Gambaran
Jika Anda telah didiagnosis dengan fibrosis paru idiopatik (IPF), Anda mungkin penuh dengan pertanyaan tentang apa yang terjadi selanjutnya.
Seorang ahli paru dapat membantu Anda menentukan rencana perawatan terbaik. Mereka juga dapat memberi tahu Anda tentang perubahan gaya hidup yang dapat Anda lakukan untuk mengurangi gejala dan mencapai kualitas hidup yang lebih baik.
Berikut adalah 10 pertanyaan yang dapat Anda bawa ke janji temu pulmonologis Anda untuk membantu Anda lebih memahami dan mengelola hidup Anda dengan IPF.
1. Apa yang membuat kondisi saya idiopatik?
Anda mungkin lebih akrab dengan istilah "fibrosis paru." Itu berarti jaringan parut paru-paru. Kata "idiopatik" menggambarkan jenis fibrosis paru di mana dokter tidak dapat mengidentifikasi penyebabnya.
IPF melibatkan pola jaringan parut yang disebut pneumonia interstitial biasa. Ini adalah jenis penyakit paru interstitial. Kondisi-kondisi ini jaringan parut paru-paru ditemukan antara saluran udara dan aliran darah Anda.
Meskipun tidak ada penyebab pasti IPF, ada beberapa faktor risiko yang diduga untuk kondisi tersebut. Salah satu faktor risiko ini adalah genetika. Para peneliti telah mengidentifikasi bahwa variasi gen MUC5B memberi Anda risiko 30 persen untuk mengembangkan kondisi tersebut.
Faktor risiko lain untuk IPF meliputi:
- usia Anda, karena IPF umumnya terjadi pada orang yang lebih tua dari 50
- jenis kelamin Anda, karena pria lebih mungkin mengembangkan IPF
- merokok
- kondisi komorbiditas, seperti kondisi autoimun
- faktor lingkungan
2. Seberapa umum IPF?
IPF memengaruhi sekitar 100.000 orang Amerika, dan karenanya dianggap sebagai penyakit langka. Setiap tahun, dokter mendiagnosis 15.000 orang di Amerika Serikat dengan kondisi tersebut.
Di seluruh dunia, sekitar 13 hingga 20 dalam setiap 100.000 orang memiliki kondisi ini.
3. Apa yang akan terjadi pada pernapasan saya dari waktu ke waktu?
Setiap orang yang menerima diagnosis IPF akan memiliki tingkat kesulitan bernapas yang berbeda pada awalnya. Anda mungkin didiagnosis pada tahap awal IPF ketika Anda baru saja bernapas dengan tenaga ringan selama latihan aerobik. Atau, Anda mungkin mengalami sesak napas dari aktivitas sehari-hari seperti berjalan atau mandi.
Saat IPF berlangsung, Anda mungkin mengalami lebih banyak kesulitan bernapas. Paru-paru Anda mungkin menjadi lebih tebal karena lebih banyak jaringan parut. Ini membuatnya sulit untuk membuat oksigen dan memindahkannya ke aliran darah Anda. Ketika kondisinya semakin memburuk, Anda akan melihat bahwa Anda bernapas lebih keras bahkan ketika Anda sedang istirahat.
Prospek IPF Anda unik untuk Anda, tetapi saat ini tidak ada obatnya. Banyak orang hidup sekitar 3 hingga 5 tahun setelah didiagnosis IPF. Beberapa orang hidup lebih lama atau lebih singkat, tergantung pada seberapa cepat penyakitnya berkembang. Gejala yang mungkin Anda alami selama kondisi Anda bervariasi.
4. Apa lagi yang akan terjadi pada tubuh saya seiring waktu?
Ada gejala IPF lainnya. Ini termasuk:
- batuk tidak produktif
- kelelahan
- penurunan berat badan
- rasa sakit dan ketidaknyamanan di dada, perut, dan sendi Anda
- jari dan jari kaki dipukuli
Bicaralah dengan dokter Anda jika gejala baru muncul atau jika memburuk. Mungkin ada perawatan yang dapat membantu meringankan gejala Anda.
5. Apakah ada kondisi paru-paru lain yang mungkin saya alami dengan IPF?
Anda mungkin berisiko memiliki atau mengembangkan kondisi paru-paru lainnya ketika Anda memiliki IPF. Ini termasuk:
- gumpalan darah
- paru-paru yang runtuh
- penyakit paru obstruktif kronis
- radang paru-paru
- hipertensi paru
- apnea tidur obstruktif
- kanker paru-paru
Anda juga mungkin berisiko memiliki atau mengembangkan kondisi lain seperti penyakit refluks gastroesofageal dan penyakit jantung. Penyakit refluks gastroesofagus mempengaruhi 9 dari 10 orang dengan IPF.
6. Apa tujuan merawat IPF?
IPF tidak dapat disembuhkan, jadi tujuan perawatan akan fokus untuk menjaga gejala Anda terkendali. Dokter Anda akan mencoba menjaga tingkat oksigen Anda stabil sehingga Anda dapat menyelesaikan aktivitas dan olahraga sehari-hari.
