Memiliki multiple sclerosis (MS) terkadang dapat membuat kita yang hidup bersamanya merasa tidak berdaya. Bagaimanapun, kondisinya progresif dan tidak dapat diprediksi, kan?
Dan jika penyakit ini berlanjut ke MS progresif sekunder (SPMS), tingkat ketidakpastian yang sama sekali baru dapat muncul.
Kami mengerti. Kami berdua telah hidup dengan penyakit ini selama dua dekade terakhir. Jennifer hidup dengan SPMS dan Dan hidup dengan MS yang kambuh. Either way, tidak ada yang tahu apa yang MS akan lakukan untuk kita atau bagaimana perasaan kita dari satu hari ke hari berikutnya.
Realitas ini - ketidakpastian, kurangnya kontrol - menjadikannya jauh lebih penting bagi kita yang hidup dengan SPMS untuk menetapkan tujuan bagi diri kita sendiri. Ketika kita menetapkan tujuan, kita mengambil langkah besar untuk tidak membiarkan penyakit menghalangi kita mencapai apa yang kita inginkan.
Jadi, bagaimana Anda menetapkan dan tetap berpegang pada tujuan Anda ketika hidup dengan SPMS? Atau penyakit kronis apa pun dalam hal ini? Berikut adalah beberapa strategi kunci yang telah membantu kami untuk menetapkan tujuan dan tetap pada target untuk mencapainya.
Tetapkan tujuan yang masuk akal dan dapat dicapai
Tujuan penting bagi kami berdua, terutama sejak MS Jennifer mengalami kemajuan selama 10 tahun terakhir. Sasaran telah memfokuskan kebutuhan, misi, dan apa yang ingin kami capai. Tujuan juga membantu kami berkomunikasi lebih baik sebagai pasangan pengasuh.
Jennifer mengambil beberapa panduan bermanfaat dari tahun-tahunnya di WW, program kesehatan dan gaya hidup yang secara resmi dikenal sebagai Weight Watchers. Berikut adalah beberapa tips yang cocok dengannya:
- Tujuan tanpa rencana hanyalah harapan.
- Anda harus memberi nama untuk mengklaimnya.
Kata-kata nasihat semacam itu tidak terbatas pada pencarian Jennifer untuk mengatur berat badan dan kesehatannya. Mereka telah menerapkan banyak tujuan yang dia tetapkan untuk dirinya sendiri dan tujuan yang telah kita tetapkan bersama sebagai pasangan.
Saat Anda bergerak maju, buatlah rencana aksi yang solid, terperinci, dan deskriptif untuk tujuan yang ingin Anda capai. Bertujuan tinggi, tetapi bersikap realistis tentang energi, minat, dan kemampuan Anda.
Sementara Jennifer tidak lagi bisa berjalan, dan tidak tahu apakah dia akan melakukannya lagi, dia terus melatih ototnya dan berusaha untuk tetap sekuat yang dia bisa. Karena dengan SPMS, Anda tidak pernah tahu kapan terobosan akan terjadi. Dan dia ingin menjadi sehat ketika ada!
Tetap bertekad, tetapi lakukan penyesuaian seperlunya
Setelah Anda menyebutkan dan menyatakan tujuan Anda, penting untuk tetap fokus dan tetap menggunakannya selama mungkin. Sangat mudah untuk merasa frustrasi, tetapi jangan biarkan polisi tidur pertama membuat Anda benar-benar keluar jalur.
Sabar dan pahami bahwa jalan menuju tujuan Anda mungkin bukan garis lurus.
Anda juga bisa mengevaluasi kembali tujuan Anda ketika situasi berubah. Ingat, Anda hidup dengan penyakit kronis.
Sebagai contoh, tak lama setelah Jennifer pulih dari kejatuhan diagnosis MS-nya, ia mengarahkan pandangannya untuk mendapatkan gelar master dari almamaternya, University of Michigan-Flint. Itu adalah tujuan yang dapat dicapai - tetapi tidak dalam beberapa tahun pertama penyesuaian dengan normals baru yang terus berubah dari penyakit progresif. Dia sudah cukup di piringnya, tetapi tidak pernah kehilangan gelar yang diinginkannya.
