Bagaimana kita melihat dunia membentuk siapa yang kita pilih - dan berbagi pengalaman menarik dapat membingkai cara kita memperlakukan satu sama lain, menjadi lebih baik. Ini adalah perspektif yang kuat
Saya autis - dan sejujurnya, saya bosan dengan orang tua dari anak-anak autis yang mendominasi pembicaraan tentang advokasi autisme.
Jangan salah sangka. Saya sangat bersyukur bahwa saya tumbuh dengan dua orang tua yang secara bersamaan mengadvokasi saya dan mengajari saya advokasi diri.
Yang membuat frustrasi adalah ketika orang-orang seperti orang tua saya - yang membesarkan anak-anak autis dan cacat, tetapi yang tidak cacat sendiri - selalu menjadi satu-satunya ahli yang dapat dikunjungi, dibandingkan orang-orang yang pernah hidup dengan disabilitas.
Ketika saya membaca tentang masalah yang berdampak pada komunitas autisme, saya ingin mendengar dari orang autis
Saya ingin sudut pandang seseorang autis tentang cara membuka akomodasi di tempat kerja, atau seperti apa menavigasi kelas kuliah sebagai seorang mahasiswa.
Jika saya membaca sebuah cerita tentang bagaimana orang autis dapat membuat jadwal kelas yang mudah diakses, saya ingin mendengar terlebih dahulu dan terutama dari para mahasiswa autistik saat ini atau sebelumnya. Apa yang mereka perjuangkan? Sumber daya apa yang mereka gunakan? Apa hasilnya?
Saya akan baik-baik saja jika cerita itu juga menyertakan sumber-sumber seperti penasihat penerimaan perguruan tinggi, seseorang yang bekerja di kantor layanan disabilitas perguruan tinggi, atau seorang profesor. Mereka dapat melengkapi cerita dengan menawarkan perspektif orang dalam tentang apa yang dapat diharapkan oleh siswa autis dan bagaimana kita dapat melakukan advokasi terbaik untuk kebutuhan kita.
Tapi jarang melihat cerita seperti itu. Keahlian orang-orang cacat dalam kehidupan kita sering diabaikan dan dinilai rendah, meskipun kita telah menghabiskan waktu bertahun-tahun - dan dalam beberapa kasus seluruh hidup kita - dengan cacat kita.
Kami adalah orang-orang yang memahami komunitas kami, kebutuhan akses kami, akomodasi kami, dan budaya kami yang terbaik - tetapi kami sering menjadi renungan dalam pembicaraan tentang disabilitas
Ketika saya menulis tentang menjadi sangat berempati sebagai orang autis, saya mewawancarai orang dewasa autis yang ingin menghilangkan mitos bahwa orang autis tidak bisa berempati. Saya menggunakan pengalaman hidup saya, dan pengalaman orang dewasa autistik lainnya, untuk menguraikan mengapa banyak orang autis keliru sebagai tidak emosional dan kurang empati.
Itu adalah pengalaman yang luar biasa.
Orang autis berusia 30-an dan 40-an telah menjangkau saya untuk mengatakan bahwa ini adalah pertama kalinya mereka membaca apa pun tentang autisme dan empati yang mengambil pendekatan ini, atau ditulis oleh orang autis alih-alih orang tua atau peneliti.
Ini seharusnya tidak luar biasa. Namun terlalu sering, orang autis tidak diundang untuk berbagi keahlian mereka.
Orang tua dari anak-anak cacat juga penting, dan saya mengerti perlunya sumber daya khusus untuk mereka
Dapat sangat membantu untuk membaca tentang cara terbaik untuk membantu anak Anda menavigasi dunia dengan kecacatan mereka. Saya hanya berharap sumber daya itu juga termasuk suara yang dinonaktifkan.
Tapi bukankah akan luar biasa jika panduan untuk mengerjakan tugas dengan anak Anda yang memiliki ADHD memiliki saran khusus dari orang dewasa dengan ADHD, yang tahu dan mengerti bagaimana rasanya menjadi anak yang berjuang untuk mengingat bahwa mereka harus mencuci piring dua kali seminggu?
Orang dewasa dengan ADHD memiliki kiat - dari pengalaman seumur hidup dan perawatan dengan dokter mereka - dan mereka tahu apa yang mungkin atau mungkin tidak bekerja dengan cara yang tidak dimiliki oleh orang tua yang tidak memiliki ADHD.
Pada akhirnya, ketika kita memberdayakan orang untuk berbagi suara dan pengalaman mereka, semua orang menang.
Menggunakan penyandang cacat sebagai ahli dalam kehidupan dan pengalaman kita juga membingkai ulang cara kita memandang kecacatan
Alih-alih menempatkan orang-orang cacat sebagai orang yang membutuhkan bantuan, dan orang tua sebagai ahli yang dapat membantu kita, alih-alih menempatkan kita sebagai advokat yang paling memahami disabilitas dan kebutuhan kita.
Itu membingkai kita sebagai orang-orang yang dapat membuat keputusan aktif daripada keputusan siapa yang dibuat untuk kita. Ini memberi kita peran yang terlibat dalam kehidupan kita dan cara narasi tentang disabilitas (dan tentang kondisi spesifik kita) digambarkan.
Entah kita hidup dengan disabilitas selama hidup kita atau yang baru kita dapatkan, orang cacat tahu bagaimana rasanya hidup dalam pikiran dan tubuh kita.
Kami memiliki pemahaman yang mendalam tentang bagaimana rasanya bernavigasi di dunia, untuk mengadvokasi diri kami sendiri, untuk menuntut akses, untuk menciptakan inklusi.
Itulah yang membuat kami ahli - dan sudah saatnya keahlian kami dihargai.
Bagikan di Pinterest
Alaina Leary adalah seorang editor, manajer media sosial, dan penulis dari Boston, Massachusetts. Dia saat ini menjadi asisten editor dari Equally Wed Magazine dan editor media sosial untuk buku We Need Diverse nirlaba.
