Dapat dimengerti untuk merasa tidak siap setelah didiagnosis dengan penyakit kronis. Tiba-tiba, hidup Anda ditahan dan prioritas Anda bergeser. Kesehatan dan kesejahteraan Anda adalah fokus utama Anda dan energi Anda dikhususkan untuk menemukan perawatan.
Perjalanan menuju kesembuhan tidak pernah mudah, dan kemungkinan Anda akan menemui beberapa kendala di sepanjang perjalanan. Salah satu kendala itu, tentu saja, adalah bagaimana membayar biaya pengelolaan kondisi kronis.
Tergantung pada keadaan Anda, Anda mungkin memiliki asuransi kesehatan dan pendapatan yang cukup untuk membayar perawatan Anda tanpa terlalu khawatir.
Atau, mungkin Anda berusia pertengahan 20-an, tidak diasuransikan, di sekolah, dan bekerja paruh waktu dengan harga $ 15 per jam. Inilah yang terjadi pada Meg Wells.
Itu tahun 2013 dan Meg baru saja memulai program magister di Sonoma State University. Dia sedang mempelajari manajemen sumber daya budaya, berharap suatu hari akan bekerja di museum bersejarah sebagai kurator.
Meg berusia 26 tahun, hidup sendiri, dan bekerja paruh waktu. Dia hanya punya cukup uang untuk membayar sewa dan berbagai biaya sekolah. Tetapi dunianya akan berubah secara dramatis.
Untuk sementara, Meg telah mengalami hal-hal seperti gangguan pencernaan, gas, dan kelelahan. Dia sibuk dengan pekerjaan dan studi pascasarjana, jadi dia menunda pergi ke dokter.
Namun, pada November 2013, gejalanya menjadi terlalu menakutkan untuk diabaikan.
"Aku pergi ke kamar mandi," katanya, "dan saat itulah aku mulai melihat darah, dan aku seperti, oke, ada sesuatu yang benar-benar salah."
Ulcerative colitis (UC) adalah jenis penyakit radang usus (IBD) yang menyebabkan peradangan dan luka berkembang di usus besar. Dalam banyak kasus, penyakit ini berkembang perlahan dan semakin buruk dari waktu ke waktu.
Penyebab pasti dari kondisi ini tidak diketahui, tetapi para peneliti percaya bahwa genetika, faktor lingkungan, dan sistem kekebalan yang terlalu aktif dapat memainkan peran.
Darah dalam tinja adalah gejala umum dari UC. Ketika Meg memperhatikan darah, dia tahu sudah waktunya untuk mendapatkan bantuan.
Meg tidak punya asuransi kesehatan saat itu. Dia harus membayar ratusan dolar dari kantong untuk semua kunjungan dokter, tes darah, dan tes feses yang diperlukan untuk menyingkirkan penyebab umum gejalanya.
Setelah beberapa kali kunjungan, tim layanan kesehatannya dapat mempersempit penyebab gejalanya menjadi UC, penyakit Crohn, atau kanker usus besar.
Salah satu dokternya menyarankan bahwa mungkin bijaksana untuk menunggu sampai dia memiliki asuransi kesehatan sebelum mengambil langkah selanjutnya - kolonoskopi. Prosedur ini dapat menelan biaya hingga $ 4.000 tanpa jaminan asuransi.
Dalam keadaan putus asa, dia membeli rencana asuransi kesehatan dari seorang broker. Tetapi ketika dia mengetahui bahwa itu tidak akan mencakup layanan kesehatan di wilayahnya, dia harus membatalkan rencananya.
"Setelah itu, orangtuaku mengambil alih karena aku terlalu sakit untuk menanganinya," kata Meg. "Pada saat itu, aku baru saja berdarah dan sangat kesakitan."
Bagikan di Pinterest
Mendapatkan diagnosis dan perawatan
Pada awal 2014, Meg mendaftarkan diri dalam paket asuransi kesehatan Silver 70 HMO melalui Kaiser Permanente dengan bantuan keluarganya. Untuk mempertahankan cakupan, dia membayar premi $ 360 per bulan. Nilai ini akan meningkat menjadi $ 450 per bulan pada 2019.
Dia juga bertanggung jawab atas biaya copay atau koin pada banyak obatnya, kunjungan dokter, prosedur rawat jalan, perawatan rawat inap, dan tes laboratorium. Hanya beberapa dari biaya itu yang diperhitungkan sebagai deduksi tahunannya untuk kunjungan dan tes dokter, yaitu $ 2.250. Penyedia asuransinya juga menetapkan maksimum tahunan pengeluaran out-of-pocket untuk menginap di rumah sakit, yaitu $ 6.250 per tahun.
Dengan asuransi kesehatan di tangan, Meg mengunjungi spesialis gastrointestinal (GI). Dia menjalani kolonoskopi dan endoskopi GI bagian atas dan didiagnosis dengan UC.