Ketika kesehatan Jennifer akhirnya stabil, dan setelah banyak kerja keras dan tekad, dia menerima gelar Master of Arts in Humanities dari Central Michigan University. Hampir 15 tahun setelah menghentikan pendidikannya, ia berhasil menyelesaikan tujuan seumur hidupnya saat tinggal bersama SPMS.
Minta bantuan dan dukungan
MS bisa menjadi penyakit isolasi. Dalam pengalaman kami, seringkali sulit untuk menemukan dukungan yang Anda butuhkan setiap hari. Terkadang sulit bagi keluarga dan teman untuk memberikan dukungan emosional, spiritual, dan fisik semacam ini karena mereka - dan bahkan kita yang hidup dengan MS! - tidak sepenuhnya mengerti apa yang dibutuhkan dari hari ke hari.
Tetapi ini semua bisa berubah ketika kita menetapkan dan menguraikan tujuan yang ingin kita capai. Ini memudahkan orang untuk memahami dan menyelami otak mereka tentang apa yang ingin kita lakukan. Dan itu membuatnya kurang menakutkan bagi kita yang hidup dengan kondisi kronis karena kita menyadari bahwa kita tidak menghadapinya sendirian.
Kami berdua memiliki tujuan untuk menulis buku tentang kehidupan kami dengan MS dan bagaimana kami mengatasi tantangan yang dihadirkannya. Seolah-olah itu tidak cukup untuk menulis dan menyatukan semua salinan, kami perlu mengubah lembaran kata-kata tertulis kami menjadi publikasi yang menarik, diedit dengan cermat.
Semua ini sendirian? Ya, tujuan yang cukup tinggi.
Untungnya, kami memiliki beberapa teman luar biasa yang merupakan penulis dan desainer profesional dan dengan sepenuh hati bergabung untuk membagikan bakat mereka untuk membantu kami mencapai tujuan ini. Dukungan mereka membuat buku Meskipun MS to Spite MS kurang tentang hanya kita dan lebih banyak tentang visi bersama teman dan keluarga.
Rayakan setiap momen sukses
Sebagian besar tujuan bisa terasa menakutkan pada awalnya. Itulah mengapa penting untuk menuliskannya, mengembangkan rencana, dan memecah tujuan utama Anda menjadi segmen-segmen yang lebih kecil.
Setiap pencapaian yang Anda dapatkan membuat Anda semakin dekat untuk mewujudkan tujuan Anda, jadi rayakan semuanya! Sebagai contoh, dengan setiap kelas yang diselesaikan Jennifer, dia jauh lebih dekat untuk mendapatkan gelar masternya.
Merayakan momen-momen kecil membangun momentum dan membuat Anda tetap bersemangat dan bergerak maju. Dan kadang-kadang kita maksudkan itu secara harfiah!
Kami berkendara ke Iowa setiap musim panas untuk menghabiskan waktu bersama keluarga Dan. Ini hampir 10 jam perjalanan dengan mobil van kami yang dapat diakses oleh penyandang cacat, dan Dan harus menyetir sepanjang waktu. Itu adalah perjalanan panjang bagi siapa saja - apalagi ketika Anda hidup dengan MS.
Selalu ada kegembiraan saat melihat keluarga yang belum pernah kami temui dalam setahun yang menuntut kami untuk perjalanan ke negara bagian Hawkeye. Tapi perjalanan kami kembali ke Michigan bisa sangat melelahkan.
Namun, kami telah menemukan cara untuk menjaga semuanya dalam perspektif. Kami memiliki perayaan kecil untuk mendorong kami dalam perjalanan 10 jam kami. Dengan setiap menit kami berada di jalan, kami tahu kami jauh lebih dekat dengan aman untuk kembali ke rumah.
Dibawa pulang
Hidup dengan SPMS memang menantang, tetapi itu tidak seharusnya menghentikan Anda dari memiliki dan mencapai tujuan pribadi. Ada banyak penyakit yang telah diambil dari kita, tetapi kita berpikir bahwa penting untuk tetap memperhatikan apa yang belum kita capai.
Bahkan ketika itu membuat frustrasi, sangat penting untuk tidak pernah menyerah mengejar tujuan Anda. MS ada di sini untuk jangka panjang, tetapi yang lebih penting, begitu juga Anda!
