Saya ingat pertama kali saya meninggalkan putri saya yang lebih tua, neurotipikal (tidak didiagnosis autisme) dengan pengasuh anak. Saya gugup tetapi bersemangat untuk keluar dari rumah. Istri saya membawa pengasuh bayi di rumah kami, menunjukkan kepadanya di mana menemukan berbagai barang dan membawanya melalui rutinitas tidur malam Emma. Saya mencatat nomor ponsel kami pada catatan tempel. Itu dia.
Hal yang sangat berbeda untuk Lily, putriku yang menderita autisme. Tur rumah sederhana dan mencatat nomor telepon akan menggelikan, kriminal tidak memadai.
Jadi, saya dan istri saya memutuskan sejak awal bahwa kami akan membutuhkan semacam lembar contekan untuk diberikan kepada pengasuh dan pengasuh anak. Selama bertahun-tahun, lembar contekan pertama itu berubah menjadi repositori snapshot medis, jawaban atas pertanyaan berulang dari setiap spesialis baru, dan banyak lagi. Akhirnya diperluas menjadi buku tebal berukuran novella dan penggunaan praktisnya sangat berkurang.
Menjadi perlu untuk mengurai informasi ke dalam dokumen yang berbeda, pare down description, dan menjadikannya lebih sebagai primer. Pada tingkat paling dasar, "Panduan untuk Lily" dimulai dengan gagasan bahwa itu harus menjadi informasi yang cukup bagi pengasuh anak untuk melihat dan menangani sebagian besar kebutuhan dan keinginan Lily yang paling umum - tetapi tidak begitu banyak informasi yang tidak mungkin ditemukan. cepat di tengah banyak halaman.
Inilah yang ada di dalamnya:
1. Panduan bahasa khusus
Ini mungkin yang pertama dan terpenting. Lily berkomunikasi secara efektif dengan keluarganya secara umum. Tetapi hal-hal tertentu yang saya terima begitu saja - seperti namanya yang khusus untuk hal-hal yang berbeda (misalnya "red nono" berarti film "High School Musical" pada DVD) - tidak akan dipahami oleh pengasuh anak.
Saya menulis daftar alfabet istilah, kata-kata umum, dan frasa untuk membantu mengurangi beberapa frustrasi pada kedua ujungnya. Lily tidak selalu mengerti permintaan untuk mengulangi hal-hal yang dikatakannya. Dia menjadi frustrasi ketika dia tidak mengerti, dan akan mengatakan "Tolong" berulang-ulang bukannya mengulangi frasa atau kata yang salah dengar. Memahami dia bisa mengurangi banyak potensi stres.
2. Informasi kontak darurat
Lily memang memiliki beberapa masalah medis. Mastocytoma (tumor sel massal) di bahunya dapat tumbuh menjadi bilur dan memberinya ruam seluruh tubuh jika dipicu. Itu bisa sangat menakutkan. Lily mencurigai aktivitas kejang.
Mendaftar dan mendiskusikan hal ini dapat mempersiapkan pengasuh untuk bereaksi dengan lebih tenang dan tepat terhadap situasi semacam itu. Ini juga merupakan tempat yang baik untuk mendaftar nomor dokter, nomor orang tua, tetangga terdekat, dll.
3. Strategi umum
Lily cukup mudah bergaul, tetapi jelas berjuang dengan transisi. Dia mengantri dalam hidupnya: Setiap langkah berikutnya dalam antrian lebih lancar untuk dijangkau jika ada pemicu yang ditetapkan. Saya selalu memberi tahu pengasuh untuk mengatur penghitung waktu di ponsel mereka dan memberikan permintaan verbal untuk transisi baru. Potty istirahat, misalnya, berjalan cukup lancar secara umum jika, lima menit sebelum istirahat berikutnya, Anda memberi tahu dia, "Dalam lima menit kita akan pergi ke kamar mandi." Ketika penghitung waktu mati, dia biasanya siap untuk apa selanjutnya.
Blog autisme terbaik tahun ini »
4. Kecemasan dan mekanisme koping
Ada hal yang membuat Lily cemas. Meskipun mungkin penting bagi seseorang untuk mengetahui bahwa gorila dan pengering tangan di kamar mandi benar-benar membuat dia takut, kemungkinan besar itu tidak akan muncul.
Tetap saja, mendaftar hal-hal yang bisa - seperti badai petir dan hujan dan strategi untuk membantu Lily mengatasinya - bisa sangat berguna.
5. Rutinitas kamar mandi
Lily tidak hanya "pergi" seperti anak-anak lain. Dia tidak mengaitkan perasaan itu dengan kebutuhan untuk pergi. Dia butuh intervensi. Dorongan. Tidak ada yang terlalu rumit, tetapi perlu dipahami.
Saya telah menemukan garis besar ekspektasi kamar mandi - untuk Lily, dan juga orang yang bertanggung jawab untuknya - dalam tiga langkah sudah cukup untuk memastikan bahwa rutinitas itu konsisten dan bebas stres.
6. Aktivitas
Hal-hal apa yang disukai anak Anda? Pendekatan Lily yang berbeda terhadap mainan adalah salah satu hal yang berkontribusi pada diagnosis autisnya. Karena itu, anak-anak dengan autisme mungkin agak sulit untuk terlibat dalam apa yang oleh kebanyakan pengasuh anak dianggap sebagai permainan "khas".
