Apa itu myelofibrosis?
Myelofibrosis (MF) adalah jenis kanker sumsum tulang. Kondisi ini mempengaruhi bagaimana tubuh Anda memproduksi sel darah. MF juga merupakan penyakit progresif yang mempengaruhi setiap orang secara berbeda. Beberapa orang akan memiliki gejala parah yang berkembang dengan cepat. Orang lain dapat hidup selama bertahun-tahun tanpa menunjukkan gejala apa pun.
Baca terus untuk mengetahui lebih lanjut tentang MF, termasuk prospek penyakit ini.
Mengelola rasa sakit yang menyertai MF
Salah satu gejala dan komplikasi MF yang paling umum adalah nyeri. Penyebabnya bervariasi, dan dapat meliputi:
- pirai, yang dapat menyebabkan nyeri tulang dan sendi
- anemia, yang juga menyebabkan kelelahan
- efek samping dari perawatan
Jika Anda merasa sangat sakit, bicarakan dengan dokter Anda tentang obat-obatan atau cara lain untuk mengendalikannya. Olahraga ringan, peregangan, dan cukup istirahat juga dapat membantu mengatasi rasa sakit.
Efek samping pengobatan untuk MF
Efek samping pengobatan tergantung pada banyak faktor. Tidak semua orang akan memiliki efek samping yang sama. Reaksi tergantung pada variabel seperti usia Anda, pengobatan, dan dosis obat. Efek samping Anda mungkin juga berhubungan dengan kondisi kesehatan lain yang pernah atau pernah Anda alami sebelumnya.
Beberapa efek samping pengobatan yang paling umum termasuk:
- mual
- pusing
- rasa sakit atau kesemutan di tangan dan kaki
- kelelahan
- sesak napas
- demam
- kerontokan rambut sementara
Efek samping biasanya hilang setelah perawatan Anda selesai. Jika Anda khawatir tentang efek samping Anda atau Anda kesulitan mengatasinya, bicarakan dengan dokter Anda tentang opsi lain.
Prognosis untuk MF
Memprediksi prospek MF sulit dan tergantung pada banyak faktor.
Meskipun sistem pementasan digunakan untuk mengukur tingkat keparahan berbagai jenis kanker lainnya, tidak ada sistem pementasan untuk MF.
Namun, dokter dan peneliti telah mengidentifikasi beberapa faktor yang dapat membantu memprediksi pandangan seseorang. Faktor-faktor ini digunakan dalam apa yang disebut sistem penilaian prognosis internasional (IPSS) untuk membantu dokter memprediksi rata-rata tahun bertahan hidup.
Memenuhi salah satu faktor di bawah ini berarti tingkat kelangsungan hidup rata-rata adalah delapan tahun. Pertemuan tiga atau lebih dapat menurunkan tingkat kelangsungan hidup yang diharapkan menjadi sekitar dua tahun. Faktor-faktor ini termasuk:
- berusia di atas 65 tahun
- mengalami gejala yang mempengaruhi seluruh tubuh Anda, seperti demam, kelelahan, dan penurunan berat badan
- mengalami anemia, atau jumlah sel darah merah rendah
- memiliki jumlah sel darah putih abnormal tinggi
- memiliki ledakan darah yang bersirkulasi (sel darah putih imatur) lebih besar dari 1 persen
Dokter Anda juga dapat mempertimbangkan kelainan genetik sel darah untuk membantu menentukan pandangan Anda.
Orang yang tidak memenuhi kriteria di atas, tidak termasuk usia, dianggap dalam kategori berisiko rendah dan memiliki angka harapan hidup rata-rata lebih dari 10 tahun.
Strategi mengatasi
MF adalah penyakit kronis yang mengubah hidup. Mengatasi diagnosis dan perawatan mungkin sulit, tetapi dokter dan tim kesehatan Anda dapat membantu. Penting untuk berkomunikasi dengan mereka secara terbuka. Ini dapat membantu Anda merasa nyaman dengan perawatan yang Anda terima. Jika Anda memiliki pertanyaan atau masalah, tuliskan sesuai keinginan Anda sehingga Anda dapat mendiskusikannya dengan dokter dan perawat Anda.
Didiagnosis dengan penyakit progresif seperti MF dapat membuat stres tambahan pada pikiran dan tubuh Anda. Pastikan untuk menjaga diri sendiri. Makan dengan benar dan berolahraga ringan seperti berjalan, berenang, atau yoga akan membantu memberi Anda energi. Ini juga dapat membantu mengalihkan pikiran Anda dari stres akibat memiliki MF.
Ingatlah bahwa mencari dukungan selama perjalanan Anda boleh saja. Berbicara dengan keluarga dan teman-teman Anda dapat membantu Anda merasa kurang terisolasi dan lebih didukung. Ini juga akan membantu teman dan keluarga Anda belajar bagaimana mendukung Anda. Jika Anda membutuhkan bantuan mereka dengan tugas sehari-hari seperti pekerjaan rumah, memasak, atau transportasi - atau bahkan hanya mendengarkan Anda - tidak apa-apa untuk bertanya.
Terkadang Anda mungkin tidak ingin membagikan semuanya dengan teman atau keluarga Anda, dan itu juga tidak masalah. Banyak kelompok dukungan lokal dan online dapat membantu menghubungkan Anda dengan orang lain yang hidup dengan MF atau kondisi serupa. Orang-orang ini dapat berhubungan dengan apa yang Anda alami dan menawarkan nasihat dan dorongan.
Jika Anda mulai merasa kewalahan dengan diagnosis Anda, pertimbangkan untuk berbicara dengan profesional kesehatan mental terlatih seperti konselor atau psikolog. Mereka dapat membantu Anda memahami dan mengatasi diagnosis MF Anda pada tingkat yang lebih dalam.
