Jika Anda hidup dengan fibrosis paru idiopatik (IPF), Anda tahu betapa tidak terduga penyakit ini. Gejala Anda dapat berubah secara dramatis dari bulan ke bulan - atau bahkan dari hari ke hari. Di awal penyakit Anda, Anda mungkin merasa cukup sehat untuk bekerja, berolahraga, dan pergi bersama teman-teman. Tetapi ketika penyakitnya berkobar, batuk dan sesak napas Anda bisa sangat parah sehingga Anda mungkin kesulitan meninggalkan rumah.
Sifat gejala IPF yang tidak menentu membuatnya sulit untuk direncanakan ke depan. Namun sedikit perencanaan sebenarnya dapat membuatnya lebih mudah untuk mengelola penyakit Anda. Mulailah menyimpan kalender harian, mingguan, atau bulanan, dan mengisinya dengan tugas dan pengingat yang harus dilakukan ini.
Kunjungan dokter
IPF adalah penyakit kronis dan progresif. Gejala Anda dapat berubah seiring waktu, dan perawatan yang pernah membantu mengendalikan sesak napas dan batuk pada akhirnya akan berhenti menjadi efektif. Untuk mengelola gejala dan mencegah komplikasi, Anda harus mengatur jadwal kunjungan dengan penyedia layanan kesehatan Anda.
Rencanakan untuk menemui dokter Anda sekitar tiga hingga empat kali setahun. Rekam kunjungan ini di kalender Anda sehingga Anda tidak melupakannya. Pantau juga setiap janji temu tambahan yang Anda miliki dengan spesialis lain untuk tes dan perawatan.
Persiapkan setiap kunjungan sebelumnya dengan menuliskan daftar pertanyaan dan masalah bagi dokter Anda.
Obat
Tetap setia pada rejimen pengobatan Anda akan membantu mengendalikan gejala Anda dan mengelola perkembangan penyakit Anda. Beberapa obat disetujui untuk mengobati IPF, termasuk siklofosfamid (Cytoxan), N-acetylcysteine (Acetadote), nintedanib (Ofev), dan pirfenidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Anda akan minum obat satu hingga tiga kali setiap hari. Gunakan kalender Anda sebagai pengingat agar Anda tidak lupa dosis.
Olahraga
Meskipun Anda mungkin merasa terlalu terengah-engah dan lelah untuk berolahraga, tetap aktif dapat meningkatkan gejala-gejala ini. Memperkuat jantung dan otot-otot lainnya juga akan membantu Anda menyelesaikan tugas sehari-hari dengan lebih mudah. Anda tidak perlu melakukan latihan satu jam penuh untuk melihat hasilnya. Berjalan bahkan beberapa menit sehari itu bermanfaat.
Jika Anda kesulitan berolahraga, tanyakan kepada dokter Anda tentang mendaftar dalam program rehabilitasi paru-paru. Dalam program ini, Anda akan bekerja dengan seorang spesialis olahraga untuk belajar bagaimana menjadi fit dengan aman, dan dalam tingkat kemampuan Anda.
Tidur
Tidur delapan jam setiap malam sangat penting untuk merasakan yang terbaik. Jika tidur Anda tidak menentu, tulis waktu tidur pada kalender Anda. Cobalah untuk masuk ke rutinitas dengan pergi tidur dan bangun di waktu yang sama setiap hari - bahkan di akhir pekan.
Untuk membantu Anda tertidur pada jam yang ditentukan, lakukan sesuatu yang santai seperti membaca buku, mandi air hangat, berlatih pernapasan dalam, atau bermeditasi.
Cuaca
IPF dapat membuat Anda kurang toleran terhadap suhu ekstrem. Selama bulan-bulan musim panas, rencanakan kegiatan Anda di pagi hari, ketika matahari dan panas tidak sekencang itu. Jadwalkan istirahat siang di rumah di AC.
Makanan
Makan besar tidak dianjurkan saat Anda memiliki IPF. Merasa terlalu kenyang bisa membuat Anda sulit bernapas. Sebagai gantinya, rencanakan beberapa makanan kecil dan camilan sepanjang hari.
Pendampingan
Tugas sehari-hari seperti membersihkan rumah dan memasak bisa menjadi semakin sulit ketika Anda kesulitan bernapas. Ketika teman dan anggota keluarga menawarkan bantuan, jangan hanya mengatakan ya. Jadwalkan mereka ke dalam kalender Anda. Atur slot waktu setengah jam atau lama bagi orang untuk memasak makanan untuk Anda, berbelanja bahan makanan, atau mengantar Anda ke dokter.
Waktu sosial
Bahkan ketika Anda merasa di bawah cuaca, penting untuk tetap terhubung secara sosial sehingga Anda tidak menjadi terisolasi dan kesepian. Jika Anda tidak bisa keluar rumah, atur telepon atau panggilan Skype dengan teman atau kerabat, atau terhubung melalui media sosial.
Tanggal berhenti merokok
Jika Anda masih merokok, sekarang saatnya untuk berhenti. Menghirup asap rokok dapat memperburuk gejala IPF Anda. Tetapkan tanggal pada kalender Anda untuk berhenti merokok, dan tetap menggunakannya.
Sebelum tanggal berhenti Anda, buang semua rokok dan asbak di rumah Anda. Temui dokter Anda untuk mendapatkan saran tentang cara berhenti. Anda dapat mencoba obat-obatan untuk membantu mengurangi keinginan Anda untuk merokok, atau menggunakan produk pengganti nikotin seperti patch, permen karet, atau semprotan hidung.
Mendukung pertemuan kelompok
Berkumpul dengan orang lain yang memiliki IPF dapat membantu Anda merasa lebih terhubung. Anda dapat belajar dari - dan bersandar pada - anggota kelompok lainnya. Cobalah menghadiri pertemuan secara teratur. Jika Anda belum berpartisipasi dalam kelompok pendukung, Anda dapat menemukannya melalui Yayasan Fibrosis Paru.
