"Apakah kamu akan berakhir di kursi roda?"
Jika saya punya satu dolar untuk setiap kali saya mendengar seseorang mengatakan bahwa sejak multiple sclerosis (MS) saya didiagnosis 13 tahun yang lalu, saya akan punya cukup uang untuk membeli Alinker. Lebih lanjut tentang itu nanti.
Terlepas dari 13 tahun bukti anekdotal dari mengetahui banyak orang yang hidup dengan MS yang tidak menggunakan kursi roda, masyarakat umum tampaknya selalu berpikir bahwa ke situlah seluruh perjalanan MS mengarah.
Dan istilah "berakhir" di kursi roda kurang menguntungkan, bukan? Seperti cara yang sama Anda "berakhir" melakukan tugas pada hari Minggu sore, atau bagaimana Anda "berakhir" dengan ban kempes setelah mengenai lubang.
Astaga, kawan. Tidak mengherankan bahwa orang-orang dengan MS, seperti saya, menjalani hidup kita dengan rasa takut yang terbungkus penghinaan dengan penilaian ketika datang ke gagasan membutuhkan perangkat mobilitas.
Tapi saya katakan mengacaukannya.
Saat ini saya tidak memerlukan perangkat mobilitas. Kaki saya bekerja dengan baik dan masih cukup kuat, tetapi saya telah menemukan bahwa, jika saya menggunakannya, ia memiliki dampak besar pada seberapa jauh saya bisa melangkah atau berapa lama saya bisa melakukan apa pun yang saya lakukan.
Itu membuat saya mulai berpikir tentang perangkat mobilitas, meskipun rasanya menjijikkan - yang merupakan istilah ilmiah untuk sesuatu yang telah diajarkan masyarakat kepada Anda untuk ditakuti dan dipermalukan.
"Ih" adalah apa yang saya rasakan ketika saya berpikir tentang bagaimana harga diri saya dapat terpengaruh jika saya mulai menggunakan perangkat mobilitas. Kemudian itu diperkuat dari rasa bersalah yang saya miliki untuk bahkan memikirkan pemikiran seperti itu.
Sangat memalukan bahwa bahkan sebagai seorang aktivis untuk hak-hak penyandang cacat, saya tidak dapat selalu melarikan diri dari permusuhan yang mendarah daging ini terhadap orang-orang dengan cacat fisik.
Jadi, saya memberi diri saya izin untuk menguji alat bantu mobilitas tanpa penilaian saya sendiri - yang sebenarnya memungkinkan saya untuk tidak peduli dengan orang lain
Ini semacam pengalaman luar biasa di mana Anda mencoba-coba hal yang mungkin Anda butuhkan di masa depan, hanya untuk melihat bagaimana rasanya saat Anda masih memiliki pilihan.
Yang membawaku ke Alinker. Jika Anda terus mengikuti berita MS, Anda tahu sekarang bahwa Selma Blair memiliki MS dan dia sedang bepergian di sekitar kota menggunakan Alinker, yang merupakan sepeda mobilitas untuk digunakan sebagai pengganti kursi roda atau alat bantu jalan bagi mereka yang masih memiliki sepenuhnya menggunakan kaki mereka.
Ini sepenuhnya revolusioner ketika datang ke alat bantu mobilitas. Ini membuat Anda sejajar dengan mata dan memberikan dukungan untuk menjaga berat badan Anda dari kaki dan kaki Anda sendiri. Saya benar-benar ingin mencobanya, tetapi bayi-bayi ini tidak dijual di toko. Jadi, saya menghubungi Alinker dan bertanya bagaimana saya bisa mengujinya.
Dan tahukah Anda, ada seorang wanita yang tinggal 10 menit dari saya yang menawarkan untuk meminjamkan miliknya selama dua minggu. Terima kasih, Universe, untuk mewujudkan apa yang saya inginkan terjadi, terjadi.
Saya naik Alinker, yang terlalu besar untuk saya, jadi saya memakai irisan dan pergi ke jalan - dan kemudian saya jatuh cinta dengan sepeda berjalan yang $ 2.000
Suami saya dan saya suka jalan-jalan di malam hari, tetapi tergantung pada hari saya, kadang-kadang perjalanan kami jauh lebih pendek daripada yang saya inginkan. Ketika saya memiliki Alinker, kaki saya yang lelah tidak lagi menjadi musuh, dan saya bisa mengimbanginya selama kami ingin berjalan.
