA di seluruh dunia.
Ini juga berarti bahwa jika Anda memiliki kondisi ini, Anda mungkin belum pernah bertemu orang lain yang melakukannya secara langsung. Bertukar gagasan dan pengalaman dengan orang lain yang memiliki SMA dapat membantu Anda merasa kurang terisolasi dan lebih mengendalikan perjalanan Anda. Ada komunitas SMA online yang berkembang menunggu kedatangan Anda.
Forum dan komunitas sosial
Mulailah menjelajahi forum online dan komunitas sosial yang berfokus pada SMA:
Forum diskusi SMA News Today
Jelajahi atau bergabung dengan forum diskusi SMA News Today untuk berbagi dan belajar dari orang lain yang hidupnya dipengaruhi oleh SMA. Utas diskusi dikategorikan ke dalam bidang topik yang berbeda, seperti berita terapi, kuliah, remaja, dan Spinraza. Daftarkan dan buat profil untuk memulai.
Komunitas Facebook SMA
Jika Anda telah menghabiskan waktu di Facebook, Anda tahu apa itu alat jaringan yang kuat. Halaman Cure SMA Facebook adalah salah satu contoh di mana Anda dapat menelusuri posting dan berinteraksi dengan pembaca lain di komentar. Cari dan bergabunglah dengan beberapa grup Facebook SMA, seperti Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), Pertukaran Peralatan & Pasokan Medis SMA, dan Kelompok Dukungan Atrofi Spinal Muscular. Banyak grup ditutup untuk melindungi privasi anggota, dan admin mungkin ingin Anda memperkenalkan diri sebelum bergabung.
Blogger SMA
Berikut adalah beberapa blogger dan guru media sosial yang berbagi pengalaman mereka tentang SMA online. Luangkan waktu sejenak untuk membaca dengan teliti karya mereka dan dapatkan inspirasi. Mungkin suatu hari nanti Anda akan memutuskan untuk membuat umpan Twitter biasa, membuat kehadiran di Instagram, atau membuat blog Anda sendiri.
Alyssa K. Silva
Didiagnosis dengan SMA tipe 1 tepat sebelum ia berusia 6 bulan, Alyssa menentang prediksi dokternya bahwa ia akan menyerah pada kondisinya sebelum ulang tahunnya yang kedua. Dia punya ide lain dan bukannya tumbuh dan kuliah. Dia sekarang seorang dermawan, konsultan media sosial, dan blogger. Alyssa telah berbagi hidupnya dengan SMA di situs webnya sejak 2013, ditampilkan dalam film dokumenter "Dare to Be Remarkable," dan menciptakan yayasan Working On Walking yang bertujuan membuka jalan menuju obat untuk SMA. Anda juga dapat menemukan Alyssa di Instagram dan Twitter.
Ainaa Farhanah
Desainer grafis Ainaa Farhanah memiliki gelar dalam desain grafis, bisnis desain yang sedang berkembang, dan harapan suatu hari memiliki studio desain grafisnya sendiri. Dia juga memiliki SMA dan menceritakan kisahnya di akun Instagram pribadinya, sementara juga mengelola satu untuk bisnis desainnya. Dia terpilih dalam #thisability Makeathon 2017 UNICEF untuk desain bag organizer-nya, solusi inovatif untuk masalah dengan membawa barang-barang yang dapat ditemui pengguna kursi roda.
Michael Morale
Dallas Texas asli Michael Morale awalnya didiagnosis dengan distrofi otot sebagai balita, dan itu tidak sampai usia 33 tahun bahwa ia menerima diagnosis yang benar dari SMA tipe 3. Dia melanjutkan untuk mendapatkan gelar bisnis dan manajemen dan melengkapi mengajar karir sebelum ia menjadi cacat permanen pada tahun 2010. Michael ada di Twitter, di mana ia berbagi kisah perlakuan SMA-nya dengan posting dan foto. Akun Instagram-nya menampilkan video dan foto yang berkaitan dengan perawatannya, yang melibatkan terapi fisik, modifikasi diet, dan pengobatan SMA pertama yang disetujui FDA, Spinraza. Berlangganan saluran YouTube-nya untuk mempelajari lebih lanjut tentang kisahnya.
Toby Mildon
Hidup dengan SMA belum menghentikan karier berpengaruh Toby Mildon. Sebagai konsultan keberagaman dan inklusi, ia membantu perusahaan mencapai tujuan mereka dalam meningkatkan inklusi di dunia kerja. Dia juga pengguna Twitter yang produktif selain menjadi pengulas aksesibilitas di TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Terhubung dengan Tim Stella, yang dipimpin oleh ibu Sarah, ayah Myles, saudara Oliver, dan Stella sendiri, didiagnosis dengan SMA tipe 2. Keluarganya mencatat perjalanan SMA-nya di blog mereka. Mereka berbagi kemenangan dan perjuangan yang sama dalam perjuangan untuk membantu Stella menjalani kehidupan sepenuhnya sambil meningkatkan kesadaran bagi orang lain dengan SMA. Renovasi rumah yang dapat diakses keluarga, termasuk lift, dibagikan melalui video, dengan Stella sendiri dengan penuh semangat menggambarkan proyek tersebut. Juga ditampilkan kisah perjalanan keluarga ke Columbus di mana Stella dicocokkan dengan anjing pembantunya, Camper.
Dibawa pulang
Jika Anda memiliki SMA, mungkin ada saatnya Anda merasa terisolasi dan ingin terhubung dengan orang lain yang berbagi pengalaman Anda. Internet menghilangkan hambatan geografis dan memungkinkan Anda untuk menjadi bagian dari komunitas SMA global. Pertimbangkan meluangkan waktu untuk belajar lebih banyak, terhubung dengan orang lain, dan berbagi pengalaman Anda. Anda tidak pernah tahu kehidupan siapa yang bisa Anda sentuh dengan membagikan kisah Anda.
