Selamat datang di Tissue Issues, kolom saran dari komedian Ash Fisher tentang gangguan jaringan ikat, sindrom Ehlers-Danlos (EDS), dan masalah penyakit kronis lainnya. Ash memiliki EDS dan sangat suka memerintah; memiliki kolom saran adalah mimpi yang menjadi kenyataan. Punya pertanyaan untuk Ash? Jangkau melalui Twitter atau Instagram @AshFisherHaha.
Masalah Jaringan yang Terhormat
Saya seorang wanita berusia 30 tahun yang didiagnosis MS dua tahun lalu. Saya adalah seorang anak dan remaja yang atletis dan berbadan sehat. Gejala saya baru mulai beberapa tahun yang lalu, tetapi dengan cepat menjadi melemahkan. Saya menggunakan kursi roda dan sebagian besar terikat di tempat tidur dari tahun 2016 hingga awal 2018. Di masa sakit saya yang paling parah, saya menemukan kenyamanan di komunitas disabilitas online dan menjadi aktif dalam advokasi disabilitas
Sekarang, saya akhirnya menemukan perawatan yang efektif dan saya dalam remisi. Saya tidak lagi menggunakan kursi roda dan bekerja penuh waktu. Saya mengalami hari-hari buruk saya, tetapi secara keseluruhan, saya menjalani kehidupan yang relatif normal lagi. Sekarang saya merasa agak malu tentang betapa vokal saya tentang hal-hal cacat. Dapatkah saya menyebut diri saya dinonaktifkan ketika kemampuan saya tidak sebatas itu lagi? Apakah itu tidak sopan untuk orang cacat "nyata"?
Dinonaktifkan atau Sebelumnya Dinonaktifkan atau Sesuatu
Saya mengagumi betapa bijaksana Anda tentang kecacatan dan identitas Anda. Namun, saya pikir Anda terlalu banyak berpikir yang satu ini.
Anda memiliki penyakit serius yang kadang-kadang melumpuhkan. Kedengarannya itu cacat bagi saya!
Saya memahami konflik Anda, mengingat pandangan sosial kami tentang kecacatan benar-benar biner: Anda cacat atau tidak (dan Anda "benar-benar" cacat jika menggunakan kursi roda). Anda dan saya tahu ini lebih rumit dari itu.
Anda benar-benar tidak perlu merasa malu untuk membicarakan dan mengadvokasi penyandang cacat! Adalah umum dan normal untuk kehidupan sehari-hari untuk berputar di sekitar penyakit Anda setelah diagnosis, atau sesuatu yang mengubah hidup seperti menjadi terikat di tempat tidur dan membutuhkan kursi roda.
Banyak yang harus dipelajari. Sangat takut. Sangat banyak harapan. Sangat banyak untuk bersedih. Banyak yang harus diproses.
Tetapi proses itu Anda lakukan! Saya sangat senang Anda menemukan kenyamanan dan dukungan online. Kami sangat beruntung hidup di masa di mana bahkan orang-orang dengan penyakit langka dapat terhubung dengan pikiran yang sama - atau seperti tubuh - di seluruh dunia.
Tentu saja, saya juga berpikir itu sehat dan dapat dipahami untuk mundur dari komunitas ini. Diagnosis Anda beberapa tahun yang lalu dan Anda dalam remisi sekarang.
Sekarang, saya yakin Anda sudah ahli dalam MS. Anda diizinkan untuk mundur dari dunia online dan menikmati menjalani hidup Anda. Internet selalu ada sebagai sumber ketika Anda membutuhkannya.
Pada catatan pribadi, saya juga memimpin, seperti yang Anda katakan: "kehidupan yang relatif normal lagi." Dua tahun lalu, saya menggunakan tongkat dan menghabiskan sebagian besar hari di tempat tidur dengan rasa sakit yang melemahkan dari sindrom Ehlers-Danlos. Hidup saya berubah secara drastis dan menyakitkan.
Saya dinonaktifkan pada saat itu, tetapi dua tahun menjalani terapi fisik, tidur yang sehat, olahraga, dan sebagainya, dan saya dapat bekerja penuh waktu dan melakukan hiking lagi. Jadi ketika itu muncul sekarang, saya lebih suka mengatakan: "Saya memiliki cacat (atau penyakit kronis)" daripada "Saya cacat."
Jadi, apa yang harus Anda sebut diri Anda sendiri?
Tidak ada tes atau sertifikasi atau pedoman yang menentukan apa yang Anda bisa dan tidak bisa katakan tentang kecacatan
Anda memukul saya sebagai manusia yang baik dan penuh perhatian, dan saya dapat mengatakan bahwa Anda merenungkan secara mendalam pertanyaan ini. Saya memberi Anda izin untuk melepaskannya.
Bicaralah tentang kesehatan dan kemampuan Anda menggunakan kata-kata apa pun yang terasa nyaman bagi Anda. Tidak apa-apa jika kata-katanya berubah dari hari ke hari. Tidak apa-apa jika "cacat" terasa lebih benar daripada "memiliki penyakit kronis."
Tidak apa-apa jika kadang-kadang Anda tidak ingin membicarakannya sama sekali. Tidak apa-apa. Saya berjanji. Kamu baik-baik saja.
Kamu dapat ini. Nyata.
Goyah, Abu
Ash Fisher adalah seorang penulis dan pelawak yang hidup dengan sindrom hypermobile Ehlers-Danlos. Ketika dia tidak memiliki rusa goyang-bayi-hari, dia hiking dengan corgi-nya, Vincent. Dia tinggal di Oakland. Pelajari lebih lanjut tentang dia di situs webnya.
