Diagnosis saya rumit. Sejak hari pertama, dokter telah memberi tahu saya bahwa saya adalah kasus yang tidak biasa. Saya menderita rheumatoid arthritis yang parah, dan saya belum mendapatkan respon yang signifikan terhadap obat yang saya coba, kecuali prednisone. Saya hanya punya satu obat yang tersisa untuk dicoba, dan kemudian saya kehabisan pilihan perawatan.
Penyakit ini menyerang hampir setiap sendi di tubuh saya dan telah menyerang organ-organ saya juga. Setidaknya beberapa persendian saya berkobar setiap hari. Selalu ada rasa sakit, setiap hari.
Itu mungkin terdengar menyedihkan, dan kadang-kadang memang begitu. Tetapi masih ada banyak hal baik dalam hidup saya, dan ada banyak hal yang dapat saya lakukan untuk membuat yang terbaik dari kehidupan yang telah saya berikan. Untuk hidup dengan baik, terlepas dari tantangan yang RA bawa.
Berpikir positif
Kedengarannya basi. Dan sementara sikap positif tidak akan menyembuhkan apa pun, itu akan membantu Anda mengatasi jauh lebih baik dengan apa pun yang dilemparkan kehidupan kepada Anda. Saya bekerja keras untuk menemukan hal-hal positif dalam setiap situasi, dan seiring waktu itu menjadi kebiasaan.
Beradaptasi, jangan berhenti melakukan, hal-hal yang Anda sukai
Sebelum saya sakit, saya adalah pecandu olahraga dan kebugaran. Berlari 5 kilometer setiap hari dan melakukan kelas latihan berkelompok di gym adalah ide saya tentang kesenangan. RA mengambil semua itu, jadi saya harus mencari pengganti. Saya tidak bisa berlari lagi, jadi sekarang saya melakukan kelas spin 30 menit pada hari-hari baik, dan kelas-kelas peregangan berbasis yoga. Alih-alih pergi ke gym setiap hari, saya mencoba ke sana tiga kali seminggu. Ini kurang, tetapi saya masih melakukan hal-hal yang saya sukai. Saya hanya harus belajar melakukannya secara berbeda.
Tetap hidup
Ketika RA pertama kali memukul, itu memukul keras. Aku kesakitan, nyaris tidak merangkak keluar dari tempat tidur. Pada awalnya, dorongan hati saya adalah berbaring dan menunggu rasa sakit hilang. Dan kemudian saya menyadari itu TIDAK PERNAH pergi. Jadi jika saya memiliki kehidupan apa pun, saya harus berdamai dengan rasa sakit itu. Terima itu. Jalani saja.
Jadi, saya berhenti melawan rasa sakit dan mulai mencoba untuk mengatasinya. Saya berhenti menghindari kegiatan dan menolak undangan karena itu bisa membuat saya lebih sakit besok. Saya menyadari bahwa saya akan terluka, jadi saya mungkin juga mencoba untuk keluar dan melakukan sesuatu yang saya nikmati.
Miliki harapan yang realistis dan bangga pada diri sendiri
Saya dulu sudah menikah, punya dua balita, dan bekerja di pekerjaan yang profesional dan penuh tekanan. Saya mencintai hidup saya dan berkembang untuk mendapatkan 25 jam setiap hari. Hidup saya sangat berbeda sekarang. Suaminya sudah lama hilang, seiring dengan kariernya, dan balita itu adalah remaja. Namun perbedaan terbesar adalah sekarang saya menetapkan sendiri tujuan yang realistis. Saya tidak mencoba menjadi orang yang dulu, dan saya tidak menyalahkan diri sendiri karena tidak lagi dapat melakukan hal-hal yang dulu bisa saya lakukan.
Penyakit kronis dapat menghancurkan harga diri Anda dan memukul Anda pada inti identitas Anda. Saya seorang yang berprestasi, dan saya tidak ingin berubah. Pada awalnya, saya mencoba untuk membuat semuanya bergerak, terus melakukan semua hal yang biasa saya lakukan. Pada akhirnya, itu membuat saya semakin sakit dan mengalami kerusakan total.
Butuh waktu, tetapi sekarang saya menerima bahwa saya tidak akan pernah berfungsi lagi di level itu. Aturan lama tidak berlaku lagi, dan saya telah menetapkan tujuan yang lebih realistis. Yang bisa dicapai, bahkan jika ke dunia luar sepertinya aku tidak berbuat banyak. Apa yang dipikirkan orang lain tidak masalah. Saya realistis dengan kemampuan saya, dan saya bangga dengan pencapaian saya. Hanya sedikit orang yang mengerti betapa sulitnya bagi saya untuk keluar dari rumah untuk membeli susu beberapa hari. Jadi, saya tidak menunggu orang lain memberi tahu saya betapa hebatnya saya … saya berkata pada diri sendiri. Saya tahu bahwa saya melakukan hal-hal yang sulit, setiap hari, dan saya menghargai diri saya sendiri.
Jangan menyalahkan diri sendiri, dan biarkan diri Anda beristirahat saat Anda membutuhkannya
Tentu saja, ada hari-hari di mana tidak ada yang bisa dilakukan kecuali istirahat. Beberapa hari rasa sakitnya terlalu banyak, atau kelelahan luar biasa atau cengkeraman terlalu kuat. Ketika benar-benar semua yang saya mampu adalah menyeret diri dari tempat tidur ke sofa, dan membuatnya ke kamar mandi adalah suatu pencapaian.
