PPMS, Perawatan Baru, Dan Tempat Menemukan Mereka: Panduan Sumber Daya

2023 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-11-27 18:29

Inovasi dalam Pengobatan Multiple Sclerosis

Multiple progressive sclerosis (PPMS) primer tidak memiliki obat, tetapi ada banyak pilihan untuk mengelola kondisi ini. Perawatan berfokus pada mengurangi gejala sambil menurunkan kemungkinan cacat permanen.

Dokter Anda harus menjadi sumber pertama Anda untuk mengobati PPMS. Mereka dapat menawarkan Anda saran manajemen saat mereka memantau perkembangan penyakit.

Namun, Anda mungkin masih tertarik untuk mengeksplorasi sumber daya tambahan untuk perawatan PPMS. Pelajari kemungkinan di sini.

Penelitian obat dari NINDS

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) melakukan penelitian yang sedang berlangsung ke semua jenis multiple sclerosis (MS).

NINDS adalah cabang dari National Institutes of Health (NIH), dan didukung oleh dana pemerintah. NINDS saat ini sedang menyelidiki obat-obatan yang dapat memodifikasi mielin dan gen yang berpotensi mencegah timbulnya PPMS.

Obat terapi

Pada 2017, ocrelizumab (Ocrevus) telah disetujui oleh Food and Drug Administration (FDA) untuk perawatan PPMS dan relapsing-remitting MS (RRMS). Obat suntik ini adalah obat PPMS pertama dan satu-satunya di pasaran.

Menurut NINDS, obat lain dalam pengembangan juga menunjukkan harapan. Obat-obatan terapeutik ini akan bekerja dengan mencegah sel-sel mielin dari menjadi meradang dan berubah menjadi lesi. Mereka bisa melindungi sel-sel mielin atau membantu memperbaikinya setelah serangan radang.

Cladribine obat oral (Mavenclad) adalah salah satu contohnya.

Obat lain yang sedang diselidiki berpotensi mempromosikan pengembangan oligodendrocytes. Oligodendrocytes adalah sel-sel otak spesifik yang akan membantu dalam penciptaan sel-sel myelin baru.

Modifikasi gen

Penyebab pasti PPMS - dan MS keseluruhan - tidak diketahui. Komponen genetik dianggap berkontribusi pada perkembangan penyakit. Peneliti terus mempelajari peran gen dalam PPMS.

NINDS merujuk pada gen yang dapat meningkatkan risiko MS sebagai "gen kerentanan." Rumah sakit sedang mencari obat yang dapat memodifikasi gen-gen ini sebelum MS berkembang.

Rekomendasi rehabilitasi

National Multiple Sclerosis Society adalah organisasi lain yang menawarkan pembaruan inovasi dalam perawatan.

Tidak seperti NINDS, Society adalah organisasi nirlaba. Misi mereka adalah untuk menyebarkan kesadaran tentang MS sambil mengumpulkan dana untuk mendukung penelitian medis.

Sebagai bagian dari misinya untuk mendukung advokasi pasien, Society sering memperbarui sumber daya di situs webnya. Karena pilihan obat terbatas, Anda mungkin menemukan sumber daya masyarakat tentang rehabilitasi bermanfaat. Di sini mereka menguraikan:

terapi fisik
pekerjaan yang berhubungan dengan terapi
rehabilitasi kognitif
terapi kejuruan (untuk pekerjaan)
patologi wicara-bahasa

Terapi fisik dan pekerjaan adalah bentuk rehabilitasi yang paling umum di PPMS. Berikut ini adalah beberapa inovasi terbaru yang melibatkan kedua terapi ini.

Terapi fisik dan penelitian dalam olahraga

Terapi fisik (PT) digunakan sebagai bentuk rehabilitasi dalam PPMS. Tujuan PT dapat bervariasi berdasarkan keparahan gejala Anda. Ini terutama digunakan untuk:

membantu orang dengan PPMS melakukan tugas sehari-hari
mendorong kemandirian
tingkatkan keamanan - misalnya, mengajarkan teknik penyeimbangan yang dapat mengurangi risiko jatuh
mengurangi kemungkinan kecacatan
berikan dukungan emosional
menentukan kebutuhan akan alat bantu di rumah
meningkatkan kualitas hidup secara keseluruhan

Dokter Anda kemungkinan akan merekomendasikan terapi fisik segera setelah diagnosis awal Anda. Menjadi proaktif tentang opsi perawatan ini penting - jangan menunggu sampai gejala Anda berkembang.

Olahraga adalah bagian penting dari PT. Ini membantu meningkatkan mobilitas, kekuatan, dan rentang gerak Anda sehingga Anda dapat mempertahankan independensi.

Para peneliti juga terus melihat manfaat latihan aerobik dalam semua bentuk MS. Menurut National Multiple Sclerosis Society, olahraga tidak direkomendasikan secara luas sampai pertengahan 1990-an. Ini adalah ketika teori bahwa olahraga tidak baik untuk MS akhirnya dibantah.

Terapis fisik Anda dapat merekomendasikan latihan aerobik yang dapat Anda lakukan - dengan aman - di antara janji temu untuk meningkatkan gejala Anda dan membangun kekuatan Anda.

Inovasi dalam terapi okupasi

Terapi okupasi semakin diakui sebagai aset dalam perawatan PPMS. Ini dapat berguna untuk perawatan diri dan di tempat kerja, dan juga dapat membantu:

aktivitas santai
rekreasi
bersosialisasi
sukarela
manajemen rumah

PL sering dianggap sama dengan PT. Meskipun terapi ini saling melengkapi, mereka masing-masing bertanggung jawab untuk berbagai aspek perawatan PPMS.

PT dapat mendukung kekuatan dan mobilitas Anda secara keseluruhan, dan OT dapat membantu dengan kegiatan yang memengaruhi kemandirian Anda, seperti mandi dan berpakaian sendiri. Disarankan bahwa orang dengan PPMS mencari evaluasi PT dan PL dan pengobatan selanjutnya.

Uji klinis untuk PPMS

Anda juga dapat membaca tentang perawatan PPMS saat ini dan yang muncul di ClinicalTrials.gov. Ini adalah cabang lain dari NIH. Misi mereka adalah untuk menyediakan "basis data studi klinis yang didanai secara pribadi dan publik yang dilakukan di seluruh dunia."

Masukkan "PPMS" ke dalam bidang "Kondisi atau penyakit". Anda akan menemukan banyak penelitian aktif dan selesai yang melibatkan obat-obatan dan faktor-faktor lain yang dapat mempengaruhi penyakit ini.

Selain itu, Anda dapat mempertimbangkan untuk berpartisipasi dalam uji klinis sendiri. Ini adalah komitmen serius. Untuk memastikan keamanan Anda sendiri, Anda harus mendiskusikan uji klinis dengan dokter Anda terlebih dahulu.

Masa depan perawatan PPMS

Tidak ada obat untuk PPMS, dan pilihan obat terbatas. Penelitian masih dilakukan untuk mengeksplorasi obat selain ocrelizumab yang dapat membantu mengendalikan gejala progresif.

Selain memeriksa dengan dokter Anda secara teratur, gunakan sumber daya ini untuk mendapatkan informasi tentang pembaruan terbaru dalam penelitian PPMS. Banyak pekerjaan yang dilakukan untuk lebih memahami PPMS dan memperlakukan orang lebih efektif.