#WeAreNotWaiting | KTT Inovasi Tahunan | Pertukaran D-Data | Kontes Suara Pasien
Hashtag #WeAreNotWaiting adalah unjuk rasa dari orang-orang di komunitas diabetes yang membawa masalah ke tangan mereka sendiri; mereka sedang mengembangkan platform dan aplikasi serta solusi berbasis cloud, dan merekayasa balik produk yang sudah ada saat dibutuhkan untuk membantu penderita diabetes menggunakan perangkat dan data kesehatan dengan lebih baik untuk hasil yang lebih baik.
Istilah #WeAreNotWaiting diciptakan pada pertemuan D-Data DiabetesMine D-Data kami yang pertama di Stanford University pada 2013, ketika advokat Lane Desborough dan Howard Look berusaha merangkum sentimen diabetes yang dilakukan sendiri dan pengusaha yang bertanggung jawab.
Tentang Gerakan #WeAreNotWaiting
Apa Masalahnya Diatasi?
Kemacetan inovasi yang menghambat kami.
Pada bulan Maret 2014, Forbes melaporkan:
"Janji 'kesehatan digital untuk secara radikal mengubah kehidupan pasien dengan kondisi ini terus menangkap imajinasi global, inovasi teknik, dan tajuk media - setiap hari. Tapi ada tautan besar yang hilang untuk semua ramalan (kadang-kadang menakjubkan) yang indah dan disebut' interoperabilitas data '…"
"Sederhananya, itu adalah kurangnya standar dan format untuk data kesehatan yang ditangkap secara elektronik untuk bekerja secara mulus dalam kehidupan pasien dengan kondisi kronis (banyak di antaranya yang mengancam jiwa)."
Jelas masalah ini belum terpecahkan!
Bagaimana Memulainya?
Seperti yang disebutkan, tagline “Kami Tidak Menunggu” adalah hasil dari diskusi kelompok di DiabetesMine D-Data ExChange pertama kali pada November 2013 di Stanford University.
Tuan rumah Howard Look, CEO Tidepool (juga D-Dad), memimpin diskusi kelompok yang melahirkan moto ini, dan kemudian melaporkannya di KTT Inovasi DiabetesMine 2013 keesokan harinya - kepada sekelompok 120 pemimpin diabetes (pendukung pasien, eksekutif farmasi, FDA, ADA, JDRF, dokter, ahli kesehatan keliling dan banyak lagi).
Juga terlibat secara integral adalah D-Dad dan Chief Engineer di Medtronic Lane Desborough, yang menulis posting tindak lanjut di blog Tidepool di mana ia mengatakannya dengan sangat baik:
Tidak Menunggu …?
Orang-orang yang terlibat merangkum gerakan dengan daftar yang kuat ini:
#WeAreNotWaiting untuk menjembatani pulau data yang terputus.
#WeAreNotWaiting sementara ahli endokrin kami mencoba mengumpulkan potongan-potongan teka-teki data.
#WeAreNotWaiting bagi pesaing untuk bekerja sama.
#WeAreNotWaiting bagi regulator untuk mengatur.
#WeAreNotWaiting bagi produsen perangkat untuk berinovasi.
#WeAreNotWaiting agar pembayar tidak membayar.
#WeAreNotTunggu kedamaian pikiran bahwa anak-anak kita dengan diabetes tipe 1 aman.
#WeAreNotWaiting untuk mendapatkan tidur yang layak untuk pertama kalinya selama bertahun-tahun.
#WeAreNotTunggu anak kami dapat menginap dengan aman di rumah teman.
#WeAreNotWaiting untuk memberi anak kita kesempatan yang lebih baik untuk berhasil di sekolah.
#WeAreNotWaiting bagi orang lain untuk memutuskan apakah, kapan, dan bagaimana kita mengakses dan menggunakan data dari tubuh kita sendiri.
#WeAreNotWaiting untuk membangun aplikasi yang fokus pada desain dan kegunaan.
#WeAreNotWaiting untuk memaksa pembuat perangkat untuk mempublikasikan protokol data mereka.
#WeAreNotWaiting untuk bersikeras bahwa pasien memiliki akses ke data diabetes mereka sendiri.
#WeAreNotWaiting untuk memungkinkan PWD memiliki pilihan dalam cara mereka melihat data diabetes mereka sendiri, dan tidak dipaksa untuk menggunakan perangkat lunak di bawah standar yang datang dengan perangkat mereka.
