Kami Menunggu 7 Tahun Untuk Diagnosis Autisme

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 11:18

Saat Vaughn lahir, ibunya Christine tahu dia bukan bayi biasa. Anak ketiganya, dia punya banyak pengalaman dengan bayi.

"Di rumah sakit, Vaughn tidak bisa santai dan merasa nyaman di tangan saya seperti dua lainnya," kenangnya. “Dia sangat tegang. Saya tidak bisa menghiburnya. Saya takut mengganti popoknya karena dia menendang dengan sangat keras. Saya hanya tahu ada sesuatu yang tidak benar."

Tetapi perlu waktu tujuh tahun bagi dokter untuk membuktikan kekhawatirannya.

Perjalanan panjang menuju diagnosa

Sementara Vaughn adalah apa yang beberapa orang anggap kolik, Christine mengatakan dia mulai menunjukkan perilaku yang semakin bertambah seiring bertambahnya usia. Sebagai contoh, satu-satunya cara dia tertidur adalah jika dia duduk menyenggol di sudut tempat tidurnya.

“Kami tidak pernah bisa membuatnya berbaring untuk tidur di boksnya. Saya mencoba meletakkan bantal di sana dan saya bahkan mencoba tidur dengannya di buaian,”kata Christine. "Tidak ada yang berhasil, jadi kita membiarkan dia tertidur sambil duduk di sudut, lalu membawanya ke tempat tidur kita setelah beberapa jam."

Namun, ketika Christine menjelaskan masalah ini kepada dokter anak putranya, dia menepisnya dan merekomendasikan rontgen leher untuk memastikan lehernya tidak terpengaruh dari posisi tidurnya. “Saya kesal, karena saya tahu Vaughn tidak memiliki masalah anatomi. Dokter melewatkan intinya. Dia tidak mendengarkan apa pun yang saya katakan,”kata Christine.

Seorang teman yang memiliki anak dengan masalah sensorik merekomendasikan agar Christine membaca buku, "Anak Yang Tidak Sinkron."

“Saya belum pernah mendengar tentang komplikasi sensorik sebelumnya, dan saya tidak tahu apa artinya itu, tetapi ketika saya membaca buku itu, banyak yang masuk akal,” jelas Christine.

Belajar tentang pencarian sensorik mendorong Christine untuk mengunjungi dokter anak perkembangan ketika Vaughn berusia 2 tahun. Dokter mendiagnosis dia dengan beberapa gangguan perkembangan, termasuk gangguan modulasi sensorik, gangguan bahasa ekspresif, gangguan oposisi, dan attention deficit hyperactivity disorder (ADHD).

Bagikan di Pinterest

"Mereka membuat mereka semua mendiagnosis secara terpisah alih-alih menyebutnya gangguan spektrum autisme, yang mereka tolak untuk mendiagnosisnya," kata Christine. "Pada satu titik, kami pikir kami mungkin harus pindah ke negara lain pada akhirnya karena, tanpa diagnosis autisme, kami tidak akan pernah mendapatkan layanan tertentu, seperti perawatan tangguh, jika kami membutuhkannya."

Sekitar waktu yang sama, Christine telah menguji Vaughn untuk layanan intervensi awal, yang tersedia untuk anak-anak di Illinois di sekolah umum mulai dari usia 3. Vaughn memenuhi syarat. Dia menerima terapi okupasi, terapi wicara, dan intervensi perilaku, layanan yang berlanjut hingga kelas satu.

“Sekolahnya hebat dengan semua ini. Dia menerima 90 menit pidato seminggu karena dia memiliki tantangan signifikan dengan bahasa,”katanya. "Tetap saja, aku tidak yakin di mana dia berdiri dengan masalah sensorik, dan personil sekolah tidak diizinkan untuk memberitahumu jika mereka pikir dia autis."

Fakta bahwa ia membutuhkan struktur dan layanan tambahan hanya agar berfungsi membuat diagnosis menjadi keharusan. Akhirnya, Christine menjangkau Autism Society of Illinois dan mendaftar ke layanan analisis perilaku Total Spectrum Care untuk memberi tahu mereka tentang Vaughn. Kedua organisasi sepakat bahwa gejalanya beresonansi dengan autisme.

Pada musim panas 2016, dokter anak perkembangan Vaughn merekomendasikan agar ia menerima terapi perilaku setiap akhir pekan selama 12 minggu di rumah sakit setempat. Selama sesi, mereka mulai menilai dia. Pada bulan November, Vaughn akhirnya bisa masuk untuk menemui seorang psikiater anak, yang percaya ia berada dalam spektrum autisme.

Beberapa bulan kemudian, tepat setelah ulang tahunnya yang ke-7, Vaughn secara resmi didiagnosis menderita autisme.

Christine mengatakan bahwa diagnosis autisme resmi telah membantu - dan akan membantu - keluarga mereka dalam beberapa cara:

1. Sebagai orang tua, mereka bisa yakin

Sementara Vaughn menerima layanan sebelum diagnosisnya, Christine mengatakan diagnosis itu memvalidasi semua upaya mereka. "Saya ingin dia memiliki rumah dan kita memiliki rumah dalam spektrum autisme, daripada berkeliaran bertanya-tanya apa yang salah dengan dia," kata Christine. "Meskipun kami tahu semua hal ini sedang terjadi, diagnosis secara otomatis memberi Anda lebih banyak kesabaran, lebih banyak pemahaman, dan lebih banyak kelegaan."

