Hidup Dengan Hidradenitis Suppurativa: 9 Hal Yang Harus Anda Ketahui

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 11:18

Saya berumur 19 tahun dan bekerja di kemah musim panas ketika saya pertama kali melihat benjolan yang menyakitkan di paha saya. Saya berasumsi itu dari chaffing dan berhenti memakai celana pendek selama sisa musim panas.

Tapi benjolan itu tidak hilang. Mereka menjadi lebih besar dan lebih menyakitkan saat musim berganti. Setelah berjam-jam mencari jawaban di internet, saya akhirnya membaca tentang hidradenitis suppurativa (HS).

HS adalah kondisi kulit kronis yang memiliki banyak bentuk, termasuk benjolan kecil seperti jerawat, nodul mirip jerawat yang lebih dalam, atau bahkan bisul. Lesi biasanya terasa nyeri dan muncul di area di mana kulit saling bergesekan, seperti ketiak atau pangkal paha. Area yang dapat dipengaruhi bervariasi dari orang ke orang.

Saya sudah hidup dengan HS selama lima tahun. Banyak orang tidak menyadari apa itu HS, atau itu adalah kondisi serius. Jadi saya terus mendidik teman, keluarga, dan pengikut saya tentang kondisi tersebut dengan harapan menyingkirkan stigma di sekitarnya.

Inilah sembilan hal yang saya ingin Anda ketahui tentang HS.

1. Ini bukan STD

Jerawat HS dapat terjadi pada paha bagian dalam dekat alat kelamin Anda. Hal ini dapat menyebabkan sebagian orang berpikir bahwa HS adalah suatu penyakit menular seksual atau penyakit menular lainnya, tetapi bukan itu masalahnya.

2. Sering salah didiagnosis

Karena penelitian tentang HS cukup baru, kondisi ini sering salah didiagnosis. Sangat penting untuk menemukan dokter kulit atau rheumatologist yang akrab dengan HS. Saya pernah mendengar bahwa HS telah salah didiagnosis sebagai jerawat, rambut tumbuh ke dalam, bisul berulang, atau hanya kebersihan yang buruk.

Bagi banyak orang, termasuk saya, tanda awal HS adalah komedo yang berubah menjadi nodul yang menyakitkan. Saya tidak tahu itu tidak normal memiliki komedo di antara paha saya.

3. Itu bukan salahmu

HS Anda bukan karena kebersihan yang buruk atau berat badan Anda. Anda dapat mempraktikkan kebersihan sempurna dan masih mengembangkan HS, dan beberapa peneliti percaya bahkan ada komponen genetik. Orang dengan berat berapapun bisa mendapatkan HS. Namun, jika Anda lebih berat, HS mungkin lebih menyakitkan karena banyak bagian tubuh kita (ketiak, bokong, paha) bersentuhan setiap saat.

4. Rasa sakit itu tak tertahankan

Nyeri HS tajam dan membakar, seperti terjebak dengan perapian poker panas dari dalam. Ini adalah jenis rasa sakit yang membuat Anda kesal karena terkejut. Itu bisa membuat berjalan, meraih, atau bahkan duduk menjadi tidak mungkin. Tentu saja, ini membuatnya sulit untuk menyelesaikan tugas sehari-hari, atau bahkan meninggalkan rumah.

5. Tidak ada obatnya

Salah satu hal yang paling sulit untuk diterima ketika Anda memiliki HS adalah bahwa itu bisa menjadi penyakit seumur hidup. Namun, pengobatan HS terus berkembang untuk memenuhi kebutuhan kita dan membantu kita mengelola gejala kondisi yang menyakitkan. Jika Anda didiagnosis sejak dini dan mulai perawatan, Anda akan dapat menikmati kualitas hidup yang sangat baik.

6. Efek mentalnya sama berbahayanya

HS mempengaruhi lebih dari sekedar tubuh Anda. Banyak orang dengan HS menghadapi masalah kesehatan mental seperti depresi, kecemasan, dan rendah diri. Stigma yang terkait dengan HS dapat membuat orang merasa malu dengan tubuh mereka. Mereka mungkin merasa lebih mudah untuk mengisolasi diri daripada menghadapi pengawasan orang asing.

7. Orang dengan HS dapat memiliki pasangan yang penuh kasih dan suportif

Anda dapat memiliki HS dan masih menemukan cinta. Pertanyaan yang paling sering saya tanyakan tentang HS adalah bagaimana cara memberi tahu mitra potensial tentang hal itu. Mengatasi HS dengan pasangan Anda bisa menakutkan karena Anda tidak tahu bagaimana mereka akan bereaksi. Tetapi kebanyakan orang mau mendengarkan dan belajar. Jika pasangan Anda merespons secara negatif, mungkin mereka bukan orang yang tepat untuk Anda! Anda juga dapat membagikan artikel ini dengan mereka selama percakapan Anda.

8. Ini tidak jarang seperti yang Anda pikirkan

Ketika saya mulai bersikap vokal tentang HS saya, dua orang dari kampus kecil saya mengirim pesan kepada saya untuk mengatakan mereka memilikinya juga. Saya pikir saya sendirian di HS saya, tetapi saya melihat orang-orang ini setiap hari! HS dapat mempengaruhi hingga 2 persen dari populasi global. Untuk konteks, itu tentang persentase yang sama dari orang yang memiliki rambut merah alami!

9. Komunitas HS besar dan ramah

Komunitas HS pertama yang saya temukan ada di Tumblr, tetapi Facebook juga penuh dengan grup HS! Komunitas online ini sangat menghibur ketika Anda mengalami masa sulit. Anda dapat memilih untuk memposting tentang diri Anda atau menelusuri dan membaca posting dari anggota lain. Terkadang, hanya mengetahui bahwa Anda tidak sendirian sudah cukup.

Anda dapat mempelajari lebih lanjut tentang mendapatkan dukungan dengan mengunjungi Yayasan Hidradenitis Suppurativa dan Asosiasi Internasional Jaringan Hidradenitis Suppurativa.

Bawa pulang

Hidup dengan HS bisa menakutkan pada awalnya. Tetapi dengan perawatan yang tepat dan sistem pendukung yang kuat, Anda dapat menjalani kehidupan yang penuh dan bahagia. Kamu tidak sendiri. Dan stigma seputar HS akan menjadi kurang menonjol jika kita terus mendidik orang lain dan meningkatkan kesadaran tentang kondisi tersebut. Semoga, suatu hari akan dipahami sebagai jerawat dan eksim.

Maggie McGill adalah seorang introvert kreatif yang menghasilkan konten mode dan gaya hidup yang gemuk dan aneh untuk saluran dan blog YouTube mereka. Maggie tinggal di luar Washington, DC Tujuan Maggie adalah menggunakan keterampilan mereka dalam video dan mendongeng untuk menginspirasi, membuat perubahan, dan terhubung dengan komunitas mereka. Anda dapat menemukan Maggie di Twitter, Instagram, dan Facebook.