Saya selalu membanggakan diri sebagai orang yang sangat mandiri. Sebagai pemilik salon, tubuh dan tangan saya adalah mata pencaharian saya. Hidup saya diambil oleh pekerjaan, gym, hoki, dan pergi ke lubang berair favorit saya. Saya selalu suka terbang di kursi celana saya ketika datang ke acara-acara seperti pesta makan malam atau konser. Saya akan datang dan pergi sesuka hati, dan saya tidak pernah berhenti sampai sekitar tahun 2009.
Saya perhatikan bahwa memotong rambut dan berdiri berjam-jam menjadi sulit dilakukan dan menyakitkan. Akhirnya, saya berhenti bekerja sepenuhnya. Saya mencoba melakukan pekerjaan lain, berpikir mungkin saya perlu perubahan (meskipun hasrat saya untuk menata rambut dimulai ketika saya berusia 13 tahun). Tapi secara fisik saya tidak bisa melakukannya.
Saya mulai merasa malu pada diri saya sendiri, dan itu menciptakan efek domino. Saya semakin fokus pada rasa sakit, kekakuan, dan ketidakmampuan saya untuk berfungsi seperti yang saya inginkan. Saya akan belajar lebih banyak tentang penyakit ini yang saya tidak siap.
Pada 2010, saya didiagnosis mengidap RA. Saya tidak siap untuk perubahan besar dalam hidup saya, dan sementara saya akhirnya terbiasa dengan rasa sakit dan kaku, ada banyak hal lain tentang hidup dengan RA yang harus saya pelajari sepanjang jalan. Ini adalah sembilan aspek dalam hidup saya yang tidak siap bagi saya untuk berdampak pada RA.
1. Karier saya
Menjadi penata rambut adalah sesuatu yang saya percaya saya dilahirkan untuk melakukannya, tetapi saya belum mampu melakukannya selama tujuh tahun terakhir. Rasa sakit dan kurangnya cengkeraman di tangan saya membuat saya tidak bisa memegang alat rambut apa pun. Meninggalkannya adalah keputusan terberat yang pernah saya buat. RA telah menghancurkan karier saya. Sungguh mengherankan berpikir bahwa saya telah memulai bisnis saya sendiri pada usia 20, tetapi juga menyedihkan bahwa saya harus pensiun pada usia 34 tahun. rambutku sendiri. Kadang-kadang saya akan berada di rumah ayah saya dan dia akan menangkap saya membentuk rambut wajah Schnauzer miniatur mereka. Hal terburuk yang pernah saya lakukan adalah ketika saya ketahuan mencukur kucing saya Siwa di wastafel dapur. Saya bisa tertawa pada saat-saat ini, sekarang.
2. Kehidupan sosial saya
Mengatakan saya adalah kehidupan pesta akan meremehkan. Saya akan pergi ke bar dan akhirnya menyanyikan lagu favorit saya bahkan jika itu bukan malam karaoke. Sekarang, Anda dapat menemukan saya di piyama saya di sofa. Aku tidak bisa bertahan di sana seperti dulu. Antara rasa sakit dan kelelahan, jujur saya hanya ingin pulang dan berbaring setelah 20 menit apa pun. RA juga telah meningkatkan kecemasan saya. Saya akan pergi ke suatu tempat dan saya satu-satunya yang tidak minum. Saya tidak suka memalsukannya; jika saya merasa tidak enak, Anda akan melihat wajah saya dan mengetahuinya.
3. Kemandirian saya
Bagaimana seseorang beralih dari menghasilkan uang dan bisa membuka sekaleng Sprite Zero menjadi cacat dan harus menunggu sampai suami pulang untuk membukanya untuk Anda? Ini gila untuk dipikirkan. Saya telah meletakkan karpet, melukis dinding, bahkan menyalakan kembali listrik dengan ayah saya tanpa terkena sengatan listrik (yah, dulu pernah ada). Sekarang, saya menjalani hidup saya tergantung pada orang lain untuk mengantarkan saya ke tempat-tempat dan bahkan memotong ayam BBQ saya untuk saya. Memang, senang orang-orang mengantarku ke tempat-tempat, karena mereka bisa mengingat ke mana kami pergi. Terkadang RA juga merampas daya ingat otak saya. Seperti, ada satu kali ini … eh … apa yang saya bicarakan lagi?
4. Kemampuan saya untuk memprediksi cuaca
Saya seharusnya menjadi ahli meteorologi. Tidak benar-benar! Sendi saya dapat memprediksi cuaca. Saya tahu kapan akan turun hujan karena pembengkakan di tangan saya dan rasa sakit yang tak terkendali di seluruh tubuh saya. Tubuhku mulai terasa seperti ditabrak kereta. Semua wajah saya memerah dan mulai mengalami sakit kepala, yang dimulai dari dasar tengkorak saya dan kemungkinan besar disebabkan oleh peradangan dan degenerasi di leher saya. Tonjolan boney yang saya miliki di berbagai tempat mulai menunjukkan bentuk mereka bahkan lebih. Ini seperti pertunjukan seni abstrak, tetapi untuk RA. Meskipun tidak ada yang indah tentang penyakit ini, begitu Anda mengetahui gejala-gejalanya, Anda dapat bereaksi sesuai dengannya.