2. Putra kami bisa yakin

Christine mengatakan bahwa secara resmi didiagnosis akan memiliki dampak positif pada harga diri Vaughn sendiri. "Menyimpan masalah-masalahnya di bawah satu payung mungkin membuatnya kurang membingungkan baginya untuk memahami perilakunya sendiri," katanya.

3. Perawatannya bisa lebih terorganisir

Christine juga berharap bahwa diagnosa akan membawa rasa persatuan ketika datang ke perawatan medisnya. Rumah sakit Vaughn menggabungkan psikiater dan psikolog anak, dokter anak perkembangan, dan terapi perilaku kesehatan dan bicara ke dalam satu rencana perawatan. “Akan lebih lancar dan lebih efisien baginya untuk mendapatkan semua perawatan yang dia butuhkan,” katanya.

4. Mereka dapat terikat sebagai sebuah keluarga

Anak-anak Christine yang lain, yang berusia 12 dan 15 tahun, juga terpengaruh oleh kondisi Vaughn. “Mereka tidak bisa memiliki anak lain, kita kadang-kadang tidak bisa makan sebagai keluarga, semuanya harus begitu terkendali dan teratur,” jelasnya. Dengan diagnosis, mereka dapat menghadiri lokakarya saudara di rumah sakit setempat, di mana mereka dapat mempelajari strategi koping, dan alat untuk memahami dan terhubung dengan Vaughn. Christine dan suaminya juga dapat menghadiri lokakarya untuk orang tua dari anak-anak autis, dan seluruh keluarga dapat mengakses sesi terapi keluarga juga.

“Semakin banyak pengetahuan dan pendidikan yang kita miliki, semakin baik bagi kita semua,” katanya. "Anak-anakku yang lain tahu perjuangan Vaughn, tetapi mereka berada di usia yang sulit, berurusan dengan perjuangan mereka sendiri … jadi bantuan apa pun yang bisa mereka peroleh untuk mengatasi situasi unik kita tidak ada salahnya."

5. Ada lebih banyak kasih sayang dan pengertian

Ketika anak-anak memiliki autisme, ADHD, atau gangguan perkembangan lainnya, mereka dapat dicap sebagai "anak-anak yang buruk" atau orang tua mereka dianggap sebagai "orang tua yang buruk," kata Christine. “Tidak ada yang benar. Vaughn adalah pencarian indra, jadi dia mungkin memeluk seorang anak dan secara tidak sengaja menjatuhkannya. Sulit bagi orang untuk memahami mengapa dia melakukan itu jika mereka tidak mengetahui keseluruhan gambarnya.”

Ini meluas ke acara sosial juga. “Sekarang, saya bisa memberi tahu orang-orang bahwa dia menderita autisme daripada masalah ADHD atau sensorik. Ketika orang-orang mendengar autisme, ada lebih banyak pemahaman, bukan bahwa saya pikir itu benar, tetapi hanya seperti itu, kata Christine, menambahkan bahwa dia tidak ingin menggunakan diagnosis sebagai alasan untuk perilakunya, tetapi lebih sebagai penjelasan yang bisa dipahami orang.

6. Dan lebih banyak dukungan di sekolah

Christine mengatakan Vaughn tidak akan berada di tempatnya saat ini tanpa obat dan dukungan yang didapatnya, baik di dalam maupun di luar sekolah. Namun, dia mulai menyadari bahwa ketika dia pindah ke sekolah baru, dia akan menerima lebih sedikit dukungan dan lebih sedikit struktur.

"Dia akan pindah ke sekolah baru tahun depan, dan sudah ada pembicaraan tentang mengambil hal-hal, seperti memotong pidatonya dari 90 menit menjadi 60, dan membantu seni, istirahat, dan gym," katanya.

“Tidak memiliki layanan untuk olahraga dan istirahat tidak baik untuknya atau siswa lain. Ketika ada tongkat kelelawar atau hoki, jika dia tidak diatur, dia bisa melukai seseorang. Dia atletis dan kuat. Saya berharap bahwa diagnosis autisme akan membantu sekolah membuat keputusan berdasarkan parameter autisme, dan karena itu memungkinkan dia untuk menjaga beberapa layanan ini sebagaimana adanya."

7. Dia bisa mendapatkan perlindungan asuransi yang lebih luas

Christine mengatakan perusahaan asuransinya memiliki seluruh departemen yang didedikasikan untuk cakupan autisme. "Ini bukan kasus untuk semua cacat, tetapi autisme memiliki begitu banyak dukungan dan dihargai sebagai sesuatu yang dapat ditanggung," katanya. Misalnya, rumah sakit Vaughn tidak mencakup terapi perilaku tanpa diagnosis autisme. “Saya mencoba tiga tahun lalu. Ketika saya memberi tahu dokter Vaughn bahwa saya pikir Vaughn dapat benar-benar mendapat manfaat dari terapi perilaku, dia mengatakan itu hanya untuk orang dengan autisme,”kata Christine. "Sekarang dengan diagnosa, aku harus mendapatkan perlindungan baginya untuk melihat terapis perilaku di rumah sakit itu."

“Saya berharap kita akan menerima diagnosis empat tahun lalu. Semua tanda ada di sana. Dia menyalakan futon di api di ruang bawah tanah kami karena korek api ditinggalkan. Kami memiliki kait di semua pintu kami agar dia tidak berlari di luar. Dia merusak dua televisi kita. Kami tidak memiliki gelas di rumah,”kata Christine.

“Ketika dia tidak diregulasi, dia menjadi hiper, dan kadang-kadang tidak aman, tetapi dia juga penyayang dan anak paling manis,” kata Christine. "Dia pantas mendapatkan kesempatan untuk mengekspresikan bagian itu sesering mungkin."