Ketika Lily masih balita, dia sangat menyukai bermain popok bersih. Dia hampir tidak bermain dengan yang lain - hanya popok. Itu tidak sepenuhnya intuitif untuk pengasuh atau pengasuh hanya mengambil.
Sekarang, terlepas dari jenis kegiatan waktu layar, Lily memiliki beberapa hal yang dia sukai. Sangat berguna untuk membuat daftar kegiatan favoritnya untuk pengasuh dan pengasuh. Kadang-kadang bahkan saya tidak tahu bagaimana cara menghibur Lily. Beberapa yang ada di lembar contekan Anda tidak hanya untuk pengasuh anak!
Mengapa saya memainkan "kartu autisme" putri saya »
7. Tips makan
Meskipun Lily biasanya akan memberitahumu jika dia lapar, dia tidak akan selalu. Dan ketika Lily merasa lapar, dia bisa menjadi tidak sabar, frustrasi, murung, dan menantang. Sangat menyenangkan memiliki harapan yang kasar tidak hanya tentang kapan Lily mungkin lapar, tetapi juga apa yang cocok dan dapat diterima untuk dimakannya.
Petunjuk untuk menemukan makanan (dapur, ruang bawah tanah, lemari es, freezer), menyiapkan makanan, dan apakah itu harus diumpankan ke Lily atau tidak adalah titik awal yang baik. Isyarat tentang kapan dia mungkin kenyang juga membantu.
Begitu juga strategi untuk membuatnya makan. Dalam kasus Lily: nyalakan TV sehingga dia tidak fokus pada makanan, bernegosiasi bergiliran dengan makanan yang bermanfaat untuk membuatnya makan makanan yang kurang disukai, bernegosiasi istirahat menggunakan timer untuk kembali ke meja, dll.
8. Waktu luang dan TV
TV adalah subjek yang jauh lebih besar di rumah kita daripada yang seharusnya. Tetapi dengan Apple TV, Netflix, konten DVR, DVD, dan iPad, sangat mudah menemukan pemrograman untuk menghibur Lily. Masalahnya, bagaimanapun, adalah menavigasi ke dan dari hal-hal itu. Remote kabel, remote TV, remote DVD, remote iPad … beralih di antara mereka … menavigasi kembali …
Jadi, saya mengambil beberapa foto dari berbagai remote kami. Saya menambahkan catatan tentang tombol apa yang harus ditekan untuk mengakses perangkat, pengaturan, atau fitur yang berbeda sehingga pengasuh dapat mengetahui cara menavigasi dari pemrograman yang mengecewakan Lily dan menuju sesuatu yang menurutnya lebih memuaskan.
9. Rutin tidur
Lily mengharapkan sesuatu dilakukan dengan cara tertentu. Lampu ini menyala, kipas ini menyala, rel ini naik, cerita ini dibaca, dll. Banyak pengasuh melupakan cahaya malam (lebih dari lampu dengan bohlam dengan watt sangat rendah, sebenarnya). Ketika / jika Lily bangun di tengah malam, dia menjadi sangat takut.
Rutinitas menenangkannya. Jika diikuti, dia tahu harapannya adalah tidur. Itu bahkan harapannya.
Hal-hal lain yang bisa Anda tambahkan
Untuk keperluan menjaga anak, tidak perlu terlalu menyulitkan lembar contekan. Tetapi hal-hal yang dapat Anda tambahkan jika berlaku untuk keluarga Anda adalah:
10. Bepergian
Terlepas dari situasi darurat, pengasuh itu tidak diizinkan untuk membawa Lily ke mana pun. Ini akan ditambahkan kembali untuk perawatan sehari-hari, tetapi untuk malam di restoran, itu tidak perlu masuk ke detail.
11. Pekerjaan Rumah
Lily tidak benar-benar memiliki pekerjaan rumah. Dia memiliki tujuan untuk dikerjakan, tetapi dia memiliki terapis yang bekerja dengannya. Pengasuh bayi dapat fokus untuk bersenang-senang.
Anda mungkin memiliki hal-hal lain yang ingin Anda sertakan dalam panduan Anda, atau mungkin beberapa topik saya tidak berlaku untuk situasi Anda. Anda mungkin ingin mengaturnya secara berbeda. Bagaimanapun Anda mengatasinya, “Panduan untuk Anak Saya” tidak harus lengkap dan mencakup semua. Tetapi harus informatif, ringkas, dan mudah dinavigasi sekilas.
Panduan Anda bisa lebih dari sekadar selebaran untuk pengasuh anak. Setiap kali Lily memasuki program, sekolah, atau terapi baru, saya dapat membagikannya kepada staf baru. Ini memberi mereka sedikit wawasan langsung dari gerbang. Dan ketika saya mendapati diri saya melupakan hal-hal dalam hiruk pikuk hari demi hari, itu bisa menjadi pengingat besar bagi saya juga.
Bagikan di Pinterest
Jim Walter adalah penulis Just a Lil Blog, di mana ia menceritakan petualangannya sebagai ayah tunggal dari dua anak perempuan, salah satunya memiliki autisme. Anda dapat mengikutinya di Twitter di @blogginglily.
