Dengan bantuan perawatan baru, teknologi modern, dan dedikasi para ilmuwan, peneliti, dan aktivis, adalah mungkin untuk menjalani hidup terbaik Anda dengan multiple sclerosis (MS).
15 tips ini dapat membantu Anda memulai perjalanan hidup sehat.
1. Pelajari semua yang Anda bisa
MS adalah penyakit kronis yang mempengaruhi sistem saraf pusat. Ini dapat menyebabkan berbagai gejala, yang bervariasi dari orang ke orang. Ada beberapa jenis MS dan masing-masing memerlukan rencana perawatan yang berbeda.
Mempelajari semua yang Anda bisa tentang diagnosis Anda adalah langkah pertama yang dapat Anda ambil untuk mengelola kondisi Anda secara efektif. Dokter Anda dapat memberi Anda pamflet informasi tentang MS, atau Anda dapat membacanya dari organisasi seperti National MS Society.
Menemukan fakta dan mengklarifikasi kesalahpahaman tentang MS dapat membuat diagnosis Anda sedikit lebih mudah untuk ditanggung.
Para ilmuwan juga belajar lebih banyak tentang MS setiap hari. Jadi, sangat penting untuk tetap up-to-date karena perawatan baru dilakukan melalui jalur pipa.
2. Tetap terkini dengan perawatan baru dan uji klinis
National MS Society adalah sumber yang bagus untuk menemukan uji klinis baru di daerah Anda.
Anda juga dapat menemukan daftar komprehensif semua uji klinis masa lalu, sekarang, dan masa depan di ClinicalTrials.gov. Jika Anda menemukan uji klinis di daerah Anda, bicarakan dengan dokter Anda untuk mengetahui apakah Anda seorang kandidat untuk berpartisipasi dalam uji coba.
3. Tetap aktif
Latihan harian sangat penting untuk menjaga kekuatan otot dan membangun daya tahan. Tidak mendapatkan aktivitas fisik yang cukup juga dapat meningkatkan risiko terkena osteoporosis - suatu kondisi di mana tulang Anda bisa menjadi tipis dan rapuh. Olahraga juga dapat meningkatkan mood Anda dan menangkal kelelahan.
Mulailah dari yang sederhana dengan latihan berdampak rendah seperti berjalan, bersepeda, atau berenang.
4. Lakukan kebersihan tidur yang baik
Mempraktikkan kebersihan tidur yang baik bisa membuat Anda merasa lelah ketika harus berjuang melawan kelelahan MS.
Berikut adalah beberapa cara yang telah dicoba dan benar untuk membantu Anda mendapatkan tidur yang lebih nyenyak:
- Tetapkan rutinitas sebelum tidur. Misalnya, mandi air hangat dan dengarkan musik yang menenangkan tepat sebelum tidur.
- Cobalah tidur dan bangun pada waktu yang sama setiap hari.
- Jauhi layar yang terang sebelum tidur.
- Hindari kafein di sore dan malam hari.
5. Temukan teman MS
Anda tidak harus melalui diagnosis ini sendirian. Masuk ke aplikasi MS Buddy Healthline (iPhone; Android) untuk terhubung dan berbicara dengan orang lain yang hidup dengan MS. MS Buddy adalah tempat yang aman bagi Anda untuk berbagi kekhawatiran dan meminta saran dari orang lain yang sedang mengalami beberapa pengalaman yang sama dengan Anda.
6. Kumpulkan tim dokter
MS adalah penyakit seumur hidup, jadi penting untuk dirawat oleh spesialis MS yang cocok untuk Anda. Dokter perawatan primer Anda dapat merujuk Anda ke tim penyedia layanan kesehatan lain untuk membantu Anda mengelola semua gejala Anda. Atau, Anda dapat menggunakan alat “Cari Dokter & Sumberdaya” ini dari National MS Society.
