Suatu pagi di bulan April 1998, saya terbangun dengan tanda-tanda psoriasis pertama saya. Saya baru berusia 15 tahun dan mahasiswa tahun kedua di sekolah menengah. Meskipun nenek saya menderita psoriasis, bintik-bintik itu muncul begitu tiba-tiba sehingga saya pikir itu adalah reaksi alergi.
Tidak ada pemicu epik, seperti situasi stres, penyakit, atau peristiwa yang mengubah hidup. Saya baru saja bangun terbungkus bintik-bintik merah bersisik yang sepenuhnya mengambil alih tubuh saya, menyebabkan saya sangat tidak nyaman, takut, dan sakit.
Kunjungan ke dokter kulit mengkonfirmasikan diagnosis psoriasis dan memulai perjalanan untuk mencoba pengobatan baru dan mengenal penyakit saya. Butuh waktu sangat lama bagi saya untuk benar-benar memahami bahwa ini adalah penyakit yang akan saya jalani selamanya. Tidak ada obat - tidak ada pil ajaib atau lotion yang akan membuat bintik-bintik hilang.
Butuh bertahun-tahun mencoba setiap topik di bawah matahari. Saya mencoba krim, lotion, gel, busa, dan sampo, bahkan membungkus diri saya dengan bungkus plastik untuk menjaga obat-obatan. Kemudian perawatan ringan tiga kali seminggu, dan semua ini sebelum saya sampai ke Driver's Ed.
Menavigasi identitas remaja
Ketika saya memberi tahu teman-teman di sekolah, mereka sangat mendukung diagnosis saya, dan mengajukan banyak pertanyaan untuk membantu memastikan saya merasa nyaman. Sebagian besar, teman-teman sekelas saya sangat baik tentang hal itu. Saya pikir bagian tersulit tentang itu adalah reaksi dari orang tua dan orang dewasa lainnya.
Saya bermain di tim lacrosse dan ada kekhawatiran dari beberapa tim lawan bahwa saya bermain dengan sesuatu yang menular. Pelatih saya berinisiatif untuk berbicara dengan pelatih lawan tentang hal itu dan biasanya diselesaikan dengan cepat sambil tersenyum. Tetap saja, aku melihat tatapan dan bisikan dan ingin menyusut di balik tongkatku.
Kulit saya selalu terasa terlalu kecil untuk tubuh saya. Tidak peduli apa yang saya kenakan, bagaimana saya duduk atau berbaring, saya merasa tidak benar di tubuh saya sendiri. Menjadi seorang remaja cukup canggung tanpa ditutupi bintik-bintik merah. Saya berjuang dengan percaya diri melalui sekolah menengah dan ke perguruan tinggi.
Saya cukup pandai menyembunyikan bintik-bintik saya di bawah pakaian dan makeup, tetapi saya tinggal di Long Island. Musim panas panas dan lembab dan pantai hanya berjarak 20 menit berkendara.
Mengatasi persepsi publik
Saya dapat dengan jelas mengingat saat ketika saya melakukan konfrontasi publik pertama saya dengan orang asing tentang kulit saya. Musim panas sebelum tahun pertama saya di sekolah menengah, saya pergi bersama beberapa teman ke pantai. Saya masih berurusan dengan flare pertama saya dan kulit saya cukup merah dan jerawatan, tetapi saya berharap untuk mendapatkan matahari di tempat saya dan bertemu dengan teman-teman saya.
Hampir segera setelah saya melepas selimut pantai saya, seorang wanita yang sangat kasar merusak hari saya dengan berbaris untuk bertanya apakah saya terkena cacar air atau "sesuatu yang menular."
Saya membeku, dan sebelum saya bisa mengatakan apa pun untuk menjelaskan, dia terus memberi saya ceramah yang sangat keras tentang betapa tidak bertanggung jawabnya saya, dan bagaimana saya menempatkan semua orang di sekitar saya dalam bahaya terkena penyakit saya - terutama anak-anak kecilnya. Saya merasa malu. Menahan air mata, aku hampir tidak bisa mengeluarkan kata-kata selain bisikan samar bahwa "Aku hanya memiliki psoriasis."
Saya kadang-kadang memutar ulang momen itu dan memikirkan semua hal yang seharusnya saya katakan kepadanya, tetapi saya tidak merasa nyaman dengan penyakit saya daripada saya sekarang. Saya masih belajar bagaimana hidup dengannya.
Menerima kulit saya masuk
Seiring berjalannya waktu dan kehidupan berjalan, saya belajar lebih banyak tentang siapa saya dan ingin menjadi apa saya. Saya menyadari bahwa psoriasis saya adalah bagian dari siapa saya dan bahwa belajar untuk hidup dengan itu akan memberi saya kontrol.
Saya telah belajar untuk mengabaikan tatapan dan komentar tidak sensitif dari orang asing, kenalan, atau rekan kerja. Saya telah belajar bahwa kebanyakan orang hanya tidak berpendidikan tentang apa itu psoriasis dan bahwa orang asing yang membuat komentar kasar tidak sepadan dengan waktu atau energi saya. Saya belajar bagaimana menyesuaikan gaya hidup saya untuk hidup dengan suar dan cara berpakaian di sekitarnya sehingga saya merasa percaya diri.
Saya beruntung bahwa ada bertahun-tahun di mana saya bisa hidup dengan kulit jernih dan saat ini saya mengendalikan gejala saya dengan biologis. Bahkan dengan kulit jernih, psoriasis masih ada di pikiran saya setiap hari karena dapat berubah dengan cepat. Saya telah belajar untuk menghargai hari-hari indah dan memulai sebuah blog untuk berbagi pengalaman saya dengan wanita muda lainnya yang belajar hidup dengan diagnosis psoriasis mereka sendiri.
Dibawa pulang
Begitu banyak peristiwa kehidupan utama dan prestasi saya telah dibuat dengan psoriasis sepanjang untuk perjalanan - wisuda, prom, membangun karier, jatuh cinta, menikah, dan memiliki dua anak perempuan yang cantik. Butuh waktu untuk membangun kepercayaan diri saya dengan psoriasis, tetapi saya tumbuh dengan psoriasis dan percaya bahwa diagnosis itu sebagian telah menjadikan saya seperti sekarang ini.
Joni Kazantzis adalah pencipta dan blogger untuk justagirlwithspots.com, sebuah blog psoriasis pemenang penghargaan yang didedikasikan untuk menciptakan kesadaran, mendidik tentang penyakit, dan berbagi kisah-kisah pribadi tentang perjalanannya selama 19 tahun dengan psoriasis. Misinya adalah menciptakan rasa kebersamaan dan berbagi informasi yang dapat membantu para pembacanya mengatasi tantangan sehari-hari dalam hidup dengan psoriasis. Dia percaya bahwa dengan informasi sebanyak mungkin, orang dengan psoriasis dapat diberdayakan untuk menjalani kehidupan terbaik mereka dan membuat pilihan pengobatan yang tepat untuk hidup mereka.
