Ketika anak Anda memulai pengobatan baru untuk multiple sclerosis (MS), penting untuk menjaga mata Anda tetap terbuka untuk tanda-tanda perubahan kondisi mereka.
Setelah memulai perawatan baru, anak Anda mungkin mengalami peningkatan kesehatan fisik atau mental. Mereka mungkin juga mengembangkan efek samping dari perawatan.
Luangkan waktu sejenak untuk mempelajari bagaimana memulai pengobatan baru dapat memengaruhi anak Anda.
Ikhtisar pengobatan
Banyak terapi modifikasi penyakit (DMT) telah dikembangkan untuk memperlambat perkembangan MS.
Sejauh ini, Food and Drug Administration (FDA) hanya menyetujui satu dari terapi ini untuk digunakan pada anak-anak usia 10 tahun atau lebih - dan itu tidak disetujui untuk digunakan pada anak di bawah 10.
Namun, dokter mungkin masih meresepkan DMT untuk anak-anak muda dengan MS. Praktek ini dikenal sebagai penggunaan "tidak berlabel".
Penyedia layanan kesehatan anak Anda mungkin juga meresepkan perawatan lain untuk MS, termasuk satu atau lebih dari yang berikut:
- obat lain untuk menghilangkan gejala fisik atau kognitif MS
- terapi rehabilitasi untuk mendukung fungsi fisik atau kognitif anak Anda
- penggunaan alat bantu mobilitas atau alat bantu lainnya untuk membantu anak Anda melakukan kegiatan rutin
- prosedur stimulasi saraf atau operasi untuk mengobati masalah kandung kemih
- konseling psikologis untuk mendukung kesehatan mental anak Anda
- perubahan gaya hidup
Jika kondisi anak Anda berubah dengan cara apa pun, beri tahu anggota tim kesehatan mereka.
Untuk mengelola gejala baru atau yang memburuk, penyedia layanan kesehatan mereka mungkin merekomendasikan perubahan pada rencana perawatan mereka. Tim kesehatan mereka mungkin juga merekomendasikan perubahan jika perawatan baru tersedia, atau penelitian baru dipublikasikan tentang keamanan atau efektivitas perawatan yang ada.
Peningkatan potensial
Setelah memulai pengobatan baru untuk MS, anak Anda mungkin mengalami peningkatan kesehatan dan fungsi fisik atau mental.
Potensi manfaat bervariasi dari satu jenis perawatan ke yang lain.
Bergantung pada perawatan khusus yang diterima anak Anda:
- Mereka mungkin mengalami flare, eksaserbasi, atau kambuh yang lebih sedikit atau kurang parah.
- Mereka mungkin mengalami lebih sedikit rasa sakit, kelelahan, pusing, kejang otot, atau kekakuan otot.
- Mobilitas, koordinasi, keseimbangan, fleksibilitas, atau kekuatan mereka dapat meningkat.
- Mereka mungkin memiliki lebih sedikit masalah dengan fungsi kandung kemih atau usus mereka.
- Mereka mungkin lebih mudah berkonsentrasi atau mengingat sesuatu.
- Kemampuan mereka untuk berkomunikasi mungkin meningkat.
- Visi atau pendengaran mereka mungkin menjadi lebih baik.
- Mereka mungkin merasa lebih baik secara emosional.
Penyedia layanan kesehatan anak Anda juga dapat melihat hasil yang mendorong dalam evaluasi atau tes yang mereka lakukan setelah anak Anda memulai perawatan baru.
Misalnya, mereka mungkin melakukan pemindaian MRI dan tidak melihat tanda-tanda aktivitas penyakit baru.
Di sisi lain, ada kemungkinan bahwa kondisi anak Anda tidak akan terasa atau cukup membaik setelah mereka memulai perawatan baru. Dalam beberapa kasus, pemindaian MRI atau tes lain mungkin menunjukkan bahwa kondisinya belum membaik atau semakin buruk.
