Di halaman Instagram saya, saya tidak takut dan blak-blakan tentang psoriasis saya. Tapi aku butuh waktu lama untuk merasa seperti ini. Untuk memahami bagaimana saya belajar mencintai tubuh psoriasis saya dan tidak menyembunyikannya, saya harus membawa Anda kembali ke awal cerita saya.
Memiliki psoriasis membuat saya merasa terisolasi ketika saya tumbuh dewasa. Saya mulai mengalami gejala pada usia empat tahun. Orang tua saya membawa saya dari dokter ke dokter, tetapi tidak dapat memperoleh diagnosis. Mereka diberi tahu bahwa saya menderita jamur, kurap, dan banyak kondisi lainnya. Psoriasis tidak biasa pada saat itu, dan sangat sulit untuk mendapatkan diagnosis.
Saya diberi berbagai steroid topikal dan biologik untuk mengobati gejala saya. Beberapa bekerja untuk sementara waktu, tetapi saya mengembangkan beberapa sensitivitas yang tidak saya miliki sebelum saya mulai menggunakannya.
Saya masih sangat muda ketika gejala psoriasis saya mulai sehingga saya tidak bisa mengungkapkan perasaan saya. Saya akan menangis tanpa bisa mengatakan apa yang membuat saya kesal. Kulit saya sangat sensitif. Label pakaian terasa seperti ampelas. Ikat pinggang elastis pada pakaian dalam akan memberi saya ruam. Seringkali, mengenakan pakaian terasa seperti serangga merayapi saya.
Pada saat saya berada di kelas lima, saya memiliki banyak kemarahan. Saya merasa sendirian. Saya merasa orang-orang yang seharusnya ada di sana untuk saya telah mengecewakan saya. Saya merasa tidak ada yang mengerti apa yang saya alami.
Saya menyembunyikan psoriasis saya dari orang lain. Saya sangat dijaga dan tidak terbuka tentang kisah psoriasis saya. Saya tidak pernah membiarkan diri saya rentan dengan orang lain tentang apa yang saya alami. Saya merasa seperti orang luar.
Ketika saya di sekolah menengah, saya belajar tentang media. Dan, saya menyadari bahwa saya tidak pernah melihat seseorang yang mirip dengan saya di film, di TV, atau di majalah. Ini memiliki dampak besar pada saya. Itu membuat saya merasa semua yang saya alami tidak nyata. Seperti psoriasis saya tidak ada, dan itu semua ada di kepala saya.
Saya tahu saya harus melakukan sesuatu. Saya kesepian dan siap untuk gaya hidup yang lebih baik. Saya tidak ingin bersembunyi lagi. Saya memulai halaman Instagram karena itu memungkinkan saya untuk berbagi cerita saya dengan banyak orang sekaligus. Jika saya memiliki sesuatu yang ingin saya katakan, saya bisa mengatakannya. Media sosial memberi saya kesempatan untuk memulai percakapan tentang psoriasis pada skala yang jauh lebih besar. Paling tidak, saya bisa membantu satu orang merasa kurang sendirian dengan apa yang mereka alami.
Komunitas pengikut saya mulai tumbuh. Saya menyadari itu membantu banyak orang untuk berbicara tentang pengalaman psoriasis mereka. Saya mulai menunjukkan diri saya dalam cahaya yang lebih rentan. Saya mulai memposting foto yang memamerkan kulit psoriasis saya. Saya berhenti menyembunyikan tubuh baju renang saya. Saya tidak pernah memiliki kekuatan untuk melakukan itu sebelumnya.
Perjalanan menuju cinta dan penerimaan diri berbeda untuk setiap orang. Berkat komunitas baru yang saya miliki, saya tidak merasa harus bersembunyi lagi. Saya tidak malu memiliki psoriasis.
Kurasa aku tidak akan pernah bisa kembali diam tentang kondisiku. Bagi saya, penting untuk terus mengadvokasi psoriasis, jadi tidak ada yang merasa sendirian. Semoga kisah saya dapat beresonansi dengan orang lain dan membantu mereka untuk mencintai tubuh psoriasis mereka.
Ciena Rae adalah aktor, penulis, dan pengacara psoriasis yang karyanya menjadi dikenal secara online setelah halaman Instagram-nya ditampilkan di HelloGiggles. Dia mulai memposting tentang kulitnya di perguruan tinggi, di mana dia mengambil jurusan seni dan teknologi. Dia membangun portofolio musik eksperimental, film, puisi, dan kinerja. Hari ini dia bekerja sebagai aktor, influencer, penulis, dan dokumenter yang bersemangat. Dia saat ini memproduksi seri dokumenter yang bertujuan untuk menjelaskan apa artinya hidup dengan penyakit kronis.
