Jika Anda seperti saya, Bulan Kesadaran Autisme sebenarnya setiap bulan.
Saya telah merayakan bulan kesadaran autisme selama setidaknya 132 bulan berturut-turut, dan terus bertambah. Putri bungsu saya, Lily, menderita autisme. Dia melihat pendidikan autisme dan kesadaran saya yang berkelanjutan.
Autisme memengaruhi hidup saya, dan putri saya, dan dunia saya, dan karena itu, saya benar-benar ingin orang-orang yang membuat perbedaan dalam hidup kita "sadar". Maksud saya, setidaknya saya bermaksud memiliki pengertian umum tentang apa yang terlibat. Saya ingin responden pertama di lingkungan saya mengerti mengapa mereka mungkin tidak mendapat jawaban dari putri saya jika mereka menanyakan nama dan umurnya. Saya ingin polisi mengerti mengapa dia lari dari mereka. Saya ingin guru bersabar ketika perilakunya mengkomunikasikan masalah yang lebih dalam dari sekadar keengganan untuk mematuhinya.
Bagikan di Pinterest
Autisme, seperti yang lainnya, adalah masalah yang kompleks - dan merupakan masalah politik. Dan seperti yang lainnya, semakin rumit saat Anda mempelajarinya. Untuk membantu Anda mendukung, atau setidaknya tidak berbahaya, bagi orang yang Anda kenal (dan dengan 1 dari 68 anak usia sekolah menderita autisme, kemungkinan besar Anda memang mengenal mereka), kesadaran autisme sangat penting.
Setidaknya sampai batas tertentu. Karena, terkadang, kesadaran autisme bisa menjadi hal yang buruk.
Terlalu banyak kesadaran
Kompleksitas dan politik autisme dapat menjadi luar biasa dengan terlalu banyak penelitian. Saya merasa kewalahan oleh beberapa aspek dari hanya menulis artikel ini. Semakin Anda sadar akan semua masalah, semakin sulit bagi Anda untuk mengambil langkah tanpa takut menyinggung seseorang yang sebenarnya ingin Anda jadikan sekutu.
Apakah saya memvaksinasi, atau tidak? Apakah saya mengatakan "autis" atau "anak dengan autisme"? "Menyembuhkan"? "Menerima"? "Berkat"? "Kutukan"? Semakin dalam Anda menggali, semakin sulit. Ini pas dengan poin saya berikutnya, yaitu:
Troll di bawah jembatan
Banyak orang tua dan autistik memilih April sebagai bulan untuk sepenuhnya fokus pada autisme sebagai penyebabnya. Kami memposting artikel yang berhubungan dengan autisme setiap hari, dan tautan ke artikel lain yang kami temukan menyenangkan, berharga, atau menyentuh.
Bagikan di Pinterest
Tetapi semakin Anda memposting tentang kompleksitas dan politik, dan pro dan kontra, semakin banyak perbedaan pendapat yang Anda hasilkan. Karena autisme terlalu rumit bagi Anda untuk menyenangkan semua orang, dan beberapa orang yang tidak Anda sukai benar-benar tidak senang.
Semakin banyak Anda memposting, semakin banyak troll terwujud. Ini bisa menguras emosi dan mental. Anda ingin mengeluarkan kata, tetapi mereka tidak setuju dengan kata-kata Anda atau cara Anda menggunakannya.
Autisme dapat membutuhkan kesabaran dan keseimbangan. Saya berhenti menulis blog tentang autisme mungkin selama setahun hanya karena saya menemukan kontroversi dan kritik terlalu menggelisahkan. Itu menguras kegembiraan saya, dan saya membutuhkan energi positif itu untuk menjadi ayah yang baik.
22 hal yang hanya dipahami oleh orang tua dari anak autis »
Kesadaran terlalu sedikit
Rata-rata Joe Anda hanya memiliki rentang perhatian yang cukup untuk mencerna satu atau dua dari ribuan artikel yang diterbitkan tentang autisme. Karena itu, selalu ada risiko bahwa satu hal yang ia pilih adalah hal yang salah. Saya pernah mempunyai seseorang yang berkomentar di blog pribadi saya bahwa autisme disebabkan oleh "sporns" dan mereka hanya perlu disiram dengan jus jeruk untuk membersihkan sistem. Sembuh!
