Multiple sclerosis (MS) adalah kondisi progresif dan berpotensi melumpuhkan yang mempengaruhi sistem saraf pusat, yang melibatkan otak dan sumsum tulang belakang. MS adalah jenis penyakit autoimun di mana sistem kekebalan tubuh menyerang myelin, lapisan pelindung lemak di sekitar serat saraf.
Ini menyebabkan peradangan dan kerusakan saraf, menghasilkan gejala-gejala seperti:
- mati rasa
- perasaan geli
- kelemahan
- kelelahan kronis
- masalah penglihatan
- pusing
- masalah bicara dan kognitif
Menurut National MS Society, sekitar 1 juta orang dewasa di Amerika Serikat hidup dengan MS. Sekitar 85 persen penderita MS mengalami relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) pada awalnya. Ini adalah jenis MS di mana individu mengalami periode kambuh diikuti dengan periode remisi.
Hidup dengan RRMS dapat menghadirkan beberapa tantangan jangka panjang, termasuk masalah dengan mobilitas. Beberapa sumber tersedia untuk membantu Anda mengatasi penyakit ini.
Dari membuat rumah Anda lebih mudah diakses hingga meningkatkan kehidupan sehari-hari Anda, inilah yang perlu Anda ketahui tentang hidup dengan RRMS.
Membuat rumah Anda lebih mudah diakses
Menyesuaikan rumah Anda untuk meningkatkan aksesibilitas penting untuk menjaga independensi Anda. RRMS dapat membuat tugas sehari-hari menjadi sulit, seperti menaiki tangga, menggunakan kamar mandi, dan berjalan. Selama kambuh, tugas-tugas ini bisa sangat menyusahkan.
Modifikasi, di sisi lain, memungkinkan Anda untuk bergerak lebih mudah. Plus, mereka menciptakan lingkungan yang lebih aman dan menurunkan risiko cedera.
Modifikasi rumah bervariasi sesuai dengan kebutuhan Anda, tetapi dapat meliputi:
- memperluas pintu Anda
- menaikkan kursi toilet Anda
- memasang grab bar di dekat pancuran, bak mandi, dan toilet Anda
- menurunkan ketinggian penghitung
- menciptakan ruang di bawah meja di dapur dan kamar mandi
- menurunkan sakelar lampu dan termostat
- mengganti karpet dengan lantai keras
Memasang kursi roda atau skuter juga dapat membantu jika Anda perlu menggunakan bantuan mobilitas. Ketika Anda mengalami hari yang buruk karena peradangan atau kelelahan, alat bantu mobilitas dapat membantu Anda masuk dan keluar rumah dengan mudah dan lebih sering.
Hubungi perusahaan solusi mobilitas rumah lokal di daerah Anda untuk membahas opsi dan harga. Ramp bervariasi dalam ukuran dan desain. Pilih antara struktur semi permanen dan yang bisa dilipat, ringan. Anda bahkan dapat menambahkan lift skuter mobilitas ke kendaraan Anda.
Program untuk membantu Anda menemukan rumah yang dapat diakses
Jika Anda mencari rumah yang dapat diakses, program seperti Home Access dapat menghubungkan Anda dengan makelar yang dapat menemukan daftar yang cocok untuk Anda.
Atau, Anda dapat menggunakan program seperti Barrier Free Homes. Organisasi ini memiliki informasi tentang apartemen dan rumah yang dapat diakses untuk dijual. Anda dapat melihat daftar rumah, rumah kota, dan apartemen di daerah Anda, yang termasuk foto, deskripsi, dan banyak lagi. Dengan rumah yang dapat diakses, Anda dapat pindah dan membuat sedikit atau tanpa modifikasi.
Opsi pembiayaan untuk modifikasi rumah
Membuat modifikasi pada rumah atau kendaraan bisa mahal. Beberapa orang membayar pembaruan ini dengan dana dari rekening tabungan. Tetapi opsi lain adalah menggunakan ekuitas rumah Anda.
Ini bisa termasuk mendapatkan pembiayaan kembali tunai, yang melibatkan pembiayaan kembali pinjaman hipotek Anda dan kemudian meminjam terhadap ekuitas rumah Anda. Atau, Anda dapat menggunakan hipotek kedua seperti pinjaman ekuitas rumah (lump sum) atau kredit ekuitas rumah (HELOC). Jika mengetuk ekuitas Anda, pastikan Anda dapat membayar kembali apa yang Anda pinjam.
Jika ekuitas rumah bukan pilihan, Anda mungkin memenuhi syarat untuk salah satu dari beberapa program hibah atau bantuan keuangan yang tersedia untuk orang-orang dengan MS. Anda dapat mencari hibah untuk membantu dengan sewa, utilitas, obat-obatan, serta modifikasi rumah dan kendaraan. Untuk menemukan program, kunjungi Yayasan Multiple Sclerosis.
Pekerjaan yang berhubungan dengan terapi
Seiring dengan memodifikasi rumah Anda, Anda dapat bekerja dengan terapis okupasi untuk membuat pekerjaan sehari-hari lebih mudah. Seiring perkembangan kondisi Anda, tugas-tugas sederhana lainnya seperti mengancingkan pakaian Anda, memasak, menulis, dan merawat pribadi dapat menjadi lebih banyak tantangan.
Seorang terapis okupasi dapat mengajarkan Anda cara untuk menyesuaikan lingkungan Anda agar lebih sesuai dengan kebutuhan Anda serta strategi untuk mengakomodasi fungsi yang hilang. Anda juga dapat mempelajari cara menggunakan alat bantu untuk membuat kegiatan perawatan diri lebih mudah.
Ini mungkin termasuk sistem minum bebas-tangan, kancing, dan alat makan atau tempat alat makan. AbleData adalah basis data untuk solusi teknologi bantu yang dapat membantu Anda menemukan informasi tentang jenis produk ini.
Terapis okupasi pertama-tama akan menilai kemampuan Anda, dan kemudian mengembangkan rencana yang unik untuk situasi Anda. Untuk menemukan terapis okupasi di daerah Anda, mintalah rujukan ke dokter Anda. Anda juga dapat menghubungi National MS Society di 1-800-344-4867 untuk mencari terapis dengan keahlian dalam RRMS.
Teknologi bantu untuk bekerja
Bekerja mungkin tidak menimbulkan masalah bagi Anda selama periode remisi. Tetapi selama kambuh, bekerja di pekerjaan tertentu bisa jadi menantang.
Agar gejalanya tidak terlalu mengganggu produktivitas Anda, manfaatkan teknologi bantu yang dapat membantu Anda melakukan tugas-tugas tertentu. Program-program seperti Essential Accessibility yang dapat Anda unduh langsung ke komputer Anda sangat membantu ketika Anda mengalami kesulitan mengetik, membaca, atau menggerakkan mouse komputer.
Program bervariasi, tetapi dapat mencakup alat-alat seperti perintah suara, keyboard layar, kemampuan text-to-speech, dan bahkan mouse hands-free.
Dibawa pulang
RRMS adalah penyakit yang tidak dapat diprediksi, dan gejalanya cenderung memburuk semakin lama Anda hidup dengan kondisi tersebut. Meskipun tidak ada obat untuk MS, ada beberapa sumber daya yang dapat meningkatkan kualitas hidup Anda dan membantu Anda mempertahankan kemandirian Anda. Bicaralah dengan dokter Anda untuk mempelajari lebih lanjut tentang bantuan yang tersedia untuk Anda.