Eksperimen Alinker saya membuat saya berpikir: Di mana lagi dalam hidup saya saya dapat menggunakan bantuan mobilitas yang akan memungkinkan saya untuk melakukan hal-hal yang lebih baik, meskipun saya masih dapat secara teknis menggunakan kaki saya secara teratur?
Sebagai seseorang yang saat ini mengangkangi batas antara berbadan sehat dan cacat, saya menghabiskan banyak waktu untuk memikirkan kapan saya membutuhkan dukungan fisik - dan badai rasa malu yang diskriminatif mengikutinya tidak jauh di belakang. Itu adalah narasi yang saya tahu perlu saya tantang, tetapi tidak mudah dalam masyarakat yang sudah bisa begitu memusuhi orang-orang cacat.
Jadi, saya memutuskan untuk berusaha menerimanya sebelum ini menjadi bagian permanen dari hidup saya. Dan itu berarti bersedia untuk merasa tidak nyaman ketika saya menguji alat bantu mobilitas, sementara juga memahami hak istimewa yang saya miliki dalam skenario ini.
Tempat berikutnya yang saya coba adalah di bandara. Saya memberi diri saya izin untuk menggunakan transportasi kursi roda ke gerbang saya, yang berada di ujung bumi, alias gerbang terjauh dari keamanan. Baru-baru ini saya melihat seorang teman melakukan ini, dan itu adalah sesuatu yang jujur tidak pernah terlintas di benak saya.
Namun, berjalan sejauh ini biasanya membuat saya kosong pada saat saya sampai di gerbang saya, dan kemudian saya harus melakukan perjalanan dan melakukannya lagi dalam beberapa hari untuk pulang. Perjalanan memang melelahkan, jadi jika menggunakan kursi roda bisa membantu, mengapa tidak mencobanya?
Jadi saya lakukan. Dan itu membantu. Tetapi saya hampir berbicara sendiri tentang hal itu dalam perjalanan ke bandara dan ketika saya sedang menunggu mereka untuk menjemput saya.
Di kursi roda, saya merasa seperti akan memperkuat "ketidakmampuan" saya kepada dunia, meletakkannya di sana agar semua orang bisa melihat dan menilai
Seperti ketika Anda parkir di tempat cacat dan saat Anda keluar dari mobil, Anda merasa harus mulai pincang atau membuktikan bahwa Anda benar-benar membutuhkan tempat itu.
Alih-alih berharap kaki patah pada diriku sendiri, aku ingat aku sedang menguji ini. Ini pilihan saya. Dan segera saya merasakan penghakiman yang telah saya wujudkan di kepala saya sendiri mulai terangkat.
Sangat mudah untuk berpikir menggunakan perangkat mobilitas sebagai menyerah, atau bahkan menyerah. Itu hanya karena kita diajarkan bahwa apa pun selain kaki Anda sendiri "kurang dari," tidak sebagus. Dan saat Anda mencari dukungan, Anda juga menunjukkan kelemahan.
Jadi, mari kita ambil itu kembali. Mari kita coba-coba dalam perangkat mobilitas, bahkan ketika kita tidak membutuhkannya setiap hari.
Saya masih memiliki beberapa tahun di depan saya sebelum saya benar-benar perlu mempertimbangkan secara teratur menggunakan perangkat mobilitas. Tetapi setelah menguji beberapa, saya menyadari bahwa Anda tidak perlu kehilangan kendali penuh atas kaki Anda untuk menemukannya berguna. Dan itu sangat kuat bagi saya.
Jackie Zimmerman adalah konsultan pemasaran digital yang berfokus pada organisasi nirlaba dan organisasi kesehatan. Melalui pekerjaan di situs webnya, ia berharap dapat terhubung dengan organisasi hebat dan menginspirasi pasien. Dia mulai menulis tentang hidup dengan multiple sclerosis dan penyakit usus yang mudah tersinggung tak lama setelah diagnosisnya sebagai cara untuk terhubung dengan orang lain. Jackie telah bekerja dalam advokasi selama 12 tahun dan mendapat kehormatan mewakili komunitas MS dan IBD di berbagai konferensi, keynote speech, dan diskusi panel.
