"Seharusnya tidak ada penilaian. Semua orang layak disembuhkan dari penyakit mengerikan ini dan semua orang harus diperlakukan dengan hati-hati dan hormat." - Pauli Gray
Jenis penyakit yang berbeda
Bagikan di Pinterest
Jika Anda bertemu Pauli Gray yang sedang berjalan-jalan dengan kedua anjingnya di jalan-jalan San Francisco hari ini, Anda mungkin akan melihat seekor pep dalam langkahnya. Musisi yang keranjingan dan bintang rock 'n' roll lingkungan, Gray memancarkan kegembiraan. Apa yang Anda mungkin tidak akan perhatikan adalah bahwa dia baru saja sembuh dari infeksi virus yang serius: hepatitis C.
"Ini kata yang menarik, 'sembuh,' karena saya akan selalu menguji antibodi positif, tetapi hilang," katanya. "Itu hilang."
Sementara infeksi mungkin hilang, dia masih merasakan dampaknya. Itu karena, tidak seperti banyak kondisi kronis lainnya seperti radang sendi atau kanker, hepatitis C memiliki stigma negatif yang besar. Penyakit ini biasanya ditularkan melalui darah yang terinfeksi. Berbagi jarum, membuat tato atau menusuk di ruang atau pengaturan yang tidak diatur, dan, dalam kasus yang jarang terjadi, melakukan kontak seksual tanpa perlindungan adalah cara untuk mendapatkan hepatitis C.
“Ada banyak stigma sosial terkait dengan hepatitis C,” kata Gray. “Kami menyaksikannya sebelumnya dengan HIV selama tahun 80-an. Ini hanya pendapat saya saja, tapi saya pikir ada pandangan mendasar tentang orang yang menggunakan narkoba, dan kembali ke tahun 80-an yang menggunakan narkoba, dan orang gay, karena mungkin agak sekali pakai."
Manfaatkan sebaik-baiknya
Bagikan di Pinterest
Sementara stigma seputar hepatitis C bisa menjadi negatif dalam kehidupan Gray, ia mengubahnya menjadi sesuatu yang positif. Dia memfokuskan sebagian besar waktunya hari ini pada pendidikan pengobatan, konseling, dan pencegahan overdosis.
"Aku keluar dan hanya mencoba membuat tempat ini sedikit lebih baik setiap hari," katanya.
Melalui pekerjaan advokasinya, Gray menemukan hasrat baru untuk merawat orang lain. Dia mengakui bahwa dia mungkin tidak akan menemukan hasrat ini jika dia sendiri tidak pernah didiagnosis dengan penyakit ini. Ini terutama benar karena dia benar-benar harus mendorong untuk dites sejak awal, terutama karena dokter mengabaikan gejala-gejalanya.
"Aku tahu bahwa aku merasa tidak benar," kata Gray, matanya membelalak dengan perasaan putus asa. "Saya tahu bahwa gaya hidup saya sebelumnya telah menempatkan saya pada beberapa risiko untuk hep C. Saya menderita banyak kelelahan dan depresi dan kabut otak, jadi saya berusaha keras untuk diuji."
Perawatan baru, harapan baru
Bagikan di Pinterest
Begitu dia mendapat diagnosis yang dikonfirmasi, Gray memutuskan untuk bergabung dengan uji klinis. Tetapi sampai beberapa tahun yang lalu, perawatan hanyalah berjalan-jalan di taman.
"Itu sangat, sangat sulit," katanya datar. "Aku punya banyak ide bunuh diri dan aku tidak seperti itu."
Menyadari bahwa dia tidak bisa lagi menjalani semua ini, dia menghentikan metode perawatan pertama ini setelah hanya enam bulan. Tetap saja, dia tidak menyerah. Ketika jenis pengobatan baru tersedia, Gray memutuskan untuk melakukannya.
"Itu agak sulit, tetapi itu adalah galaksi lain dari perawatan sebelumnya, dan itu berhasil, dan saya merasa jauh lebih baik dalam waktu satu bulan," katanya.
Saat ini, salah satu tujuannya adalah membantu orang lain sembuh melalui perawatan. Dia memberikan kuliah, ceramah, dan menjadi tuan rumah sesi pelatihan dan lokakarya tentang hepatitis C, serta HIV, pencegahan overdosis, pengurangan dampak buruk, dan penggunaan narkoba. Dengan membagikan kisahnya sendiri, ia juga mendorong orang lain untuk memikirkan masa depan mereka.
"'Apa yang akan saya lakukan selanjutnya?' adalah pertanyaan besar,”katanya. “Saya memberi tahu orang tua saya, 'Kamu bisa merasa lebih baik dalam sebulan,' dan hampir selalu begitu. Ini membuka banyak kemungkinan untuk masa depan."
Selama 15 tahun terakhir - jumlah waktu yang sama yang dibutuhkan untuk didiagnosis - Gray telah menggunakan pekerjaan advokasi untuk meyakinkan orang lain bahwa memang ada harapan. Dia memberi tahu orang lain bahwa dirawat jauh lebih baik daripada tidak diobati.