Beberapa bulan kemudian, dia pindah rumah untuk tinggal bersama orang tuanya di Vacaville, California.
Pada saat itu, Meg sudah mulai minum obat oral yang digunakan untuk mengobati peradangan di usus bagian bawah. Bahkan dengan pertanggungan asuransi, dia membayar sekitar $ 350 per bulan untuk perawatan ini. Tapi dia masih sering ke kamar mandi, mengalami sakit perut, dan memiliki gejala seperti demam seperti sakit tubuh dan kedinginan.
Meg juga sudah bertahun-tahun menangani sakit punggung kronis. Setelah dia mengalami gejala UC, sakit punggungnya menjadi jauh lebih buruk.
"Aku tidak bisa berjalan," kenang Meg. "Aku rata di tanah, tidak bisa bergerak."
Dia terhubung dengan spesialis GI baru di rumah sakit setempat, yang merujuknya ke ahli reumatologi. Dia mendiagnosis dia menderita sakroiliitis, yaitu radang sendi yang menghubungkan tulang belakang bagian bawah dengan panggul.
Dalam sebuah penelitian terbaru yang diterbitkan dalam Arthritis Care and Research, para peneliti menemukan bahwa sakroiliitis mempengaruhi hampir 17 persen orang dengan UC. Lebih umum, peradangan sendi adalah komplikasi non-gastrointestinal IBD yang paling umum, lapor the Crohn's & Colitis Foundation.
Ahli reumatologi Meg memperingatkannya bahwa banyak obat yang digunakan untuk mengobati sakroiliitis membuat UC menjadi lebih buruk. Infliximab (Remicade, Inflectra) adalah salah satu dari sedikit obat yang dapat diminum untuk mengatasi kedua kondisi tersebut. Dia perlu mengunjungi rumah sakit setiap empat minggu untuk menerima infus infliximab dari seorang perawat.
Meg berhenti minum obat yang diminumnya dan mulai menerima infus infliximab. Dia tidak membayar apa pun untuk infus ini selama beberapa tahun pertama. Penyedia asuransinya mengambil tagihan $ 10,425 per perawatan.
Spesialis GI Meg juga meresepkan enema steroid untuk membantu mengurangi peradangan di usus bagian bawahnya. Dia membayar sekitar $ 30 dari kantong ketika dia mengisi resep untuk obat ini. Dia hanya perlu mengisinya sekali.
Dengan perawatan ini, Meg mulai merasa lebih baik.
Masa kenyamanan itu tidak berlangsung lama.
Bagikan di Pinterest
Kebanyakan orang dengan UC menjalani masa remisi yang dapat berlangsung berminggu-minggu, berbulan-bulan, atau bahkan bertahun-tahun. Remisi adalah ketika gejala penyakit kronis seperti UC menghilang. Periode bebas gejala ini tidak dapat diprediksi. Anda tidak pernah tahu berapa lama mereka akan bertahan dan kapan Anda akan kambuh lagi.
Meg mengalami periode remisi pertamanya dari Mei 2014 hingga September di tahun yang sama. Tetapi pada bulan Oktober, dia mengalami gejala UC yang melemahkan lagi. Tes darah dan kolonoskopi mengungkapkan tingkat peradangan yang tinggi.
Sepanjang sisa 2014 dan 2015, Meg mengunjungi rumah sakit beberapa kali untuk mengobati gejala dan komplikasi suar, termasuk rasa sakit dan dehidrasi.
Spesialis GI-nya mencoba mengendalikan penyakit dengan obat resep - tidak hanya infliximab dan steroid enema, tetapi juga prednison, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, antibiotik, dan lain-lain. Tetapi obat-obatan ini tidak cukup untuk membuatnya tetap sehat.
Setelah marak dan dirawat di rumah sakit pada awal 2016, Meg memutuskan untuk menjalani operasi untuk mengangkat usus besar dan duburnya. Diperkirakan 20 persen orang dengan UC perlu operasi untuk mengobati kondisi ini.
Meg menjalani operasi pertama dari dua operasi pada Mei 2016. Tim bedahnya mengangkat usus besar dan duburnya dan menggunakan sebagian usus kecilnya untuk membuat "kantong-J". Kantong J pada akhirnya akan berfungsi sebagai pengganti duburnya.
Untuk memberikan waktu untuk sembuh, dokter bedahnya menempelkan ujung usus kecilnya yang terputus ke lubang sementara di perutnya - sebuah stoma di mana ia bisa memasukkan tinja ke dalam kantong ileostomi.
Dia menjalani operasi keduanya pada Agustus 2016, ketika tim bedahnya menghubungkan kembali usus kecilnya ke kantong-J. Ini akan memungkinkannya untuk buang air besar secara normal, tanpa kantong ileostomi.
Yang pertama dari operasi itu menelan biaya $ 89.495. Biaya itu tidak termasuk perawatan selama lima hari di rumah sakit dan tes yang diterimanya sesudahnya, yang biayanya $ 30.000.
