Bagaimana Perangkat Mobilitas Membantu Saya Mengelola MS Saya

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 11:18

Musim panas antara tahun pertama saya dan tahun terakhir di perguruan tinggi, ibu saya dan saya memutuskan untuk mendaftar di kamp pelatihan kebugaran. Kelas diadakan setiap pagi jam 5 pagi. Suatu pagi saat berlari, aku tidak bisa merasakan kakiku. Selama beberapa minggu ke depan, keadaan semakin memburuk, dan saya tahu sudah saatnya mengunjungi dokter.

Saya mengunjungi beberapa dokter yang memberi saya saran yang bertentangan. Beberapa minggu kemudian, saya menemukan diri saya di rumah sakit untuk pendapat lain.

Para dokter mengatakan bahwa saya menderita multiple sclerosis (MS), penyakit pada sistem saraf pusat yang mengganggu aliran informasi di dalam otak dan antara otak dan tubuh.

Pada saat itu, saya tidak tahu apa itu MS. Saya tidak tahu apa yang bisa dilakukan pada tubuh saya.

Tetapi saya tahu saya tidak akan membiarkan kondisi saya mendefinisikan saya.

Dalam beberapa hari, suatu penyakit yang saya tidak pernah tahu tentang menjadi fokus penuh dan pusat kehidupan keluarga saya. Ibu dan kakak saya mulai menghabiskan berjam-jam di depan komputer setiap hari, membaca setiap artikel dan sumber daya yang bisa mereka temukan. Kami belajar sambil berjalan, dan ada begitu banyak informasi untuk dicerna.

Terkadang saya merasa seperti berada di roller coaster. Segalanya bergerak cepat. Saya takut dan tidak tahu apa yang akan terjadi selanjutnya. Saya sedang dalam perjalanan saya tidak memilih untuk melanjutkan, tidak yakin di mana akan membawa saya.

Apa yang kami temukan dengan cepat adalah MS seperti air. Ia dapat mengambil banyak bentuk dan bentuk, begitu banyak gerakan, dan sulit untuk dikandung atau diprediksi. Yang bisa saya lakukan hanyalah merendamnya dan bersiap untuk apa pun.

Saya merasa sedih, kewalahan, bingung, dan marah, tetapi saya tahu bahwa tidak ada gunanya mengeluh. Tentu saja, keluarga saya tidak akan membiarkan saya. Kami memiliki moto: "MS adalah BS."

Saya tahu saya akan memerangi penyakit ini. Saya tahu saya memiliki pasukan pendukung di belakang saya. Saya tahu mereka akan berada di sana setiap langkah.

Pada 2009, ibuku mendapat telepon yang mengubah hidup kami. Seseorang di National MS Society telah belajar tentang diagnosis saya dan bertanya apakah dan bagaimana mereka dapat mendukung kami.

Beberapa hari kemudian, saya diundang untuk bertemu dengan seseorang yang bekerja dengan orang dewasa muda yang baru didiagnosis. Dia datang ke rumah saya dan kami pergi untuk es krim. Dia mendengarkan dengan seksama ketika saya berbicara tentang diagnosis saya. Setelah saya menceritakan kisah saya kepadanya, dia membagikan peluang, acara, dan sumber daya yang ditawarkan organisasi.

Mendengar tentang pekerjaan mereka dan ribuan orang yang mereka bantu membuat saya merasa tidak begitu kesepian. Sungguh menghibur mengetahui ada orang lain dan keluarga di luar sana yang bertempur dengan saya. Saya merasa seperti saya memiliki kesempatan untuk membuatnya bersama. Saya langsung tahu bahwa saya ingin terlibat.

Segera, keluarga saya mulai berpartisipasi dalam acara-acara seperti MS Walk dan Challenge MS, mengumpulkan uang untuk penelitian dan memberikan kembali kepada organisasi yang memberi begitu banyak kepada kami.

Melalui banyak kerja keras dan bahkan lebih menyenangkan, tim kami - bernama "MS is BS" - mengumpulkan lebih dari $ 100.000 selama bertahun-tahun.

Saya menemukan komunitas orang yang mengerti saya. Itu adalah "tim" terbesar dan terbaik yang pernah saya ikuti.

Tidak lama kemudian, bekerja dengan MS Society menjadi kurang outlet dan lebih banyak gairah bagi saya. Sebagai jurusan komunikasi, saya tahu saya bisa memanfaatkan keterampilan profesional saya untuk membantu orang lain. Akhirnya, saya bergabung dengan organisasi paruh waktu, berbicara dengan orang-orang muda lainnya yang baru-baru ini didiagnosis dengan MS.

Ketika saya mencoba membantu orang lain dengan membagikan cerita dan pengalaman saya, saya menemukan bahwa mereka bahkan lebih membantu saya. Mampu menggunakan suara saya untuk membantu komunitas MS memberi saya lebih banyak kehormatan dan tujuan daripada yang bisa saya bayangkan.

Semakin banyak acara yang saya hadiri, semakin saya belajar tentang bagaimana orang lain mengalami penyakit dan mengelola gejala mereka. Dari peristiwa-peristiwa ini, saya mendapatkan sesuatu yang tidak bisa saya dapatkan di mana pun: saran langsung dari orang lain yang berjuang dalam pertempuran yang sama.