12 Investasi setiap orang dengan RA harus melakukan »
5. selera mode saya
Sebagian besar orang yang melihat saya di gym, atau di dokter, mungkin bertanya pada diri sendiri, "Apakah ini Groundhog Day atau apakah dia mengenakan pakaian yang sama saat terakhir kali saya melihatnya?" RA saya membuat persendian saya tidak stabil, jadi Anda akan sering melihat saya mengenakan baju Sabre saya dengan sweter pink favorit saya dan celana jins elastis yang saya beli di Target. Saya memakai yang termudah untuk menarik dan melepas tanpa memperparah bahu atau pinggul saya. Sementara saya suka berpikir saya terlihat imut tidak peduli apa yang saya kenakan, fashion saya telah benar-benar mengambil kursi belakang sejak saya sakit. Saya juga harus memotong rambut saya, karena saya tidak bisa meletakkan tangan saya di atas kepala saya untuk mencuci rambut atau menata rambut saya. Hampir setiap hari, saya hanya mengenakan topi dan berkata, "Eh, itu cukup bagus."
6. Ingatan saya
Semua orang mengalami sedikit pelupa, tetapi saya mengalami saat-saat kehilangan memori penuh. Dapur saya dipenuhi dengan kalender, pengingat akan janji temu, dan catatan tentang jam berapa saya terakhir memberi makan anjing-anjing dan bahkan jika mereka buang kotoran pagi ini. Jujur saya tidak ingat apa yang saya lakukan kemarin, tapi saya bisa mengingat pesta ulang tahun kelima saya. Aneh tapi Nyata. Saya tidak pernah percaya bahwa RA dapat mengacaukan otak Anda; Saya pikir mungkin itu bisa menjadi obatnya, tetapi saya juga mengalami kehilangan ingatan ini ketika tidak minum apa pun. Saya telah menemukan cara untuk mengatasi kabut otak dengan bersabar dengan diri saya sendiri.
7. Kakiku
Sepatu ukuran 8, ukuran 10 jari kaki! Tidak benar Kakiku masing-masing berjalan ke arah mereka sendiri. Saya kira Anda bisa menyebutnya jari kaki palu, karena mereka merasa seperti seseorang menggunakan palu pada mereka. Aduh! Membeli sepatu itu menarik. Saya harus memastikan ada cukup ruang untuk jari kaki saya, tetapi juga menjelaskan betapa sempitnya kaki saya. Aku merasa harus mengenakan sepatu badut. Dokter menyebutkan kata "ortopedi" dan "sepatu" dalam kalimat yang sama, tetapi saya tidak berpikir saya cukup siap untuk semua itu. Sementara itu, saya hanya akan mencoba untuk merentangkan kotak jari sepatu saya karena jari kaki saya telah memutuskan untuk mengambil alih kaki saya!
Seperti apa rasanya menghabiskan hari dengan RA »
8. Kemampuan saya untuk bernapas
Saya tidak merokok, tetapi ada hari-hari ketika saya merasa seperti itu. RA saya mempengaruhi paru-paru saya. Ketika saya berolahraga atau berjalan menaiki tangga, saya merasa lelah. Aku merasa ada gajah di dadaku. Ini melelahkan dan tidak dapat diprediksi. Beberapa hari lebih baik daripada yang lain, dan saya tidak bisa memprediksi dengan tepat oleh cuaca atau faktor di sekitarnya - itu hanya terjadi. Seringkali saya merasa sakit di dada - mereka menyebutnya costochondritis.
9. Kemampuan saya untuk mengatasi stres
Tak perlu dikatakan, dengan semua yang terjadi dengan tubuh saya, stres adalah bagian besar dari hidup saya. Sebagian besar waktu saya dapat menempatkan diri pada autopilot dan kesepakatan, tetapi ada hari-hari di mana saya baru saja menabrak dinding bata. Tidak bisa memperbaiki diri dan kembali ke kehidupan lama saya adalah sesuatu yang membuat saya frustrasi. Tidak dapat kembali bekerja dan bercakap-cakap dengan manusia, alih-alih percakapan saya dengan anjing-anjing saya atau bahkan diri saya sendiri adalah sesuatu yang saya idamkan. Saya merasa seperti sedang mengatasi kehilangan - kehilangan kehidupan saya sebelumnya. Saya melakukan hal-hal aneh sekarang dan kemudian untuk membuat diri saya tertawa, seperti mengenakan ekor babi ke gym dengan kemeja kuning cerah. Sarkasme saya adalah cara lain saya mengatasi stres. Saya menemukan cara untuk menertawakan hal-hal yang seharusnya kami tekankan.
RA telah mengubah hidup saya. Saya harus meninggalkan karier dan kehidupan sosial saya. Tetapi saya juga dapat menemukan hal-hal baru yang saya kuasai. Saya dapat menemukan cara untuk tertawa, mencintai, dan menerima. Selama waktu yang saya perlukan untuk menulis ini, saya telah kehilangan botol air saya, alarm obat saya telah mati selama setengah jam, dan anjing-anjing saya telah berhasil mengunyah setengah dari klip putih yang saya pikir ada di rambut saya. Melalui kekacauan, saya belajar cara-cara baru untuk mengatasi dan bahagia, mengurangi rasa sakit saya, dan mencoba untuk membantu orang lain mengelola jalan mereka melalui penyakit misterius yang disebut RA.
Gina Mara didiagnosis dengan RA pada tahun 2010. Dia menikmati hoki dan merupakan kontributor untuk CreakyJoints. Terhubung dengan dia di Twitter @ginasabres.
