Saat ini, orang-orang dengan cystic fibrosis hidup lebih lama dan lebih baik, berkat kemajuan pengobatan. Dengan mengikuti rencana yang direkomendasikan oleh dokter Anda, Anda dapat mencegah gejalanya dan tetap lebih aktif.
Saat Anda merumuskan rencana perawatan dan memulai terapi, berikut adalah sembilan hal yang perlu diketahui.
1. Anda akan menemui lebih dari satu dokter
Cystic fibrosis adalah penyakit kompleks yang melibatkan banyak organ dan sistem tubuh. Karena itu, diperlukan pendekatan tim untuk terapi. Selain dokter Anda, terapis pernapasan, ahli gizi, ahli terapi fisik, perawat, dan psikolog mungkin terlibat dalam mengelola perawatan Anda.
2. Anda tidak ingin dipusingkan dengan infeksi
Lendir lengket di paru-paru Anda adalah tempat berkembang biak yang sempurna bagi bakteri. Infeksi paru-paru dapat memperburuk masalah paru-paru Anda saat ini dan mungkin membuat Anda masuk rumah sakit. Antibiotik oral atau inhalasi kemungkinan akan menjadi bagian dari rejimen pengobatan harian Anda untuk menghindari infeksi.
3. Lendir harus keluar
Sulit bernapas dengan lendir yang sangat lengket menyumbat paru-paru Anda. Obat-obatan seperti saline hipertonik dan dornase alfa (Pulmozyme) adalah pengencer lendir. Seperti namanya, mereka membuat lendir Anda lebih tipis dan tidak lengket, sehingga Anda bisa lebih mudah batuk.
Dokter Anda mungkin juga menyarankan agar Anda melakukan terapi pembersihan saluran napas (ACT) untuk membersihkan paru-paru lendir Anda. Anda dapat melakukan ini dalam salah satu dari beberapa cara:
- terengah-engah - menghirup, menahan napas, dan membiarkannya keluar - lalu batuk
- bertepuk tangan di dada, atau perkusi
- mengenakan jaket VEST untuk mengocok lendir
- menggunakan perangkat bergetar untuk membuat lendir bergetar di paru-paru Anda
4. Baik untuk mengetahui mutasi gen Anda
Orang dengan cystic fibrosis memiliki mutasi pada gen cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR).
Gen ini memberikan instruksi bagi protein untuk membuat lendir yang sehat dan encer yang mudah mengalir melalui saluran udara. Mutasi pada gen CFTR menyebabkan produksi protein yang rusak, yang menghasilkan lendir yang tidak normal.
Sekelompok obat baru yang disebut modulator CFTR memperbaiki protein yang dibuat oleh beberapa - tetapi tidak semua - mutasi gen CFTR. Obat-obatan ini termasuk:
- ivacaftor (Kalydeco)
- lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
- tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)
Tes gen dapat menentukan mutasi yang Anda miliki dan apakah Anda kandidat yang tepat untuk salah satu dari obat-obatan ini. Mengambil salah satu dari obat-obatan ini dapat membantu Anda mempertahankan, atau bahkan meningkatkan, fungsi paru-paru Anda.
5. Jangan makan tanpa enzim Anda
Pankreas biasanya melepaskan enzim yang dibutuhkan untuk mencerna makanan dan menyerap nutrisi darinya. Pada orang-orang dengan cystic fibrosis, lendir yang tebal mencegah pankreas melepaskan enzim-enzim ini. Kebanyakan orang dengan penyakit ini perlu mengambil enzim tepat sebelum mereka makan untuk membantu tubuh mereka menyerap nutrisi.
6. Nebulizer bisa menjadi jahat
Anda akan menggunakan nebulizer untuk bernapas dalam obat-obatan yang membantu menjaga saluran udara tetap terbuka. Jika Anda tidak membersihkan perangkat ini dengan benar, kuman dapat menumpuk di dalamnya. Jika kuman itu masuk ke paru-paru, Anda bisa terkena infeksi.
Setiap kali Anda menggunakan nebulizer Anda, bersihkan dan disinfeksi.
Kamu bisa:
- rebus
- taruh di microwave atau mesin cuci piring
- rendam dalam 70 persen isopropil alkohol atau 3 persen hidrogen peroksida
Dokter Anda dapat memberikan instruksi spesifik tentang cara membersihkannya.
7. Anda harus berat kalori
Ketika Anda memiliki cystic fibrosis, Anda pasti tidak ingin memotong kalori. Padahal, Anda akan membutuhkan kalori ekstra setiap hari hanya untuk menjaga berat badan Anda. Karena Anda kekurangan enzim pankreas, tubuh Anda tidak bisa mendapatkan semua energi yang dibutuhkan dari makanan yang Anda makan.
Selain itu, tubuh Anda membakar kalori ekstra karena selalu batuk dan harus menangkal infeksi. Akibatnya, wanita membutuhkan 2.500 hingga 3.000 kalori setiap hari, sedangkan pria membutuhkan 3.000 hingga 3.700 kalori.
Dapatkan kalori ekstra dari energi tinggi, makanan padat gizi seperti selai kacang, telur, dan shake nutrisi. Tambahkan tiga makanan utama Anda dengan berbagai makanan ringan sepanjang hari.
8. Anda akan menemui banyak dokter
Mengelola penyakit seperti cystic fibrosis membutuhkan banyak perawatan lanjutan. Berharap untuk menemui dokter Anda setiap beberapa minggu segera setelah Anda didiagnosis. Ketika kondisi Anda secara bertahap menjadi lebih mudah dikelola, Anda mungkin dapat memperpanjang kunjungan Anda menjadi setiap tiga bulan dan akhirnya menjadi setahun sekali.
Selama kunjungan ini, harap dokter Anda untuk:
- melakukan pemeriksaan fisik
- tinjau obat Anda
- ukur tinggi dan berat badan Anda
- menasihati Anda tentang nutrisi, olahraga, dan pengendalian infeksi
- tanyakan tentang kesejahteraan emosional Anda dan diskusikan apakah Anda mungkin memerlukan konseling
9. Cystic fibrosis tidak dapat disembuhkan
Meskipun ada banyak kemajuan dalam penelitian medis, para peneliti masih belum menemukan obat untuk cystic fibrosis. Namun, perawatan baru dapat:
- memperlambat penyakit Anda
- membantu Anda merasa lebih baik
- lindungi paru-paru Anda
Berpegang teguh pada terapi yang diresepkan dokter Anda akan memberi Anda keuntungan medis terbaik yang tersedia untuk membantu Anda menikmati hidup yang lebih lama dan lebih sehat.
Bawa pulang
Memulai pengobatan untuk penyakit apa pun bisa terasa sedikit berlebihan. Seiring waktu, Anda akan terbiasa minum obat dan melakukan teknik untuk membersihkan lendir dari paru-paru Anda.
Gunakan dokter Anda dan anggota lain dari tim perawatan Anda sebagai sumber. Setiap kali Anda memiliki pertanyaan atau berpikir Anda mungkin perlu mengubah salah satu perawatan Anda, bicarakan dengan mereka. Jangan pernah melakukan perubahan pada rejimen Anda tanpa izin dokter.
