Acute hepatic porphyria (AHP) adalah kelainan darah langka di mana sel darah merah Anda tidak memiliki cukup heme untuk membuat hemoglobin. Ada berbagai perawatan yang tersedia untuk gejala serangan AHP untuk membuat Anda merasa lebih baik dan mencegah komplikasi. Namun, pendekatan terbaik untuk mengelola AHP Anda adalah mengetahui pemicu Anda dan menghindarinya jika memungkinkan.
Ketahui pemicu yang paling umum
Jika Anda baru didiagnosis dengan AHP, Anda mungkin tidak tahu apa yang memicu serangan AHP Anda. Mengetahui beberapa pemicu yang paling umum dapat membantu Anda menghindarinya di masa depan dan mencegah serangan.
Beberapa pemicu terkait dengan suplemen dan obat-obatan - seperti suplemen zat besi dan hormon. Pemicu lain mungkin kondisi medis, seperti infeksi. Stres jangka panjang atau peristiwa stres tinggi mendadak juga dapat memicu serangan AHP.
Pemicu AHP lainnya terkait dengan kebiasaan gaya hidup. Ini termasuk:
- diet
- paparan sinar matahari yang berlebihan (seperti penyamakan)
- puasa
- minum alkohol
- penggunaan tembakau
Menstruasi pada wanita juga bisa memicu serangan AHP. Meskipun tidak dapat dihindari, dokter Anda mungkin memberi Anda beberapa obat sebelum siklus Anda dimulai.
Periksa kembali obat-obatan Anda
Obat-obatan tertentu dapat mengubah cara kerja sel darah merah Anda, membuat gejala AHP lebih buruk. Beberapa penyebab umum meliputi:
- suplemen zat besi
- Rempah
- penggantian hormon (termasuk KB)
- multivitamin
Beri tahu dokter Anda tentang suplemen dan obat apa pun yang Anda minum, bahkan jika itu dijual bebas. Obat yang tampaknya tidak berbahaya mungkin cukup untuk memicu gejala AHP.
Hindari berdiet
Diet adalah cara umum untuk menurunkan berat badan, tetapi diet ekstrem dapat memicu gejala AHP. Puasa dapat menyebabkan gejala yang lebih parah.
Tidak ada yang namanya diet AHP, tetapi makan lebih sedikit kalori dan makan lebih sedikit makanan tertentu dapat membantu Anda menghindari serangan. Menurut American Porphyria Foundation, penyebab diet umum dari gejala AHP termasuk kubis Brussel, kubis, dan daging yang dimasak dengan panggangan arang atau ayam pedaging. Namun, tidak ada daftar lengkap. Jika Anda mencurigai ada makanan yang memperburuk AHP Anda, cobalah untuk menghindarinya.
Ambil langkah ekstra untuk menghindari sakit
Ketika Anda sakit, jumlah sel darah putih Anda meningkat untuk melawan bakteri dan virus berbahaya. Akibatnya, sel darah putih akan melebihi jumlah sel darah merah yang sehat. Ketika Anda sudah kekurangan sel darah merah, peningkatan sel darah putih yang dipicu infeksi dapat memicu gejala AHP Anda.
Salah satu cara terbaik untuk menghindari serangan AHP adalah mencegah penyakit sebaik mungkin. Meskipun kadang-kadang pilek kadang tidak dapat dihindari, lakukan yang terbaik untuk mencegah kuman. Ikuti praktik terbaik ini:
- Cuci tangan Anda sesering mungkin.
- Tidur yang cukup.
- Hindari orang lain yang sakit.
Infeksi tidak hanya memicu AHP, tetapi mereka juga dapat membuat pemulihan lebih menantang, meningkatkan risiko komplikasi.
Hindari paparan sinar matahari terlalu banyak
Paparan sinar matahari adalah pemicu umum AHP. Gejala reaksi terhadap sinar matahari biasanya terjadi pada kulit Anda dan mungkin termasuk lepuh. Anda mungkin memperhatikan ini pada bagian tubuh Anda yang mendapatkan paparan sinar matahari paling banyak, seperti wajah, dada, dan tangan.
Ini tidak berarti Anda tidak pernah bisa keluar selama jam-jam siang. Tetapi Anda harus mencoba menghindari matahari ketika berada di puncak kekuatannya. Ini biasanya pada pagi dan sore hari. Kenakan tabir surya setiap hari dan kenakan topi dan pakaian pelindung saat Anda berada di luar.
Anda harus menghindari paparan sinar UV yang tidak perlu. Anda harus menghindari tanning bed dan menyerap sinar matahari alami dengan harapan mendapatkan tan, terutama jika Anda memiliki AHP.
Jadikan perawatan diri sebagai prioritas
Perawatan diri berarti meluangkan waktu untuk fokus pada kesehatan fisik, emosi, dan mental Anda. Ini bisa termasuk makan sehat dan berolahraga. Perawatan diri dapat membantu mengurangi stres, yang merupakan salah satu pemicu utama AHP.
Dalam meredakan gejala, perawatan diri juga dapat mengurangi rasa sakit kronis. Yoga, meditasi, dan kegiatan terfokus lainnya dapat mengajarkan Anda cara mengatasi rasa sakit dan gejala AHP lainnya yang tidak nyaman.
Menahan diri dari kebiasaan yang tidak sehat
Kebiasaan gaya hidup yang tidak sehat dapat meningkatkan gejala dan komplikasi AHP. Misalnya, hindari konsumsi alkohol berlebihan. Alkohol memicu serangan dan dapat merusak hati yang sudah rentan. Kerusakan hati hanyalah salah satu komplikasi jangka panjang dari AHP, menurut Mayo Clinic. Gagal ginjal dan nyeri kronis adalah dua hal lainnya.
Anda juga harus berhenti merokok dan minum obat terlarang. Ini berdampak pada tubuh Anda dalam banyak cara dan lebih lanjut dapat menguras oksigen sel darah merah Anda perlu untuk menjaga jaringan dan organ Anda berfungsi.
Buat jurnal
Mengetahui pemicu umum dari AHP adalah penting. Tapi apa pemicunya? Tidak semua orang dengan AHP memiliki pemicu yang sama, jadi belajar sendiri dapat membuat perbedaan dalam mengelola dan merawat kondisi Anda.
Merekam gejala Anda dalam jurnal adalah salah satu cara paling efektif untuk membantu Anda mengetahui pemicu AHP Anda. Anda juga dapat menyimpan buku harian makanan untuk membantu menentukan penyebab diet dari gejala AHP. Simpan daftar makanan dan aktivitas harian Anda sehingga Anda dapat membawa jurnal Anda ke janji temu dokter berikutnya.
Ketahui kapan harus pergi ke dokter
Menghindari pemicu AHP sangat membantu dalam mengelola kondisi Anda. Tetapi terkadang Anda tidak dapat menghindari pemicu. Jika Anda curiga sedang mengalami serangan, segera hubungi dokter Anda. Mereka mungkin perlu mengelola heme sintetis di kantor mereka. Dalam kasus yang lebih buruk, Anda mungkin perlu pergi ke rumah sakit.
Gejala serangan AHP meliputi:
- sakit perut
- kegelisahan
- kesulitan bernafas
- nyeri dada
- urin berwarna gelap (coklat atau merah)
- palpitasi jantung
- tekanan darah tinggi
- nyeri otot
- mual
- muntah
- paranoia
- kejang
Hubungi dokter Anda jika Anda mengalami gejala-gejala ini. Jika Anda mengalami sakit parah, perubahan mental yang signifikan, atau kejang, cari perawatan medis darurat.
