Cara Saya Mengadvokasi Untuk Ankylosing Spondylitis

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 11:18

Jika Anda membeli sesuatu melalui tautan di halaman ini, kami mungkin mendapat komisi kecil. Bagaimana ini bekerja?

Ketika saya pertama kali pergi ke dokter untuk berbicara tentang gejala menyakitkan yang saya alami, saya diberitahu bahwa itu hanya "iritasi kontak." Tapi saya sangat kesakitan. Tugas sehari-hari terlalu menantang, dan saya kehilangan keinginan untuk bersosialisasi. Dan untuk memperburuk masalah, rasanya tidak ada yang benar-benar mengerti atau percaya apa yang saya alami.

Butuh bertahun-tahun sebelum akhirnya saya memohon dokter untuk menilai kembali gejala saya. Pada saat itu, mereka semakin memburuk. Saya menderita sakit punggung, nyeri sendi, kelelahan kronis, dan masalah pencernaan. Dokter hanya menyarankan saya untuk makan lebih baik dan berolahraga lebih banyak. Tapi kali ini, saya protes. Segera setelah itu, saya didiagnosis menderita ankylosing spondylitis (AS).

Baru-baru ini saya menulis esai tentang pengalaman saya hidup dengan AS. Dalam artikel itu, yang akan menjadi bagian dari sebuah antologi yang disebut "Membakarnya," saya membuka tentang kemarahan yang saya rasakan ketika saya pertama kali didiagnosis dengan kondisi tersebut. Saya marah pada dokter yang kelihatannya mengabaikan keparahan gejala saya, saya marah karena saya harus pergi ke sekolah pascasarjana dengan rasa sakit, dan saya marah pada teman-teman saya yang tidak bisa mengerti.

Meskipun mendapatkan diagnosis adalah perjalanan yang sulit, tantangan besar yang saya hadapi di sepanjang jalan mengajari saya pentingnya mengadvokasi diri untuk teman, keluarga, dokter, dan siapa pun yang mau mendengarkan.

Inilah yang saya pelajari.

Edukasi diri Anda tentang kondisinya

Walaupun dokter memiliki pengetahuan, penting untuk membaca kondisi Anda sehingga Anda merasa diberdayakan untuk bertanya pada dokter dan terlibat dalam proses pengambilan keputusan dalam rencana perawatan Anda.

Muncul ke kantor dokter Anda dengan gudang informasi. Misalnya, mulailah melacak gejala Anda dengan menuliskannya di buku catatan atau di aplikasi Notes di ponsel cerdas Anda. Juga, tanyakan kepada orang tua Anda tentang riwayat kesehatan mereka, atau jika ada sesuatu dalam keluarga yang harus Anda ketahui.

Dan, terakhir, siapkan daftar pertanyaan untuk ditanyakan kepada dokter Anda. Semakin Anda siap untuk pertemuan pertama Anda, semakin baik dokter Anda dapat membuat diagnosis yang akurat dan membuat Anda menjalani perawatan yang tepat.

Setelah saya melakukan penelitian pada AS, saya merasa jauh lebih percaya diri berbicara dengan dokter saya. Saya memikirkan semua gejala saya, dan juga menyebutkan bahwa ayah saya menderita SA. Bahwa, selain sakit mata berulang yang saya alami (komplikasi AS disebut uveitis), mengingatkan dokter untuk menguji saya untuk HLA-B27 - penanda genetik yang terkait dengan AS.

Jadilah spesifik dengan teman dan keluarga

Sangat sulit bagi orang lain untuk memahami apa yang Anda alami. Rasa sakit adalah hal yang sangat spesifik dan pribadi. Pengalaman Anda dengan rasa sakit mungkin berbeda dari orang berikutnya, terutama ketika mereka tidak memiliki SA.

Ketika Anda memiliki penyakit radang seperti AS, gejalanya dapat berubah setiap hari. Suatu hari Anda bisa penuh energi dan hari berikutnya Anda kelelahan dan bahkan tidak bisa mandi.

Tentu saja, pasang surut seperti itu dapat membingungkan orang tentang kondisi Anda. Mereka mungkin juga akan bertanya bagaimana Anda bisa sakit jika Anda terlihat sangat sehat di luar.

Untuk membantu orang lain memahami, saya akan menilai rasa sakit yang saya rasakan dalam skala dari 1 hingga 10. Semakin tinggi angkanya, semakin ekstrim rasa sakitnya. Juga, jika saya telah membuat rencana sosial yang harus saya batalkan, atau jika saya harus meninggalkan acara lebih awal, saya selalu memberi tahu teman-teman saya bahwa itu karena saya merasa tidak enak badan dan bukan karena saya mengalami waktu yang buruk. Saya memberi tahu mereka bahwa saya ingin mereka terus mengundang saya, tetapi kadang-kadang saya ingin mereka fleksibel.

Siapa pun yang tidak berempati terhadap kebutuhan Anda mungkin bukanlah seseorang yang Anda inginkan dalam hidup Anda.

Tentu saja, membela diri sendiri bisa sulit - terutama jika Anda masih menyesuaikan diri dengan berita diagnosis Anda. Dengan harapan dapat membantu orang lain, saya suka membagikan film dokumenter ini tentang kondisi, gejalanya, dan perawatannya. Mudah-mudahan, ini memberi penonton pemahaman yang baik tentang bagaimana AS yang melemahkan bisa.

Ubah lingkungan Anda

Jika Anda perlu menyesuaikan lingkungan Anda agar sesuai dengan kebutuhan Anda, maka lakukanlah. Di tempat kerja, misalnya, mintalah meja berdiri dari manajer kantor Anda jika tersedia. Jika tidak, bicarakan dengan manajer Anda tentang mendapatkannya. Atur ulang item di meja Anda, sehingga Anda tidak perlu menjangkau jauh untuk hal-hal yang sering Anda butuhkan.

Saat Anda membuat rencana dengan teman, minta lokasi menjadi ruang yang lebih terbuka. Saya tahu bagi saya, duduk di bar yang penuh sesak dengan meja-meja kecil dan harus memaksa saya melalui kerumunan orang untuk pergi ke bar atau kamar mandi dapat memperburuk gejala (pinggul ketat saya! Aduh!).

Bawa pulang

Hidup ini adalah milikmu dan bukan milik orang lain. Untuk menjalankan versi terbaik Anda, Anda harus mengadvokasi diri Anda sendiri. Ini mungkin berarti keluar dari zona nyaman Anda, tetapi kadang-kadang hal terbaik yang bisa kita lakukan untuk diri kita sendiri adalah yang paling sulit. Pada awalnya mungkin terlihat menakutkan, tetapi begitu Anda menguasainya, mengadvokasi diri Anda akan menjadi salah satu hal paling memberdayakan yang pernah Anda lakukan.

Lisa Marie Basile adalah seorang penyair, penulis "Light Magic for Dark Times," dan editor pendiri Luna Luna Magazine. Dia menulis tentang kesehatan, pemulihan trauma, kesedihan, penyakit kronis, dan kehidupan yang disengaja. Karyanya dapat ditemukan di The New York Times dan Sabat Magazine, serta di Narratif, Healthline, dan banyak lagi. Dia dapat ditemukan di lisamariebasile.com, serta Instagram dan Twitter.