Michelle Mandere, 24
Seperti apa diagnosis Anda, dan bagaimana pengaruhnya terhadap Anda?
Awalnya, ada banyak kebingungan tentang kondisi saya. Ibuku membawaku ke banyak dokter, dan tidak ada yang tahu persis apa yang kumiliki. Hal ini menyebabkan perawatan yang tidak perlu, yang membuat kulit saya lebih teriritasi.
Kemudian, saya dirujuk ke dokter kulit yang akhirnya mendiagnosis saya dengan psoriasis. Awalnya, diagnosis saya tidak memengaruhi saya karena saya baru berusia tujuh tahun. Namun, seiring bertambahnya usia, saya mulai melihat perbedaan antara saya dan teman-teman sebaya.
Ketika orang lain mulai memperhatikan kondisi kulit saya, mereka akan mengajukan banyak pertanyaan kepada saya. Beberapa bahkan tidak mau bergaul dengan saya karena mereka pikir itu menular. Orang-orang bereaksi dengan berbagai cara terhadap psoriasis saya, yang terkadang terasa terisolasi.
Apa saja tantangan terbesar yang Anda hadapi saat hidup dengan psoriasis?
Hal yang paling menantang tentang psoriasis bagi saya adalah rasa tidak nyaman yang terus-menerus saya alami, tidak peduli apa yang saya kenakan atau cuaca. Saya juga mengalami kelelahan parah dan efek samping dari obat saya, seperti mual dan sariawan.
Mengalami psoriasis sangat mempengaruhi rasa percaya diri dan harga diri saya, terutama selama flare-up. Tidak peduli seberapa percaya diri saya atau seberapa penuh saya dengan cinta diri, selalu ada hari-hari di mana saya merasa terlalu tidak aman untuk meninggalkan rumah saya atau berada di sekitar orang-orang.
Ini sulit bagi saya untuk berurusan dengan karena saya tahu orang yang saya cintai tidak peduli dan selalu ingin berada di dekat saya. Tetapi psoriasis dapat menghancurkan Anda dan membuat Anda terisolasi dari orang lain. Itu menjadi lubang yang dalam yang bisa sulit untuk keluar dari waktu.
Apa tips terbaik Anda untuk flare-up atau hari-hari buruk?
Hal favorit saya adalah mandi air hangat dan berendam sebentar. Saya juga melakukan yang terbaik untuk berbicara kepada orang-orang dalam sistem pendukung saya tentang perasaan saya. Ini membantu saya untuk menyelaraskan kembali pikiran saya dan membuat saya kembali ke bumi lagi. Akibatnya, saya mulai merasa kurang terasing.
Apa yang Anda ingin orang lain tahu tentang psoriasis?
Orang dengan psoriasis dapat menjalani kehidupan normal dan mengejar apa pun yang mereka inginkan. Kondisi tidak mengambil dari siapa Anda. Itu juga tidak mendefinisikan Anda.
Saya juga berharap orang tahu bahwa itu tidak menular. Kebanyakan orang yang saya temui pergi keluar dari jalan mereka untuk menghindari mendekati saya karena takut Saya kira itu hanya ketakutan akan hal yang tidak diketahui, tetapi saya dapat meyakinkan semua orang bahwa psoriasis tidak menular.
Janelle Rodriguez, 27
Seperti apa diagnosis Anda, dan bagaimana pengaruhnya terhadap Anda?
Saya didiagnosis dengan psoriasis pada usia 4 tahun, jadi saya masih terlalu muda untuk memahami diagnosis saya pada awalnya. Sebaliknya, itu paling mempengaruhi ibuku.
Dia membawa saya ke dokter kulit, dan saya mencoba berbagai obat dan pengobatan rumahan. Ibu saya mengajari saudara perempuan saya cara menerapkan obat topikal saya jika dia tidak bisa suatu hari. Saya pikir sebagian dari dirinya tahu bahwa didiagnosis dengan psoriasis dapat memiliki dampak negatif pada hidup saya.
