Saya berumur 35 tahun dan saya menderita rheumatoid arthritis.
Itu dua hari sebelum ulang tahun ke 30 saya, dan saya pergi ke Chicago untuk merayakannya dengan beberapa teman. Sambil duduk di lalu lintas, telepon saya berdering. Itu adalah praktisi perawat saya.
Beberapa hari sebelumnya, dia telah melakukan serangkaian tes dengan harapan mencari tahu mengapa saya sangat sakit. Selama lebih dari setahun, saya telah kehilangan berat badan (saya merindukan bagian itu), demam, lari ke bawah, kehabisan napas, dan tidur terus-menerus. Satu-satunya keluhan terkait saya adalah kadang-kadang saya tidak bisa menggerakkan lengan saya selama sehari. Semua gejala saya tidak jelas.
Saya mengangkat telepon. “Carrie, aku punya hasil tesmu. Anda menderita rheumatoid arthritis. Praktisi perawat saya mengoceh tentang bagaimana saya mendapatkan sinar-X minggu itu dan melihat spesialis secepat mungkin, tetapi ini kabur pada saat itu. Kepalaku berputar. Bagaimana saya mendapatkan penyakit orang tua? Aku belum genap 30 tahun! Tangan saya kadang terasa sakit, dan saya merasa selalu terserang flu. Saya pikir praktisi perawat saya pasti salah.
Setelah panggilan telepon itu, saya akan menghabiskan beberapa minggu ke depan dengan mengasihani diri sendiri atau menyangkal. Gambar yang saya lihat di iklan farmasi wanita tua dengan tangan cacat akan muncul di kepala saya. Ketika saya mulai mencari di internet untuk secercah harapan, itu sebagian besar malapetaka dan kesuraman. Cerita tentang sendi yang cacat, imobilitas, dan hilangnya fungsi sehari-hari ada di mana-mana. Ini bukan siapa saya.
Saya sakit, ya. Tapi aku menyenangkan! Saya bartending di tempat pembuatan bir, menata rambut untuk produksi teater lokal, dan baru saja akan memulai sekolah perawat. Saya berkata pada diri sendiri, “Tidak mungkin saya melepaskan IPA dan hobi yang lezat. Saya belum tua, saya muda dan penuh kehidupan. Saya tidak akan membiarkan penyakit saya mengambil kendali. Saya yang bertanggung jawab! Dedikasi untuk menjalani kehidupan normal ini memberi saya energi yang sangat saya butuhkan untuk maju terus.
Menggigit peluru
Setelah menemui rheumatologist saya dan mendapatkan steroid dan metotreksat dalam dosis stabil, saya memutuskan untuk mencoba menjadi suara bagi wanita muda seperti saya. Saya ingin wanita tahu bahwa semuanya akan baik-baik saja: Setiap mimpi atau harapan yang Anda miliki dapat tercapai - Anda mungkin hanya perlu memodifikasi beberapa hal. Hidup saya berubah sepenuhnya namun entah bagaimana tetap sama.
Saya masih keluar untuk minum dan makan malam dengan teman-teman saya. Tetapi alih-alih menenggak sebotol anggur, saya membatasi minum saya menjadi satu atau dua gelas, tahu kalau tidak, saya akan membayarnya nanti. Ketika kami melakukan kegiatan seperti kayak, saya tahu pergelangan tangan saya akan cepat lelah. Jadi saya akan menemukan sungai yang memiliki arus yang dapat diatur atau membungkus pergelangan tangan saya. Saat mendaki, saya memiliki semua kebutuhan dalam paket saya: krim capsaicin, ibuprofen, air, bungkus Ace, dan sepatu tambahan. Anda belajar untuk beradaptasi dengan cepat untuk melakukan hal-hal yang Anda sukai - jika tidak, depresi dapat terjadi.
Anda belajar bahwa Anda bisa duduk di ruangan yang penuh dengan orang-orang yang menderita nyeri sendi, dan tidak ada yang tahu. Kami menjaga kesakitan kami, karena hanya mereka yang menderita penyakit ini yang benar-benar mengerti. Ketika seseorang berkata, "Kamu tidak terlihat sakit," aku belajar tersenyum dan bersyukur, karena itu adalah pujian. Sangat melelahkan untuk mencoba menjelaskan rasa sakit beberapa hari, dan tersinggung oleh komentar itu tidak ada gunanya.
Datang ke istilah
Dalam lima tahun saya bersama RA, saya telah mengalami banyak perubahan. Pola makan saya berubah dari makan apa pun yang saya inginkan menjadi vegan penuh. Ngomong-ngomong, makan vegan membuat saya merasakan yang terbaik! Olahraga bisa sangat menyiksa, tetapi sangat penting secara fisik dan emosional. Saya beralih dari seseorang yang kadang-kadang berjalan ke melakukan kickboxing, spinning, dan yoga! Anda belajar ketika cuaca dingin datang, Anda sebaiknya bersiap-siap. Musim dingin Midwest yang dingin dan basah brutal di persendian lama. Saya menemukan gym terdekat dengan sauna inframerah untuk hari-hari dingin yang payah.
Sejak diagnosa saya lima tahun yang lalu, saya telah lulus sekolah keperawatan, mendaki gunung, bertunangan, bepergian ke luar negeri, belajar membuat bir kombucha, mulai memasak lebih sehat, mengikuti yoga, berjajar ritsleting, dan banyak lagi.
Akan ada hari baik dan hari buruk. Beberapa hari Anda mungkin terbangun dengan rasa sakit, tanpa peringatan. Mungkin itu adalah hari yang sama ketika Anda memiliki presentasi di tempat kerja, anak-anak Anda sakit, atau Anda memiliki tanggung jawab yang tidak dapat Anda singkirkan. Ini adalah hari-hari dimana kita dapat melakukan hal lain selain bertahan hidup, tetapi beberapa hari itu yang terpenting, jadi berbaik hatilah pada diri sendiri. Ketika rasa sakit merambat, dan kelelahan menghabiskan Anda, ketahuilah bahwa hari-hari yang lebih baik ada di depan, dan Anda akan terus menjalani kehidupan yang selalu Anda inginkan!
Carrie Grundhoefer adalah RN-BSN di Mercy Hospital di Dubuque, Iowa. Dia tinggal di Galena, Illinois, dengan tunangannya. Dia saat ini menghadiri Allen College dalam mengejar gelar master dalam program Praktisi Perawat Psikiatri. Dia berada di dewan operasi di tempat penampungan wanita Membuka Pintu dan bersemangat tentang pemberdayaan perempuan. Selama waktu luangnya, dia mengelola TheRAgirl.com dengan harapan memberdayakan wanita muda dengan RA untuk menjalani kehidupan mereka sepenuhnya.
