Di antara kambuh, orang yang mengalami sklerosis multipel kambuh (RRMS) mungkin tidak memiliki gejala yang jelas atau bahkan mungkin membaik. Beberapa merasa cukup sehat untuk tidak minum obat.
Namun, berhenti dari perawatan bisa berdampak pada hasil jangka panjang Anda.
MS adalah gangguan autoimun di mana sistem kekebalan tubuh menyerang mielinnya sendiri. Pelindung ini melindungi lapisan serat saraf. Myelin sangat penting agar sistem saraf berfungsi dengan baik.
Obat MS bekerja dengan menekan beberapa aktivitas sistem kekebalan tubuh. Ini melindungi mielin dan mencegah perusakan selubung mielin lebih lanjut.
Setelah Anda berhenti minum obat MS, sistem kekebalan tubuh Anda bisa menjadi terlalu aktif dan menyerang mielin Anda lagi. Anda mungkin tidak memiliki tanda bahwa ini perlahan terjadi sampai semuanya sudah terlambat, dan Anda mengalami kekambuhan.
Apa yang terjadi ketika Anda melewatkan obat-obatan Anda
Obat Anda tidak akan menyembuhkan MS, tetapi harus mengurangi frekuensi dan tingkat keparahan serangan dan mencegah perkembangan lesi otak baru. Beberapa obat juga dapat memperlambat perkembangan MS, mengurangi kecacatan di masa depan.
"Studi klinis menunjukkan bahwa pasien yang memiliki kesenjangan dalam terapi yang bertahan selama 90 hari atau lebih hampir dua kali lebih mungkin mengalami kekambuhan yang parah," kata Dr. Gabriel Pardo, direktur Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Center of Excellence.
“Sangat penting bagi pasien untuk menemukan rutin yang bekerja untuk mereka dan mereka dapat mematuhinya,” katanya.
“Pasien mungkin merasa baik di antara kambuh, tetapi kenyataannya penyakit ini sedang berkembang, dan mereka mungkin tidak pulih dari kekambuhan berikutnya. Penyakit ini masih terus berkembang, meskipun pasien tidak mengetahuinya. Otak memiliki kemampuan hebat untuk memperbaiki dirinya sendiri dan menemukan jalur baru. Tetapi jika Anda membuat penghalang jalan, otak bisa mengelilinginya beberapa saat, tetapi tidak setiap saat.”
Bagaimana cara meningkatkan hubungan dokter-pasien Anda
Komunikasi yang baik dengan dokter Anda sangat penting untuk mengelola MS Anda dengan benar.
"Masalah utama bagi pasien MS adalah untuk memastikan bahwa ada komunikasi terbuka antara pasien dan dokter," tegas Dr. Karen Blitz dari Holy Name Medical Center di Teaneck, New Jersey.
"Masalahnya adalah bahwa orang ingin menjadi pasien yang baik dan menyenangkan dokter dan mungkin tidak memunculkan masalah yang perlu dieksplorasi lebih langsung."
“Misalnya, seorang pasien mungkin tidak patuh karena dia mengalami kelelahan akibat injeksi atau masalah kulit akibat suntikan yang berulang dan beralih ke pengobatan oral mungkin merupakan pilihan yang baik,” tambah Dr. Blitz.
"Dokter harus mengajukan pertanyaan yang tepat dan memeriksa fungsi pasien, tidak hanya melakukan tes rutin atau mengukur kekuatan otot."
"Dokter Anda harus bertanya kepada Anda apa tujuan Anda," kata Dr. Saud Sadiq, direktur dan kepala ilmuwan riset dari Tisch MS Center di New York City. Kemudian, Anda dapat membuat rencana perawatan yang dapat Anda sepakati bersama dengan tujuan yang jelas.
"Ketika pasien mengeluh atau gagal mengikuti rencana perawatan, itu biasanya karena tujuan itu keruh dan mereka tidak mengerti apa yang terjadi," kata Dr. Sadiq.
“Mereka pulang ke rumah tidak yakin bagaimana obat resep terbaru akan bekerja; tidak ada tindak lanjut.
Jika Anda datang kepada saya dengan rasa sakit, saya akan bertanya di mana itu pada skala rasa sakit. Jika angka 8, maka tujuannya adalah untuk mendapatkan angka 2. Saya akan mencoba beberapa pendekatan medis dan memberitahu Anda untuk menelepon saya kembali dalam 2 minggu. Jika tidak lebih baik, saya akan menambah dosis atau mengganti obat.”
Untuk meningkatkan hubungan Anda dengan dokter Anda dan berkomunikasi lebih efektif, ikuti tips ini:
- Buat jurnal tentang gejala dan pertanyaan Anda. Bawa bersama Anda ke setiap janji, jadi Anda akan memiliki panduan untuk berbicara dengan dokter Anda dan Anda tidak akan melupakan hal-hal penting.
- Cobalah untuk bersikap seterbuka mungkin dengan dokter Anda. Meskipun beberapa topik dapat memalukan untuk dibicarakan, dokter Anda mungkin telah mendengar semuanya sebelumnya dan ada untuk membantu Anda.
- Mengajukan pertanyaan. Setiap kali dokter Anda menyarankan tes atau perawatan baru, tanyakan bagaimana itu akan membantu Anda dan apa efek samping yang mungkin ditimbulkannya.
- Pastikan kamu mengerti. Jika ada rekomendasi dokter Anda yang tidak jelas, minta mereka untuk menjelaskannya lagi.
Cari pengobatan untuk depresi
Depresi jauh lebih umum pada orang dengan MS daripada orang dengan penyakit lain, bahkan kanker.
“Kami tidak tahu mengapa,” kata Dr. Pardo. "Sekitar 50 persen pasien MS akan mengalami depresi pada satu waktu atau yang lain."
Jangan malu atau malu untuk berbicara dengan dokter Anda tentang masalah suasana hati Anda. Antidepresan seperti Prozac dan SSRI lainnya dapat membantu Anda merasa lebih baik. Terapi bicara atau terapi perilaku kognitif (CBT) juga bisa sangat membantu.
Bergabunglah dengan grup dukungan MS. Berbagi tips, informasi, dan perasaan tentang mengatasi MS akan membuat Anda tidak merasa terisolasi. Bab MS Society Nasional Anda dapat membantu Anda menemukan grup lokal atau forum online.