Saya sangat percaya bahwa sejak awal, ibu saya melakukan segalanya dengan kekuatannya untuk mencegah saya menghadapi hambatan itu. Mereka mengatakan ketidaktahuan adalah kebahagiaan, dan untuk masa remajaku, semakin sedikit yang kuketahui, semakin baik. Tapi saya tidak bisa hidup dalam gelembung ketidaktahuan saya terlalu lama.
Sebagai seorang remaja, saya memperhatikan perhatian negatif yang tertarik kepada saya setiap kali saya menunjukkan kulit saya. Saya ingat penampilan jijik dan komentar yang dibuat orang. Seolah-olah apa yang saya miliki menular, dan orang-orang takut untuk terlalu dekat. Tidak pernah terasa enak. Saya merasa malu dengan kulit saya sendiri.
Saya menjaga kulit saya tertutup sebanyak mungkin karena saya pikir saya melakukan kebaikan orang lain. Ketika saya akhirnya berbicara dengan dokter kulit, satu-satunya pertanyaan saya adalah, "Bagaimana saya menyingkirkan ini?" Dia menjelaskan bahwa apa yang saya miliki adalah kronis, dan tidak ada obatnya. Saya akan memiliki ini seumur hidup, dan saya harus belajar untuk hidup dengannya dan mengendalikannya.
Dari saat kata-kata itu keluar dari bibirnya, janji temu itu sudah berakhir bagiku. Saya merasa kewalahan dengan berita itu. Yang bisa kupikirkan hanyalah seperti apa sisa hidupku nantinya. Rasanya hidup yang sangat panjang dan sengsara ada di depanku.
Apa saja tantangan terbesar yang Anda hadapi saat hidup dengan psoriasis?
Pertarungan saya dengan penyakit mental adalah tantangan terbesar saya. Bukan hanya pengalaman negatif itu memengaruhi saya secara pribadi, tetapi seolah-olah seseorang telah merebut kebahagiaan dari saya, dan semua harapan hilang.
Sebagai akibatnya, saya mengalami depresi saat remaja. Itu adalah pertempuran diam-diam. Saya menekan banyak emosi, pikiran, dan saya mengatasi situasi saya melalui isolasi. Kamar saya dan sweter hitam saya menjadi tempat aman saya.
Saya mencoba yang terbaik untuk selalu menjaga wajah poker yang kuat di sekolah dan di rumah. Saya tidak ingin menarik perhatian pada diri saya sendiri. Saya tidak ingin terlihat. Saya merasa tidak ada yang mengerti apa yang saya rasakan di dalam.
Bagaimana saya bisa membuat orang lain mengerti bahwa itu lebih dari sekadar penyakit kulit? Bagaimana seseorang yang tidak harus menghadapi rintangan setiap hari memahami bagaimana ini telah mempengaruhi saya secara mental?
Saya tidak tahu bagaimana mengkomunikasikan apa yang saya rasakan di dalam untuk membantu keluarga dan teman-teman dekat saya lebih memahami saya. Itu menantang tidak memiliki seseorang yang bisa saya hubungkan. Saya lebih suka diam dan menghadapinya sendiri.
Apa tips terbaik Anda untuk flare-up atau hari-hari buruk?
Ingatlah untuk bersikap baik dan sabar dengan diri sendiri. Penyembuhan adalah sebuah perjalanan, dan Anda tidak bisa terburu-buru. Carilah penghiburan pada mereka yang memberi Anda sukacita dan kepositifan. Tidak pernah merasa malu mencari bantuan.
Tidak apa-apa untuk merasakan kesedihan, dan tidak apa-apa untuk menjadi rentan. Ingatlah untuk menjaga diri Anda secara mental dan fisik. Anda adalah orang yang luar biasa dan ulet, dan Anda akan bisa melewati ini. Yang terpenting, Anda tidak sendirian.
Anda dicintai oleh teman-teman dan keluarga Anda, dan ada komunitas orang-orang dengan psoriasis yang menakjubkan yang membangkitkan semangat, memotivasi, dan baik hati. Saya tahu mungkin sulit untuk melihat cahaya di ujung terowongan ketika kulit Anda menyala, atau ketika Anda mengalami hari yang buruk. Tapi ada hikmahnya dalam hal ini.
