Berapa kali Anda mendengar seseorang berkata, "Tidak mungkin seburuk itu"? Bagi mereka dengan fibrosis paru idiopatik (IPF), mendengar ini dari anggota keluarga atau teman - bahkan jika mereka bermaksud baik - bisa mengecewakan.
IPF adalah penyakit langka namun serius yang menyebabkan paru-paru Anda menjadi kaku, membuatnya lebih sulit untuk membiarkan udara masuk dan bernafas sepenuhnya. IPF mungkin tidak seterkenal COPD dan penyakit paru-paru lainnya, tetapi itu tidak berarti Anda tidak boleh mengambil pendekatan proaktif dan membicarakannya.
Inilah cara tiga orang berbeda - yang didiagnosis terpisah lebih dari 10 tahun - menggambarkan penyakit ini, dan apa yang ingin mereka ungkapkan kepada orang lain juga.
Chuck Boetsch, didiagnosis pada 2013
Sulit hidup dengan pikiran yang ingin melakukan hal-hal yang tubuh tidak lagi mampu melakukannya dengan tingkat kemudahan yang sama, dan harus menyesuaikan hidup saya dengan kemampuan fisik baru saya. Ada hobi tertentu yang saya tidak bisa mengejar yang bisa saya lakukan sebelum saya didiagnosis termasuk scuba, hiking, berlari, dll., Meskipun beberapa dapat dilakukan dengan menggunakan oksigen tambahan.
Selain itu, saya tidak sering menghadiri kegiatan sosial dengan teman-teman saya, karena saya cepat lelah dan perlu menghindari berada di sekitar kelompok besar orang yang mungkin sakit.
Namun, dalam skema besar hal-hal ini, ini adalah ketidaknyamanan kecil dibandingkan dengan apa yang orang lain dengan kecacatan hidup dengan sehari-hari. … Juga sulit hidup dengan kepastian bahwa ini adalah penyakit progresif, dan bahwa saya bisa terus menurun tanpa pemberitahuan. Tanpa obat, selain transplantasi paru-paru, ini cenderung membuat banyak kecemasan. Ini adalah perubahan yang sulit dari tidak memikirkan tentang bernafas menjadi memikirkan setiap napas.
Pada akhirnya, saya mencoba hidup sehari demi hari dan menikmati semua yang ada di sekitar saya. Walaupun saya mungkin tidak dapat melakukan hal yang sama yang dapat saya lakukan tiga tahun lalu, saya diberkati dan berterima kasih atas dukungan keluarga, teman, dan tim perawatan kesehatan saya.
George Tiffany, didiagnosis pada 2010
Ketika seseorang bertanya tentang IPF, saya biasanya memberi mereka jawaban singkat bahwa itu adalah penyakit paru-paru di mana ia menjadi semakin sulit untuk bernafas seiring berjalannya waktu. Jika orang itu tertarik, saya mencoba menjelaskan bahwa penyakit itu memiliki penyebab yang tidak diketahui dan melibatkan jaringan parut pada paru-paru.
Orang dengan IPF memiliki masalah dalam melakukan aktivitas fisik yang berat seperti mengangkat atau membawa beban. Bukit dan tangga bisa sangat sulit. Apa yang terjadi ketika Anda mencoba melakukan hal-hal ini adalah Anda menjadi lelah, terengah-engah, dan merasa seolah-olah Anda tidak bisa mendapatkan cukup udara di paru-paru Anda.
Mungkin aspek yang paling sulit dari penyakit ini adalah ketika Anda mendapatkan diagnosis dan diberi tahu bahwa Anda memiliki tiga hingga lima tahun untuk hidup. Bagi sebagian orang, berita ini mengejutkan, menghancurkan, dan luar biasa. Dalam pengalaman saya, orang-orang yang dicintai cenderung sama terpukulnya dengan pasien.
Bagi saya sendiri, saya merasa telah menjalani kehidupan yang penuh dan luar biasa, dan sementara saya ingin melanjutkannya, saya siap menghadapi apa pun yang datang.
Maggie Bonatakis, didiagnosis pada tahun 2003
Memiliki IPF itu sulit. Itu menyebabkan saya kehabisan napas dan mudah lelah. Saya juga menggunakan oksigen tambahan, dan itu memengaruhi aktivitas yang bisa saya lakukan setiap hari.
Terkadang juga terasa sepi: Setelah didiagnosis dengan IPF, saya tidak dapat lagi melakukan perjalanan untuk mengunjungi cucu-cucu saya, yang merupakan masa transisi yang sulit karena saya sering bepergian untuk melihatnya sepanjang waktu!
Saya ingat ketika saya pertama kali didiagnosis, saya merasa takut karena betapa serius kondisinya. Meskipun ada hari-hari yang sulit, keluarga saya - dan selera humor saya - membantu saya tetap positif! Saya telah memastikan untuk melakukan percakapan penting dengan dokter saya tentang perawatan saya dan nilai menghadiri rehabilitasi paru. Berada di pengobatan yang memperlambat perkembangan IPF dan mengambil peran aktif dalam mengelola penyakit memberi saya rasa kontrol.