Operasi kedua menelan biaya $ 11.000, ditambah $ 24.307 untuk perawatan dan pengujian selama tiga hari di rumah sakit.
Meg menghabiskan 24 hari di rumah sakit untuk menerima perawatan untuk pankreatitis, pouchitis, dan ileus pasca operasi. Mereka tetap dikenakan biaya kumulatif $ 150.000.
Secara total, Meg dirawat di rumah sakit enam kali pada tahun 2016. Sebelum akhir kunjungannya, dia mencapai batas tahunan yang ditetapkan oleh penyedia asuransinya untuk pengeluaran sendiri untuk pengeluaran di rumah sakit. Dia hanya perlu membayar $ 600 untuk operasi pertama.
Perusahaan asuransinya mengambil sisa tab - ratusan ribu dolar dalam tagihan rumah sakit yang seharusnya dibayar oleh keluarganya jika dia tidak diasuransikan.
Tes dan perawatan yang sedang berlangsung
Sejak rawat inap terakhir pada tahun 2016, Meg telah menjalani pengobatan untuk mengatasi kondisinya. Dia juga mengikuti diet seimbang yang cermat, mengonsumsi suplemen probiotik, dan berlatih yoga untuk menjaga usus dan persendiannya tetap sehat.
Tidak satu pun dari perawatan ini yang semahal rumah sakit, tetapi ia terus membayar sejumlah besar premi asuransi bulanan, biaya copay, dan biaya coinurance untuk perawatan.
Sebagai contoh, dia memiliki setidaknya satu kolonoskopi per tahun sejak 2014. Untuk setiap prosedur itu, dia membayar $ 400 untuk biaya sendiri. Dia juga memeriksa kantong J-nya setelah operasi, yang biayanya $ 1.029 untuk biaya sendiri.
Dia masih menerima infus infliximab untuk mengobati nyeri sendi. Meskipun dia sekarang mendapat satu infus setiap delapan minggu, bukan setiap enam minggu. Pada awalnya, dia tidak mengeluarkan biaya untuk perawatan ini. Tetapi mulai tahun 2017, karena perubahan kebijakan mereka yang lebih besar, penyedia asuransinya mulai menerapkan biaya coinurance.
Di bawah model coinurance baru, Meg membayar $ 950 dari saku untuk setiap infus infliximab yang ia terima. Pengurangan tahunannya tidak berlaku untuk biaya ini. Sekalipun dia memukul deductible-nya, dia harus membayar ribuan dolar per tahun untuk menerima perawatan itu.
Dia menemukan yoga bermanfaat untuk mengatasi rasa sakit dan menghilangkan stres. Menjaga agar tingkat stresnya turun membantu menghindari suar. Tetapi menghadiri kelas yoga secara teratur bisa mahal, terutama jika Anda membayar kunjungan drop-in daripada tiket bulanan.
Meg melakukan sebagian besar yoga di rumah, menggunakan aplikasi telepon seharga $ 50.
Bagikan di Pinterest
Mencari nafkah
Meskipun ia dapat menyelesaikan gelar masternya, Meg merasa sulit untuk menemukan dan mempertahankan pekerjaan sambil mengelola gejala UC dan nyeri sendi kronis.
"Aku akan mulai berpikir tentang berkencan lagi, aku akan mulai berpikir tentang berburu pekerjaan, semuanya, dan kemudian kesehatanku akan segera mulai menurun," kenang Meg.
Dia menjadi tergantung secara finansial pada orang tuanya, yang telah menjadi sumber dukungan penting baginya.
Mereka telah membantu menutupi biaya banyak tes dan perawatan. Mereka menganjurkan atas namanya ketika dia terlalu sakit untuk berkomunikasi dengan penyedia layanan kesehatan. Dan mereka telah memberikan dukungan emosional untuk membantunya mengatasi dampak penyakit kronis pada hidupnya.
"Sangat sulit untuk benar-benar menangkap seluruh gambaran yang benar tentang apa yang diderita penyakit seperti ini terhadap Anda dan keluarga Anda," kata Meg.
Tapi banyak hal sudah mulai terlihat. Karena Meg sudah diangkat usus besar dan duburnya, dia mengalami gejala GI yang jauh lebih sedikit. Dia terlihat membaik dengan nyeri persendiannya.
Meg mulai bekerja dari rumah sebagai penulis lepas dan fotografer, yang memberinya kendali atas di mana dan berapa lama ia bekerja. Dia juga punya blog makanan, Meg is Well.
Akhirnya, ia berharap menjadi mandiri secara finansial untuk mengelola biaya hidup dengan penyakit kronis sendiri.
“Saya benci orang tua saya harus membantu saya,” katanya, “bahwa saya adalah wanita berusia 31 tahun yang masih harus bergantung pada bantuan dan dukungan keuangan orangtuanya. Saya benar-benar benci itu, dan saya ingin mencoba menemukan cara di mana saya bisa mengambilnya sendiri.”