Jika Anda tidak puas dengan efek perawatan baru, beri tahu tim kesehatan anak Anda. Mereka dapat membantu Anda memahami potensi manfaat dan risiko berhenti atau melanjutkan perawatan. Mereka juga dapat membantu Anda mempelajari tentang perawatan lain yang mungkin tersedia.
Efek samping potensial
Perawatan untuk MS dapat menyebabkan efek samping, yang mungkin ringan atau lebih parah.
Efek samping spesifik bervariasi dari satu jenis perawatan ke yang lain.
Sebagai contoh, efek samping umum dari banyak DMT meliputi:
- ruam
- kelelahan
- mual
- diare
- sakit kepala
- Nyeri otot
- rasa sakit dan kemerahan di tempat injeksi, untuk DMT injeksi
Untuk mempelajari lebih lanjut tentang kemungkinan efek samping dari perawatan yang diresepkan anak Anda, bicarakan dengan tim kesehatan mereka. Mereka dapat membantu Anda mempelajari cara mengenali dan mengelola efek samping potensial.
Jika Anda berpikir bahwa anak Anda mungkin mengalami efek samping dari perawatan, beri tahu tim kesehatan mereka. Dalam beberapa kasus, mereka mungkin merekomendasikan perubahan pada rencana perawatan anak Anda.
Jika anak Anda mengalami kesulitan bernapas atau menjadi tidak responsif atau tidak sadar, dapatkan perawatan medis darurat. Hubungi 911 segera. Mereka mungkin mengalami reaksi alergi yang parah terhadap pengobatan.
Juga mencari perhatian medis segera jika anak Anda mengembangkan tanda-tanda atau gejala infeksi serius, seperti demam disertai dengan:
- batuk
- muntah
- diare
- ruam
Beberapa perawatan dapat meningkatkan risiko infeksi pada anak Anda.
Penerimaan, kenyamanan, dan biaya
Beberapa perawatan mungkin lebih dapat diterima atau nyaman untuk Anda dan anak Anda daripada pilihan lain.
Misalnya, anak Anda mungkin lebih nyaman dan mau minum obat oral daripada obat suntik. Atau keluarga Anda mungkin menemukan bahwa satu pusat perawatan memiliki lokasi atau jam yang lebih nyaman daripada yang lain.
Beberapa perawatan mungkin juga lebih mudah bagi keluarga Anda untuk membeli daripada yang lain. Jika Anda memiliki asuransi kesehatan, mungkin mencakup perawatan atau penyedia layanan kesehatan tertentu tetapi tidak yang lain.
Jika Anda atau anak Anda merasa sulit untuk tetap pada rencana perawatan terbaru mereka, beri tahu tim kesehatan mereka. Mereka mungkin berbagi tips untuk membuat rencana perawatan lebih mudah diikuti, atau mereka mungkin merekomendasikan perubahan pada rencana perawatan anak Anda.
Penilaian tindak lanjut
Untuk memantau efek dari perawatan, penyedia layanan kesehatan anak Anda mungkin memesan satu atau lebih tes. Misalnya, mereka dapat memesan:
- Scan MRI
- tes darah
- tes urin
- pemantauan detak jantung
Bergantung pada perawatan khusus yang diterima anak Anda, tim kesehatan mereka mungkin perlu memesan tes secara teratur dan berkelanjutan.
Tim kesehatan anak Anda mungkin juga bertanya kepada Anda dan anak Anda tentang gejala, fungsi fisik dan kognitif, dan potensi efek samping dari perawatan.
Tes dan penilaian lanjutan ini dapat membantu tim kesehatan anak Anda mempelajari bagaimana rencana perawatan mereka saat ini bekerja.
Dibawa pulang
Setelah anak Anda memulai pengobatan baru, mungkin perlu waktu bagi Anda untuk melihat efek apa pun.
Jika menurut Anda rencana perawatan anak Anda saat ini tidak berfungsi atau membuat mereka merasa lebih buruk, beri tahu tim kesehatan mereka.
Dalam beberapa kasus, mereka mungkin merekomendasikan perubahan pada rencana perawatan anak Anda. Mereka mungkin juga memiliki tips untuk mengelola efek samping atau biaya perawatan.