7. Bagaimana saya memperlakukan IPF?
Perawatan untuk IPF akan fokus pada pengelolaan gejala Anda. Perawatan untuk IPF meliputi:
Obat-obatan
Food and Drug Administration AS menyetujui dua obat baru pada tahun 2014: nintedanib (Ofev) dan pirfenidone (Esbriet). Obat-obatan ini tidak dapat membalikkan kerusakan paru-paru Anda, tetapi mereka dapat memperlambat jaringan parut paru dan perkembangan IPF.
Rehabilitasi paru-paru
Rehabilitasi paru dapat membantu Anda mengatur pernapasan Anda. Beberapa spesialis akan mengajari Anda cara mengelola IPF.
Rehabilitasi paru dapat membantu Anda:
- pelajari lebih lanjut tentang kondisi Anda
- berolahraga tanpa memperparah pernapasan Anda
- makan makanan yang lebih sehat dan seimbang
- bernafas dengan lebih mudah
- menghemat energi Anda
- arahkan aspek emosional dari kondisi Anda
Terapi oksigen
Dengan terapi oksigen, Anda akan menerima pasokan oksigen langsung melalui hidung dengan masker atau garpu hidung. Ini dapat membantu meringankan pernapasan Anda. Tergantung pada tingkat keparahan IPF Anda, dokter Anda dapat merekomendasikan Anda memakainya pada waktu-waktu tertentu atau sepanjang waktu.
Transplantasi paru-paru
Dalam beberapa kasus IPF, Anda mungkin menjadi kandidat untuk menerima transplantasi paru-paru untuk memperpanjang hidup Anda. Prosedur ini umumnya hanya dilakukan pada orang di bawah 65 tanpa kondisi medis serius lainnya.
Proses menerima transplantasi paru-paru bisa memakan waktu berbulan-bulan atau lebih lama. Jika Anda menerima transplantasi, Anda harus minum obat untuk mencegah tubuh Anda menolak organ baru.
8. Bagaimana saya bisa mencegah agar kondisi tidak bertambah buruk?
Untuk mencegah gejala memburuk, Anda harus mempraktikkan kebiasaan kesehatan yang baik. Ini termasuk:
- segera berhenti merokok
- cuci tangan Anda secara teratur
- menghindari kontak dengan orang yang sakit
- mendapatkan vaksinasi untuk flu dan pneumonia
- minum obat untuk kondisi lain
- tinggal di luar daerah rendah oksigen, seperti pesawat dan tempat-tempat dengan ketinggian tinggi
9. Penyesuaian gaya hidup apa yang dapat saya lakukan untuk memperbaiki gejala saya?
Penyesuaian gaya hidup dapat meringankan gejala Anda dan meningkatkan kualitas hidup Anda.
Temukan cara untuk tetap aktif dengan IPF. Tim rehabilitasi paru Anda dapat merekomendasikan latihan tertentu. Anda juga mungkin menemukan bahwa berjalan atau menggunakan peralatan olahraga di gym mengurangi stres dan membuat Anda merasa lebih kuat. Pilihan lain adalah keluar secara teratur untuk terlibat dalam hobi atau kelompok masyarakat.
Makan makanan sehat juga dapat memberi Anda lebih banyak energi untuk menjaga tubuh Anda kuat. Hindari makanan olahan yang tinggi lemak, garam, dan gula. Cobalah makan makanan sehat seperti buah-buahan, sayuran, biji-bijian, dan protein tanpa lemak.
IPF juga dapat memengaruhi kesejahteraan emosional Anda. Cobalah bermeditasi atau bentuk relaksasi lainnya untuk menenangkan tubuh Anda. Tidur dan istirahat yang cukup juga dapat membantu kesehatan mental Anda. Jika Anda merasa tertekan atau cemas, bicarakan dengan dokter Anda atau penasihat profesional.
10. Di mana saya dapat menemukan dukungan untuk kondisi saya?
Menemukan jaringan dukungan penting ketika Anda didiagnosis dengan IPF. Anda dapat meminta rekomendasi dokter Anda, atau Anda dapat menemukannya secara online. Jangkau keluarga dan teman-teman juga dan beri tahu mereka bagaimana mereka dapat membantu Anda.
Grup pendukung memungkinkan Anda berinteraksi dengan komunitas orang-orang yang mengalami beberapa tantangan yang sama dengan Anda. Anda dapat membagikan pengalaman Anda dengan IPF dan belajar tentang cara mengelolanya dalam lingkungan yang penuh kasih dan pengertian.
Bawa pulang
Hidup dengan IPF dapat menjadi tantangan, baik secara fisik maupun mental. Itulah mengapa sangat penting untuk secara aktif menemui ahli paru Anda dan bertanya kepada mereka tentang cara terbaik untuk mengelola kondisi Anda.
Meskipun tidak ada obatnya, ada beberapa langkah yang dapat Anda ambil untuk memperlambat perkembangan IPF dan mencapai kualitas hidup yang lebih tinggi.