Namun, kemampuan saya untuk berjalan terus semakin memburuk. Saat itulah saya pertama kali mulai mendengar tentang alat stimulasi listrik kecil yang disebut “pekerja ajaib.”

Terlepas dari tantangan yang terus saya hadapi, mendengar tentang kemenangan orang lain memberi saya harapan untuk terus berjuang.

Pada 2012, obat yang saya minum untuk membantu mengatasi gejala saya mulai memengaruhi kepadatan tulang saya, dan jalan kaki saya terus memburuk. Saya mulai mengalami "foot drop," masalah menyeret-kaki yang sering kali disertai MS.

Meskipun saya mencoba untuk tetap positif, saya mulai menerima kenyataan bahwa saya kemungkinan akan membutuhkan kursi roda.

Dokter saya mempersiapkan saya untuk alat bantu prostetik yang dimaksudkan untuk mengangkat kaki saya agar saya tidak tersandung. Alih-alih, itu menggali ke dalam kaki saya dan menyebabkan rasa tidak nyaman yang lebih banyak daripada yang membantu.

Saya mendengar begitu banyak tentang perangkat "ajaib" yang disebut Bioness L300Go. Ini adalah manset kecil yang Anda kenakan di sekitar kaki Anda untuk merangsang mereka dan membantu melatih otot Anda. Aku butuh ini, pikirku, tetapi aku tidak mampu membelinya saat itu.

Beberapa bulan kemudian, saya diundang untuk memberikan pidato pembukaan dan penutupan di acara penggalangan dana utama MS Achievers untuk MS Society.

Saya berbicara tentang perjalanan MS saya, teman-teman yang luar biasa yang saya temui saat bekerja dengan organisasi, dan tentang semua orang yang dapat disumbangkan, baik melalui penelitian kritis atau membantu orang menerima teknologi, seperti L300Go.

Setelah acara tersebut, saya menerima telepon dari presiden MS Society. Seseorang di acara itu mendengar saya berbicara dan bertanya apakah mereka bisa membelikan saya L300Go.

Dan itu bukan sembarang orang, tetapi pemain sepak bola Redskins Ryan Kerrigan. Saya diliputi rasa terima kasih dan kegembiraan.

Ketika saya akhirnya melihatnya lagi, sekitar setahun kemudian, sulit untuk mengatakan apa yang telah dia berikan kepada saya. Pada saat itu, manset di kaki saya jauh lebih berarti daripada alat penyangga atau alat penyangga kaki lainnya.

Itu telah menjadi perpanjangan dari tubuh saya - hadiah yang telah mengubah hidup saya dan memungkinkan saya kesempatan untuk terus membantu orang lain.

Sejak hari pertama saya menerima Bioness L300Go, atau “komputer kecil saya” seperti saya menyebutnya, saya mulai merasa lebih kuat dan lebih percaya diri. Saya juga mendapatkan kembali kenormalan yang bahkan tidak tahu saya telah kehilangan. Ini adalah sesuatu yang tidak dapat diberikan obat atau alat lain kepada saya.

Berkat perangkat ini, saya melihat diri saya sebagai orang biasa lagi. Saya tidak dikendalikan oleh penyakit saya. Selama bertahun-tahun, gerakan dan mobilitas lebih merupakan pekerjaan daripada hadiah.

Sekarang, berjalan melalui kehidupan bukan lagi aktivitas fisik dan mental. Saya tidak perlu mengatakan pada diri sendiri "Angkat kakimu, ambil langkah," karena L300Go saya melakukan itu untuk saya.

Saya tidak pernah mengerti pentingnya mobilitas sampai saya mulai kehilangannya. Sekarang, setiap langkah adalah hadiah, dan saya bertekad untuk terus bergerak maju.

Garis bawah

Meskipun perjalanan saya masih jauh dari selesai, apa yang telah saya pelajari sejak didiagnosis sangat berharga: Anda dapat mengatasi apa pun yang ada dalam hidup Anda bersama keluarga dan komunitas yang mendukung.

Tidak peduli seberapa kesepian yang Anda rasakan, ada orang lain di sana untuk mengangkat Anda dan membuat Anda terus maju. Ada begitu banyak orang hebat di dunia yang ingin membantu Anda di sepanjang jalan.

MS bisa merasa kesepian, tetapi ada begitu banyak dukungan di luar sana. Bagi siapa pun yang membaca ini, apakah Anda menderita MS atau tidak, apa yang saya pelajari dari penyakit ini adalah jangan pernah menyerah, karena "pikiran yang kuat adalah tubuh yang kuat" dan "MS adalah BS."

Alexis Franklin adalah seorang advokat pasien dari Arlington, VA yang didiagnosis dengan MS pada usia 21 tahun. Sejak itu, ia dan keluarganya telah membantu mengumpulkan ribuan dolar untuk penelitian MS dan ia telah melakukan perjalanan ke wilayah yang lebih besar-DC berbicara dengan anak muda lainnya yang baru didiagnosis orang-orang tentang pengalamannya dengan penyakit ini. Dia adalah ibu yang penuh kasih dari campuran chihuahua, Minnie, dan menikmati menonton sepak bola Redskins, memasak, dan merajut di waktu luangnya.