(Ini bukan hal.)
Tidak ada banyak topik konsensus tentang autisme, jadi memperlakukan satu artikel, posting blog, atau bahkan berita sebagai Injil autisme (yah, kecuali yang ini, tentu saja) bisa lebih buruk daripada tidak belajar apa-apa sama sekali.
Label itu sendiri
Bagikan di Pinterest
Saya pernah membaca karya seorang peneliti yang mengatakan bahwa masalah autisme terbesar yang dihadapi adalah labelnya sendiri. Autisme adalah spektrum kondisi, tetapi mereka semua disatukan di bawah label yang satu ini.
Itu berarti bahwa orang-orang menonton Rain Man dan berpikir mereka dapat memberikan saran yang bermanfaat. Ini berarti bahwa perusahaan dapat memproduksi obat yang memperbaiki gejala pada satu anak yang menderita autisme, tetapi sebenarnya dapat memperburuk gejala yang lain. Label autisme menciptakan kebingungan di mana kebingungan sudah ada.
Anda mungkin pernah mendengar ungkapan, "Jika Anda bertemu seorang anak dengan autisme, Anda telah bertemu SATU anak dengan autisme." Setiap anak berbeda dan Anda tidak dapat memproyeksikan pengalaman satu anak ke anak lain hanya karena mereka berbagi label.
Kelelahan kampanye
Apa yang kebanyakan orang yang bekerja untuk menumbuhkan kesadaran autisme adalah untuk yang sebelumnya "tidak sadar" menjadi sadar. Tetapi terlalu banyak hal yang baik dapat berarti bahwa beberapa pesan yang paling penting akan tenggelam oleh volume semata. Setelah satu bulan penuh kesadaran autisme, kebanyakan orang yang memiliki kemewahan mungkin akan mengatakan kepada Anda, "Saya tidak ingin mendengar hal lain tentang autisme selama sisa hidup saya."
Blog autisme terbaik tahun ini »
Berkhotbah kepada paduan suara
Sebelum anak bungsu saya didiagnosis, saya telah membaca persis nol artikel tentang topik autisme. Banyak orang yang membaca pos kesadaran autisme bukanlah target audiens. Mereka menjalani kehidupan. Mereka adalah orang yang memiliki autisme atau pengasuh mereka. Meskipun menyenangkan mengetahui bahwa seseorang membaca barang-barang Anda, sulit untuk membangkitkan minat tentang isu-isu yang tidak mempengaruhi kehidupan audiens yang dituju (sejauh yang mereka tahu, setidaknya).
Bagi kita yang membutuhkan Anda untuk waspada - sehingga anak-anak kita dapat hidup lebih bahagia, hidup lebih sehat - menyebarkan "kesadaran autisme" akan selalu menjadi suatu hal. Dan itu hal yang baik. Kebanyakan.
Sejujurnya saya senang sekali dengan pertanyaan atau saran yang bermaksud baik, karena itu berarti bahwa Anda benar-benar cukup peduli dengan putri saya atau saya sendiri untuk setidaknya membaca artikel, menonton video, atau berbagi infografis. Informasi itu mungkin tidak cocok dengan pengalaman saya, tapi itu mengalahkan rasa marah dan komentar menghakimi di teater yang ramai ketika anak Anda meleleh (ya, saya pernah ke sana).
Jadi, sebarkan kesadaran autisme bulan ini. Tetapi lakukan itu dengan mengetahui bahwa Anda bisa kelelahan. Lakukan dengan mengetahui bahwa Anda mungkin tidak menjangkau audiens target Anda. Lakukan dengan mengetahui bahwa Anda akan mendapatkan sedikit kesulitan dari seseorang di beberapa titik. Lakukan dengan mengetahui bahwa tidak semua yang Anda posting akan berlaku untuk pengalaman orang lain. Lakukan dengan bertanggung jawab.
