Dalam pengalaman saya, salah satu hal paling berbahaya tentang rheumatoid arthritis (RA) adalah penyakit yang tidak terlihat. Ini berarti bahwa meskipun Anda memiliki RA dan tubuh Anda mungkin terus-menerus berkelahi dengan dirinya sendiri, orang mungkin tidak tahu tentang pertempuran Anda hanya dengan melihat Anda.
Ini sulit karena walaupun Anda merasa mengerikan, Anda mungkin terlihat baik-baik saja pada saat yang bersamaan. Pada gilirannya, orang mungkin mengabaikan rasa sakit dan kesulitan Anda, hanya karena Anda tidak "terlihat" sakit.
Beberapa tag di media sosial - #invisibleillness dan #invisibleillnessawareness - membantu meningkatkan kesadaran tentang masalah ini.
Berikut adalah beberapa alasan mengapa mereka penting bagi saya dan orang lain dengan RA:
Keluar dari bayang-bayang
Tag ini memungkinkan orang yang hidup dengan kondisi kronis, seperti saya, untuk berbagi secara terbuka tentang penyakit kita dan membantu menunjukkan kepada orang lain bahwa hanya karena kita tidak kelihatan sakit, itu tidak berarti kita tidak berjuang. Apa yang tidak bisa Anda lihat dapat melukai Anda. Dan apa yang orang lain tidak dapat lihat dapat berarti bahwa Anda harus terus-menerus memperjuangkan legitimasi: Anda harus membuktikan bahwa Anda sakit di dalam karena Anda terlihat sehat di luar.
Membangun komunitas dengan orang lain yang tinggal bersama RA
Tag ini memungkinkan orang dengan RA untuk membangun komunitas dan bergabung dengan orang lain yang memiliki RA untuk terikat pada pengalaman umum. Terkadang sulit untuk mengatakan apa yang sedang kita alami, dan melihat pengalaman orang lain dapat membantu kita menggambarkan kenyataan hidup kita bersama RA.
Membuat koneksi ke orang-orang dengan penyakit tak kasat mata lainnya
Karena tag ini tidak unik untuk komunitas RA dan memotong banyak penyakit yang tidak terlihat, menggunakan tag ini dapat membantu mereka yang ada di komunitas RA membuat koneksi dengan mereka yang hidup dengan kondisi kronis lainnya. Misalnya, tag juga biasa digunakan oleh orang yang hidup dengan diabetes dan penyakit Crohn.
Selama bertahun-tahun, saya telah belajar bahwa walaupun memiliki penyakit yang berbeda, pengalaman penyakit kronis dan pengalaman hidup dengan penyakit yang tak terlihat adalah serupa, tidak peduli penyakitnya.
Memberikan cara untuk mencatat pengalaman penyakit
Sejak diagnosis saya, saya sudah hidup dengan RA selama setidaknya 11 tahun. Seiring waktu, tag-tag ini telah memberikan kesempatan tidak hanya untuk berbagi, tetapi juga untuk mencatat pengalaman yang saya miliki.
Sulit untuk melacak semua prosedur yang saya miliki, semua perawatan yang saya jalani, dan semua hal-hal kecil di sepanjang jalan. Tetapi dengan menyediakan forum terbuka, tag ini juga dapat memberikan cara yang bermanfaat untuk melihat kembali apa yang telah saya lalui sepanjang waktu.
Meningkatkan kesadaran bagi mereka yang berada di luar komunitas penyakit kronis
Tag-tag ini memberi mereka yang berada di luar komunitas penyakit kronis jendela seperti apa sebenarnya kehidupan kita. Misalnya, mereka yang berada dalam profesi medis dan industri farmasi dapat mengikuti tag ini untuk mendapatkan gambaran bagaimana rasanya hidup dengan penyakit seperti RA. Sementara orang-orang di sektor ini membantu mengobati penyakit, mereka sering tidak mengerti bagaimana rasanya hidup dengan penyakit itu atau bagaimana perawatan berdampak pada kehidupan kita.
Dibawa pulang
Sudah umum untuk mendengar orang berbicara tentang bagaimana media sosial telah mengambil alih hidup kita - seringkali dengan cara yang negatif. Tetapi media sosial telah membuat perbedaan besar bagi kita yang hidup dengan penyakit kronis, dan terutama tidak terlihat. Sungguh menakjubkan kemampuan media sosial untuk menghubungkan orang dan sumber daya yang disediakannya.
Jika Anda hidup dengan RA atau penyakit tidak kasat mata lainnya, Anda mungkin menemukan tag ini bermanfaat. Dan jika Anda belum menggunakannya, periksa dan coba mereka.
Leslie Rott didiagnosis menderita lupus dan rheumatoid arthritis pada tahun 2008 pada usia 22 tahun, selama tahun pertamanya lulus sekolah. Setelah didiagnosis, Leslie melanjutkan untuk mendapatkan gelar PhD dalam Sosiologi dari University of Michigan dan gelar master dalam advokasi kesehatan dari Sarah Lawrence College. Dia menulis blog Getting Closer to Myself, di mana dia berbagi pengalamannya dalam mengatasi dan hidup dengan berbagai penyakit kronis, terus terang dan dengan humor. Dia adalah advokat pasien profesional yang tinggal di Michigan.