Anda akan mencari ke dalam dan belajar banyak tentang diri Anda. Anda akan menemukan kekuatan dan ketahanan yang mungkin tidak pernah Anda bayangkan sebelumnya. Ketika kulit Anda mulai sembuh lagi, atau ketika Anda merasa lebih baik, Anda akan menghargai hal-hal kecil yang seringkali dapat diabaikan. Ini adalah perjalanan yang memiliki pasang surut, tetapi ini adalah perjalanan yang indah ketika Anda mulai menemukan diri Anda sendiri.
Apa yang Anda ingin orang lain tahu tentang psoriasis?
Saya berharap ada cara untuk membantu orang memahami kompleksitas psoriasis. Sangat mudah untuk melihatnya hanya sebagai penyakit kulit, tetapi jauh lebih banyak.
Psoriasis dapat memengaruhi kualitas hidup seseorang. Sangat penting untuk mengubah cara kita bereaksi dan melihat mereka yang memiliki psoriasis atau kondisi kulit apa pun. Bekerja bersama untuk meningkatkan kesadaran dan menormalkannya. Dengan cara ini, kita dapat memiliki generasi anak yang tumbuh tanpa stigma negatif yang banyak dari kita rasakan.
Ashley Featherson, 29
Seperti apa diagnosis Anda, dan bagaimana pengaruhnya terhadap Anda?
Saya berumur 4 tahun ketika saya didiagnosis menderita psoriasis. Selama bertahun-tahun, gejala saya akan datang dan pergi ketika saya mencoba berbagai perawatan. Di sekolah menengah, sekolah itu terkendali, tetapi berkobar lagi selama tahun [junior] saya di perguruan tinggi.
Sudah roller coaster sejak saya didiagnosis. Saya akan memiliki kulit yang jelas satu tahun, kemudian menyala. Lalu, saya akan membakar kulit selama satu tahun, maka itu akan cerah. Selama 2 tahun terakhir, sudah hadir secara konsisten, yang merupakan flare terpanjang yang pernah saya alami.
Apa saja tantangan terbesar yang Anda hadapi saat hidup dengan psoriasis?
Cinta diri telah menjadi tantangan terbesar saya. Semakin tua saya, semakin saya merasa tidak aman.
Tidak sampai setahun terakhir ini saya mengatakan pada diri saya untuk tidak membiarkan psoriasis mengendalikan saya lagi. Saya mencoba untuk tidak membiarkannya memengaruhi pilihan saya akan pakaian, bagaimana saya berinteraksi dengan orang lain, dan bagaimana saya memandang diri saya sendiri. Saya masih mengalami hari-hari yang sulit, tetapi saya menjalani perjalanan saya.
Apa tips terbaik Anda untuk flare-up atau hari-hari buruk?
Saya sangat menyukai pendekatan holistik. Saya perhatikan ada perubahan flare-up setelah menggunakan bahan-bahan rumah tangga yang bersih dan produk perawatan kulit. Saya berendam dalam garam Laut Mati, yang memang menakjubkan! Saya masih berjuang dari waktu ke waktu dengan suar kulit kepala, tetapi saya sedang dalam proses mencoba berbagai produk untuk melihat apa yang berhasil.
Saya juga telah mengubah diet saya dengan luar biasa dan sudah dapat melihat perbedaannya. Saya sudah menghilangkan produk susu, gula, dan tepung putih. Bermeditasi dan membuat jurnal secara teratur juga membantu, terutama ketika saya mengalami hari yang buruk. Saya menulis tentang perasaan saya dan apa yang saya syukuri.
Apa yang Anda ingin orang lain tahu tentang psoriasis?
Saya berharap orang lain tahu bahwa ada lebih banyak psoriasis daripada hanya perubahan warna. Ada gejala fisik dan mental lain di luar apa yang bisa dilihat mata.
Jika Anda juga hidup dengan psoriasis, ketahuilah nilai Anda dan bahwa ada hari-hari yang lebih baik di masa depan. Memahami bahwa ini adalah proses, tetapi Anda dapat sembuh dengan dedikasi dan kerja keras.
