Teman-teman yang baru didiagnosis,
Saya dan istri saya duduk tercengang di mobil kami di garasi parkir rumah sakit. Suara-suara kota berdengung di luar, namun dunia kita hanya terdiri dari kata-kata yang tidak diucapkan. Putri kami yang berusia 14 bulan duduk di kursi mobilnya, meniru keheningan yang memenuhi mobil. Dia tahu ada sesuatu yang salah.
Kami baru saja menyelesaikan serangkaian tes untuk melihat apakah dia menderita atrofi otot tulang belakang (SMA). Dokter mengatakan kepada kami bahwa ia tidak dapat mendiagnosis penyakit tanpa pengujian genetik, tetapi sikap dan bahasa matanya mengatakan yang sebenarnya.
Beberapa minggu kemudian, tes genetik kembali kepada kami mengkonfirmasikan ketakutan terburuk kami: Putri kami memiliki SMA tipe 2 dengan tiga salinan cadangan gen SMN1 yang hilang.
Sekarang apa?
Anda mungkin bertanya pada diri sendiri pertanyaan yang sama. Anda mungkin duduk tercengang seperti yang kita lakukan pada hari yang menentukan itu. Anda mungkin bingung, khawatir, atau kaget. Apa pun yang Anda rasakan, pikirkan, atau lakukan - luangkan waktu sejenak untuk bernapas dan membaca.
Diagnosis SMA disertai dengan keadaan yang mengubah hidup. Langkah pertama adalah menjaga diri sendiri.
Bersedih: Ada semacam kehilangan tertentu yang terjadi dengan jenis diagnosis ini. Anak Anda tidak akan menjalani kehidupan yang khas atau kehidupan yang Anda impikan untuk mereka. Berduka kehilangan ini dengan pasangan, keluarga, dan teman-teman Anda. Menangis. Mengekspresikan. Mencerminkan.
Reframe: Ketahuilah bahwa semuanya tidak hilang. Kemampuan mental anak-anak dengan SMA sama sekali tidak terpengaruh. Faktanya, orang dengan SMA seringkali sangat cerdas dan sangat sosial. Selain itu, sekarang ada pengobatan yang dapat memperlambat perkembangan penyakit, dan uji klinis manusia sedang dilakukan untuk menemukan obatnya.
Carilah: Bangun sistem pendukung untuk diri Anda sendiri. Mulailah dengan keluarga dan teman. Ajari mereka cara merawat anak Anda. Latih mereka menggunakan mesin, menggunakan toilet, mandi, berpakaian, membawa, mentransfer, dan memberi makan. Sistem pendukung ini akan menjadi aspek yang berharga dalam merawat anak Anda. Setelah Anda membangun lingkaran dalam keluarga dan teman, melangkah lebih jauh. Cari lembaga pemerintah yang membantu penyandang cacat.
Asuhan: Seperti kata pepatah, "Anda harus mengenakan masker oksigen sendiri sebelum membantu anak Anda dengan masker mereka." Konsep yang sama berlaku di sini. Cari waktu untuk tetap terhubung dengan orang-orang terdekat Anda. Dorong diri Anda untuk mencari saat-saat kesenangan, kesendirian, dan refleksi. Ketahuilah bahwa Anda tidak sendirian. Jangkau komunitas SMA di media sosial. Fokus pada apa yang bisa dilakukan anak Anda daripada apa yang tidak bisa mereka lakukan.
Rencanakan: Lihatlah ke depan untuk apa yang mungkin ada atau tidak ada di masa depan, dan rencanakan dengan tepat. Bersikap proaktif. Atur lingkungan hidup anak Anda sehingga mereka dapat menavigasi dengan sukses. Semakin banyak anak dengan SMA dapat melakukannya untuk diri mereka sendiri, semakin baik. Ingat, kognisi mereka tidak terpengaruh, dan mereka sangat menyadari penyakit mereka dan bagaimana hal itu membatasi mereka. Ketahuilah bahwa frustrasi akan terjadi ketika anak Anda mulai membandingkan diri mereka dengan teman sebaya. Temukan apa yang cocok untuk mereka dan nikmatilah. Saat memulai kunjungan keluarga (liburan, makan malam, dll.), Pastikan tempat tersebut akan menampung anak Anda.
Advokat: Berdirilah untuk anak Anda di arena pendidikan. Mereka berhak atas pendidikan dan lingkungan yang paling cocok untuk mereka. Bersikap proaktif, bersikap baik (tapi tegas), dan kembangkan hubungan yang penuh hormat dan berarti dengan mereka yang akan bekerja dengan anak Anda sepanjang hari sekolah.
Nikmati: Kami bukan tubuh kami - kami jauh lebih dari itu. Lihatlah ke dalam kepribadian anak Anda dan bawalah yang terbaik di dalamnya. Mereka akan senang dengan kesenangan Anda terhadap mereka. Jujurlah dengan mereka tentang kehidupan mereka, hambatan mereka, dan kesuksesan mereka.
Merawat anak dengan SMA akan memperkuat Anda dengan cara yang tak terhitung. Itu akan menantang Anda dan setiap hubungan yang Anda miliki saat ini. Ini akan memunculkan sisi kreatif Anda. Itu akan memunculkan prajurit di dalam dirimu. Mencintai anak dengan SMA tidak diragukan lagi akan memulai perjalanan yang tidak pernah Anda ketahui. Dan Anda akan menjadi orang yang lebih baik karenanya.
Kamu bisa melakukan ini.
Hormat kami, Michael C. Casten
Michael C. Casten tinggal bersama istri dan tiga anaknya yang cantik. Dia memegang gelar sarjana di bidang Psikologi dan gelar magister di Pendidikan Dasar. Dia telah mengajar selama lebih dari 15 tahun dan sangat suka menulis. Dia adalah penulis bersama Ella's Corner, yang menceritakan kehidupan anak bungsunya dengan atrofi otot tulang belakang.