Penyedia layanan kesehatan yang mungkin perlu Anda temui meliputi:
- seorang ahli saraf yang berspesialisasi dalam MS
- seorang ahli saraf untuk membantu mengelola fungsi mental Anda, seperti memori, fokus, pemrosesan informasi, dan pemecahan masalah
- terapis fisik untuk bekerja pada kekuatan keseluruhan, rentang gerak bersama, koordinasi, dan keterampilan motorik kasar
- seorang psikolog atau penasihat kesehatan mental untuk membantu Anda mengatasi diagnosis Anda
- terapis okupasi, yang dapat memberi Anda alat untuk melakukan tugas sehari-hari secara lebih efisien
- seorang pekerja sosial untuk membantu Anda menemukan sumber keuangan, hak, dan layanan masyarakat
- ahli gizi atau ahli gizi untuk membantu Anda mempertahankan diet yang sehat
- ahli patologi bicara-bahasa jika Anda mengalami masalah dengan berbicara, menelan, atau bernapas
7. Makan dengan baik
Diet Anda adalah alat yang penting dalam hidup dengan MS. Meskipun tidak ada diet ajaib untuk mengobati MS, pertimbangkan untuk melakukan diet sehat yang kaya buah-buahan, sayuran, biji-bijian, lemak sehat, dan protein tanpa lemak.
Penting juga untuk makan dengan baik agar tidak bertambah gemuk. Para peneliti telah melihat perkembangan disabilitas yang lebih besar dan lebih banyak lesi otak pada orang yang hidup dengan MS yang kelebihan berat badan atau obesitas.
Berikut adalah beberapa tips diet lain yang perlu dipertimbangkan:
- Makanlah diet rendah lemak atau nabati. Sebuah studi 2016 menemukan bahwa orang dengan MS yang menganut pola makan nabati yang sangat rendah lemak mengalami peningkatan tingkat kelelahan setelah 12 bulan. Namun, itu tidak menunjukkan perbaikan pada tingkat kambuh atau tingkat kecacatan, sehingga diperlukan lebih banyak penelitian.
- Dapatkan serat yang cukup. Asupan yang disarankan adalah setidaknya 25 gram serat setiap hari untuk wanita dan 38 gram serat setiap hari untuk pria. Ini membantu mempromosikan fungsi usus yang baik.
- Kurangi konsumsi alkohol.
- Makan makanan tinggi asam lemak omega-3 dan omega-6. Contohnya termasuk ikan berlemak (salmon, tuna, mackerel), kedelai, minyak canola, kacang kenari, biji rami, dan minyak bunga matahari. Beberapa bukti menunjukkan bahwa makan lemak ini dapat mengurangi keparahan dan durasi serangan MS.
8. Bagi dan taklukkan tugas
Pekerjaan rumah bisa kelihatan luar biasa, tetapi Anda tidak harus melakukannya sekaligus. Bagilah tugas Anda untuk membuatnya lebih mudah dikelola. Misalnya, hanya membersihkan satu kamar sehari atau membagi semua tugas dalam segmen waktu sepanjang hari.
Anda masih bisa membersihkan sendiri, tetapi Anda tidak akan menyakiti diri sendiri dalam prosesnya.
9. Atur ulang rumah dan lingkungan kerja Anda
Cobalah untuk berpikir secara strategis tentang bagaimana rumah dan tempat kerja Anda diatur.
Anda mungkin perlu melakukan beberapa penyesuaian untuk memenuhi kebutuhan Anda. Misalnya, pertimbangkan menyimpan peralatan dapur yang Anda gunakan setiap hari di meja dapur dan di lemari yang paling mudah dijangkau. Anda mungkin ingin meletakkan peralatan listrik berat, seperti blender, di atas meja sehingga Anda tidak perlu terus-menerus memindahkannya.
Susun ulang atau singkirkan furnitur, permadani, dan dekorasi yang terlalu banyak memakan ruang lantai atau bisa membuat Anda tersandung saat Anda bergerak di sekitar rumah. Ingatlah bahwa semakin banyak barang yang Anda miliki, semakin sulit untuk membersihkan rumah Anda.