#WeAreNotWaiting agar lebih mudah mendapatkan data dari perangkat.
#WeAreNotWaiting untuk menyatukan pikiran terbaik dan tercerdas dari seluruh dunia untuk membantu membuat segalanya lebih baik bagi para penyandang cacat.
#Kami Tidak Menunggu obatnya.
Kembali pada tahun 2014, pengusaha dan advokat D, Anna McCollister-Slipp mengatakan kepada Forbes:
Untungnya, karena sebagian besar gerakan akar rumput #WeAreNotWaiting, waktu berubah!
Siapa Beberapa Pemain Kunci?
Inisiatif akar rumput Nightscout, alias CGM di Cloud telah menjadi penggerak dan pengocok besar. Komunitas sekarang-internasional ini pada dasarnya solusi diretas yang memungkinkan pengguna Dexcom CGM (monitor glukosa kontinu) untuk mengalirkan data untuk ditampilkan di hampir semua perangkat, di mana saja, secara real-time.
Komunitas Nightscout sekarang lebih dari 30.000 kuat dan terwakili di lebih dari 30 negara.
PWD Dana Lewis dan rekannya Scott Leibrand mengguncang dunia D dengan mengembangkan #OpenAPS - pankreas buatan buatan sendiri yang sekarang digunakan oleh ratusan pasien di seluruh dunia. Dana telah menjadi selebritas untuk karya ini, bahkan saat pengguna yang terlibat berinovasi di atasnya.
"Loopers" mengacu pada orang dewasa dan anak-anak yang memiliki orang tua yang memilih untuk membangun loop tertutup untuk keluarga mereka menggunakan teknologi buatan sendiri ini.
Tidepool berbasis nirlaba Palo-Alto juga telah menjadi penggerak dan pengocok, mengembangkan platform berbasis agnostik, berbasis cloud untuk diabetes.
Perusahaan CGM Dexcom, yang teknologinya adalah katalis untuk semua inovasi ini dan tetap menjadi intinya, baru-baru ini membuat langkah bersejarah dengan menjadi penyedia perangkat medis utama yang disetujui FDA untuk meluncurkan antarmuka pemrograman aplikasi publik (API) - sebagai menentang platform data tertutup dan berpemilik yang digunakan oleh sebagian besar perusahaan med / teknologi. Dengan itu, mereka pada dasarnya telah "membuka jalan" untuk kolaborasi industri dengan inovator pasien.
Pada Oktober 2017, JDRF mengeluarkan seruan untuk protokol terbuka dalam teknologi Artificial Pankreas (AP) yang baru muncul - yang berarti mereka mendorong perusahaan pompa insulin dan pembuat perangkat lain untuk membuka sumber dan membuat kode dan dokumentasi yang tersedia secara bebas untuk umum. Ini akan memungkinkan mitra dan pengembang independen untuk membangun teknologi mereka, dan mendorong interoperabilitas perangkat dan sistem data.
Juga pada Oktober 2017, FDA membuat langkah yang cukup revolusioner dengan mengumumkan program baru untuk teknologi kesehatan seluler yang bergerak cepat. Tujuh dari sembilan perusahaan dalam program percontohan sedang mengerjakan teknologi diabetes. Ini akan membuka jalan bagi banyak inovator - bahkan pakaian kecil dan independen - untuk mendapatkan perangkat lunak medis baru yang disetujui dan lebih cepat bagi pasien.
Data-D DiabetesMine ExChange kami telah berkembang menjadi dikenal sebagai pusat utama untuk inovasi teknologi diabetes mutakhir - DIY dan selanjutnya.
Kapan Event D-Data ExChange Selanjutnya?
The DiabetesMine D-pertukaran data berlangsung dua kali setahun: sekali pada bulan Juni, sekitar waktu dan tempat pertemuan American Diabetes Association tahunan besar; dan di Musim Gugur, bersama dengan KTT Inovasi DiabetesMine tahunan kami di California Utara. Untuk tanggal dan detail tertentu, email kami di [email protected].
Bagaimana Anda Bisa Terlibat?
Beri tahu kami apa yang sedang Anda kerjakan terkait dengan sistem terbuka untuk manajemen diabetes - jadi kami dapat menambahkan Anda ke daftar pemain dan proyek yang relevan yang terlibat dalam Pertukaran D-Data dan seterusnya.
Dan apa pun yang Anda lakukan, pastikan untuk mengikuti gerakan komunitas #WeAreNotWaiting di Twitter!
