Jika orang yang Anda cintai menderita hemofilia A, mereka tidak memiliki protein yang disebut faktor pembekuan VIII. Ini berarti mereka mungkin lebih rentan terhadap perdarahan berlebihan ketika terluka, atau mereka mungkin mulai berdarah tanpa peringatan atau penjelasan.
Federasi Dunia Hemofilia memperkirakan bahwa 1 dari 10.000 orang dilahirkan dengan hemofilia A. Meskipun kelangkaan kelainan darah ini, penting untuk menyadari bahwa orang yang Anda cintai tidak sendirian. Mereka juga beruntung memiliki orang yang peduli tentang mereka dan kondisi mereka.
Di bawah ini adalah beberapa cara terbaik yang dapat Anda lakukan untuk mendukung orang yang dicintai dengan hemofilia A.
1. Dorong kegiatan yang aman
Ketika orang yang dicintai menderita hemofilia A, sangat masuk akal untuk mengkhawatirkan keselamatan mereka selama aktivitas tertentu. Beberapa latihan, seperti olahraga kontak, dianggap sangat berisiko tinggi mengingat jenis perdarahan hebat yang dapat terjadi. Anda mungkin tergoda untuk menyarankan mereka untuk menahan diri dari semua kegiatan, tetapi melakukan hal itu dapat berdampak negatif pada kesejahteraan fisik dan emosional mereka.
Sementara olahraga dan aktivitas kontak tinggi dengan risiko cedera kepala tidak dianjurkan, Federasi Dunia Hemophilia mengatakan bahwa berjalan, berenang, dan bersepeda umumnya aman. Alih-alih melarang semua olahraga, bantu orang yang Anda cintai mencari tahu cara mereka dapat melindungi diri dari episode perdarahan. Tergantung pada tingkat keparahan hemofilia A mereka, mereka mungkin perlu mengambil tindakan pencegahan tertentu. Apakah mereka membutuhkan alat pelindung? Apakah mereka perlu mengambil injeksi desmopressin (DDAVP) atau memiliki infus sebelum kegiatan? Hadir di sana untuk mendukung orang yang Anda cintai tanpa menghalangi aktivitas yang dapat mereka nikmati dengan aman.
2. Siapkan bungkus es dan perban
Salah satu cara untuk membantu orang yang Anda cintai mengambil tindakan pencegahan selama kegiatan berisiko tinggi adalah dengan memiliki alat pertolongan pertama yang termasuk obat-obatan mereka. Perban cukup memadai untuk menutupi luka atau goresan kecil setelah memberikan tekanan untuk memperlambat atau menghentikan pendarahan. Anda juga dapat memiliki kompres es untuk mengobati benjolan dan membantu mencegah memar.
3. Mengulurkan tangan (secara harfiah!)
Mengiris hemofilia A seringkali membutuhkan lebih dari sekadar balutan dan pelukan. Karena orang yang Anda cintai tidak secara alami memiliki kemampuan pembekuan darah yang diperlukan untuk menghentikan pendarahan, mereka akan membutuhkan bantuan tambahan. Anda dapat membantu dengan memberikan tekanan pada luka dengan kain kasa (ini sangat membantu di daerah yang sulit dijangkau tubuh). Setelah perdarahan mereda, oleskan perban ke area untuk melindungi luka. Jika perdarahan tidak berhenti, bawa orang yang Anda cintai ke ruang gawat darurat dan hubungi dokter mereka.
4. Bantu memberikan obat-obatan
Sementara sebagian besar infus dilakukan di kantor, beberapa orang dengan hemofilia A parah mungkin perlu melakukannya di rumah. Jika kondisi orang yang Anda cintai lebih ringan, mereka mungkin harus mengambil DDAVP sendiri jika terjadi keadaan darurat atau sebagai tindakan pencegahan. Pelajari cara memberikan obat-obatan ini jika Anda membutuhkan bantuan. Mintalah nasihat dokter, atau bahkan biarkan orang yang Anda kasihi menunjukkan kepada Anda bagaimana jika mereka mampu.
5. Jadilah sopir
Di antara pemeriksaan rutin, janji perawatan, dan terapi fisik, orang yang Anda cintai mungkin kelelahan karena mengemudi. Anda dapat membantu dengan menawarkan untuk mengarahkan mereka ke janji mereka kapan pun Anda bisa. Melakukan hal itu dapat membantu orang yang Anda cintai menghemat energi mereka, sehingga mereka dapat fokus pada hal yang paling penting: menjadi sehat. Plus, jika mereka mengalami banyak pendarahan dari sendi di lutut dan pergelangan kaki mereka, mengendarai mobil bisa jadi lebih menantang.
6. Tetap terinformasi
Hidup dengan hemofilia A sangat banyak untuk dikelola, dan orang yang Anda cintai cenderung lebih fokus pada pengobatan dan pencegahan daripada status kondisi mereka. Anda dapat membantu dengan menjadi peneliti mereka: Apakah ada perawatan baru yang akan datang untuk dibahas dengan dokter mereka? Apa efek samping dari perawatan ini? Apakah obat-obatan yang digunakan orang yang Anda cintai berfungsi sebagaimana mestinya? Apakah ada uji klinis yang sedang dilakukan?
Anda juga dapat membantu orang yang Anda cintai dengan menemani mereka ke janji dokter. Tawarkan untuk membuat catatan dan memberikan dukungan emosional. Orang yang Anda cintai akan memberi tahu Anda batasan mereka ketika sampai pada perhatian Anda.
Bawa pulang
Hemofilia A adalah kondisi seumur hidup yang tidak memiliki obat yang diketahui. Anda dapat membantu meningkatkan kualitas hidup orang yang Anda cintai dengan menawarkan dukungan moral dan medis. Perawatan yang tepat dapat membantu memastikan umur normal. Jadi, sementara Anda mungkin merasa tidak berdaya dalam menghadapi kondisi orang yang Anda cintai, kemungkinan Anda melakukan lebih dari yang Anda sadari.