Anda juga dapat berbicara dengan atasan Anda untuk melihat apakah mereka akan menyediakan peralatan ergonomis untuk membuat hari kerja Anda lebih mudah. Contohnya termasuk perlindungan silau pada layar komputer, trackball bukannya mouse, atau bahkan memindahkan meja kerja lebih dekat ke pintu masuk.
10. Berinvestasi dalam gadget yang bagus
Gadget baru dan peralatan kecil untuk dapur dapat membuat tugas-tugas biasa lebih mudah dan aman. Misalnya, Anda mungkin ingin membeli pembuka botol yang membuat membuka tutup botol yang tertutup rapat menjadi mudah.
11. Atur pengingat
MS dapat menyebabkan gejala seperti kehilangan memori dan masalah berkonsentrasi. Ini dapat membuatnya sulit untuk mengingat tugas sehari-hari, seperti janji temu dan kapan harus minum obat.
Aplikasi dan alat telepon dapat membantu Anda mengatasi masalah memori. Ada beberapa aplikasi yang tersedia yang memudahkan Anda melihat kalender, membuat catatan, membuat daftar, dan mengatur peringatan dan pengingat. Salah satu contohnya adalah CareZone (iPhone; Android).
12. Terlibatlah
Grup dukungan MS dapat menghubungkan Anda dengan orang lain yang hidup dengan MS dan membantu Anda membangun jaringan untuk bertukar ide, penelitian baru, dan getaran yang baik. Anda juga dapat bergabung dengan program sukarela atau kelompok aktivis. Anda mungkin menemukan bahwa partisipasi dalam jenis organisasi ini sangat memberdayakan.
Situs web aktivis MS National Society adalah tempat yang baik untuk memulai. Anda juga dapat mencari acara sukarelawan yang akan datang di dekatnya.
13. Tetap tenang
Banyak orang dengan MS menemukan bahwa mereka sensitif terhadap paparan panas. Ketika suhu tubuh Anda naik, gejala Anda mungkin menjadi lebih buruk. Bahkan sedikit peningkatan suhu dapat merusak impuls saraf yang cukup untuk menyebabkan gejala. Pengalaman ini sebenarnya memiliki namanya sendiri - fenomena Uhthoff.
Cobalah untuk tetap tenang dengan menghindari mandi air panas dan mandi. Gunakan AC di rumah Anda dan jauhi sinar matahari jika memungkinkan. Anda juga dapat mencoba mengenakan rompi pendingin atau bungkus leher.
14. Atur isi ulang otomatis untuk resep
Penting untuk minum obat tepat waktu. Lupa minum obat atau mengisi ulang resep bisa berdampak besar pada kehidupan Anda sehari-hari.
Untuk mengatasi masalah ini, siapkan isi ulang otomatis untuk resep Anda dengan apotek setempat. Anda dapat memiliki teks farmasi atau menghubungi Anda untuk memberi tahu Anda bahwa resep Anda siap diambil. Banyak apotek bahkan dapat mengirimkan resep kepada Anda terlebih dahulu.
15. Tetap positif
Meskipun tidak ada obat untuk MS saat ini, perawatan yang lebih baru dapat memperlambat penyakit. Jangan putus asa. Penelitian sedang dilakukan untuk meningkatkan perawatan dan mengurangi perkembangan penyakit.
Jika Anda mengalami kesulitan menjaga pandangan hidup yang positif, pertimbangkan untuk bertemu dengan psikolog atau penasihat kesehatan mental untuk membahas kebutuhan Anda.
Bawa pulang
Kehidupan setelah diagnosis MS bisa sangat luar biasa. Beberapa hari, gejala Anda mungkin mencegah Anda melakukan apa yang Anda sukai atau membuat Anda merasa lelah secara emosional. Meskipun beberapa hari mungkin sulit, masih mungkin untuk hidup dengan MS dengan menerapkan beberapa perubahan di atas ke dalam hidup Anda.