Pada hari-hari itu, saya memberi diri saya istirahat. Saya tidak menyalahkan diri sendiri lagi. Ini bukan salahku. Saya tidak menyebabkan ini, atau memintanya dengan cara apa pun, dan saya tidak menyalahkan diri sendiri. Terkadang hal-hal terjadi begitu saja, dan tidak ada alasan. Marah atau terlalu banyak berpikir itu hanya akan menyebabkan lebih banyak stres dan mungkin mengintensifkan suar. Jadi saya bernafas, dan memberi tahu diri saya bahwa ini juga akan berlalu, dan memberi diri saya izin untuk menangis dan sedih jika saya perlu. Dan istirahat.
Tetap terlibat
Sulit untuk mempertahankan hubungan ketika Anda sakit kronis. Saya menghabiskan banyak waktu sendirian, dan sebagian besar teman lama saya pergi.
Tetapi ketika Anda memiliki penyakit kronis, itu kualitas, bukan kuantitas, yang diperhitungkan. Saya punya beberapa teman yang sangat penting, dan saya bekerja keras untuk tetap berhubungan dengan mereka. Mereka mengerti bahwa mereka harus datang ke rumah saya jauh lebih sering daripada saya akan sampai di rumah mereka, atau kita akan harus berbicara melalui Skype atau Facebook lebih sering daripada tatap muka, dan saya suka mereka untuk itu.
Manfaat lain pergi ke gym adalah tetap berhubungan dengan dunia nyata. Hanya melihat orang-orang, berbincang-bincang sebentar selama beberapa menit, sangat membantu saya menangkal keterasingan yang diderita orang sakit. Elemen sosial dari gym sama pentingnya dengan latihan fisik. Tetap berhubungan dengan orang sehat adalah penting, meskipun kadang-kadang saya merasa seperti saya hidup di planet yang sama sekali berbeda dari mereka. Menghabiskan waktu berbicara tentang hal-hal normal - anak-anak, sekolah, pekerjaan - daripada MRI, obat-obatan, dan pekerjaan laboratorium sangat membantu membuat hidup terasa sedikit lebih normal, dan tidak berfokus pada penyakit sepanjang waktu.
Hiduplah di masa sekarang
Saya bekerja keras untuk tidak mengkhawatirkan hal-hal yang tidak dapat saya kendalikan, dan saya hidup dengan kokoh di masa sekarang. Saya tidak suka berpikir terlalu banyak tentang masa lalu. Jelas, hidup lebih baik ketika saya tidak sakit. Saya beralih dari memiliki semuanya menjadi kehilangan semuanya dalam hitungan bulan. Tapi saya tidak bisa memikirkan itu. Itu masa lalu dan saya tidak bisa mengubahnya. Demikian pula, saya tidak melihat jauh ke masa depan. Prognosis saya saat ini sedang menurun. Itu bukan negatif, itu hanya kebenaran. Saya tidak mencoba untuk menyangkal hal itu, tetapi saya juga tidak menghabiskan seluruh waktu saya untuk berfokus pada hal itu.
Tentu saja, saya mempertahankan harapan, tetapi marah dengan dosis realisme yang kuat. Dan pada akhirnya, saat ini adalah milik kita semua. Tidak ada yang dijanjikan besok. Jadi, saya tetap hadir, hidup dengan sangat kuat di masa sekarang. Saya tidak akan membiarkan satu kemungkinan kecacatan yang terus meningkat untuk merusak hari ini.
Temukan orang yang mengerti
Banyak hari saya secara fisik tidak bisa meninggalkan rumah. Saya terlalu kesakitan, dan saya tidak bisa berbuat apa-apa. Saya adalah bagian dari beberapa kelompok pendukung Facebook, dan mereka dapat menjadi anugerah dalam hal menemukan orang yang mengerti apa yang Anda alami. Mungkin perlu waktu untuk menemukan grup yang cocok, tetapi memiliki orang yang memahami Anda, dan dengan siapa Anda dapat tertawa dan menangis walaupun Anda belum pernah bertemu mereka secara langsung, dapat menjadi sumber dukungan yang bagus.
Makan sehat dan ikuti rencana perawatan
Saya makan makanan yang sehat. Saya mencoba untuk menjaga berat badan saya di alam normal, seperti beberapa obat tampaknya bersekongkol untuk membuat saya menambah berat badan! Saya mematuhi perintah dokter saya, dan saya minum obat sesuai resep, termasuk obat pereda nyeri opioid. Saya menggunakan panas dan es dan berolahraga dan meregangkan tubuh serta meditasi dan teknik perhatian untuk mengatasi rasa sakit.
Garis bawah
Saya tetap bersyukur atas semua kebaikan yang saya miliki dalam hidup saya. Dan ada banyak hal baik! Saya mencoba memasukkan lebih banyak energi ke dalam hal-hal yang baik. Sebagian besar RA telah mengajarkan saya untuk tidak memusingkan hal-hal kecil, dan untuk menghargai hal-hal yang benar-benar penting. Dan bagi saya, itulah waktu yang dihabiskan bersama orang-orang yang saya cintai.
Semua ini membutuhkan waktu yang lama untuk mencari tahu. Awalnya, saya tidak mau menerima semua itu. Tetapi pada saatnya saya menyadari bahwa walaupun RA adalah diagnosis yang mengubah hidup, itu tidak harus menjadi yang menghancurkan kehidupan.
Neen Monty - alias Critical Arthritis - telah berjuang dengan RA selama 10 tahun terakhir. Melalui blognya, dia dapat terhubung dengan pasien lain yang didiagnosis saat menulis tentang kehidupannya, rasa sakitnya, dan orang-orang cantik yang dia temui sepanjang jalan.
