Kami sedang dalam penerbangan ke Los Angeles. Saya tidak dapat berkonsentrasi pada pidato penting UNICEF yang harus saya tulis pada Krisis Pengungsi Global yang akan disajikan pada hari Senin di Ruang Annenberg untuk Fotografi - hal yang sangat besar.
Tapi pikiran saya berpacu dan hati saya sakit setelah benar-benar bingung oleh dua agen TSA bersikeras memberi saya "tepuk bawah" di ruang pribadi, yang biasanya dilakukan di kursi roda, di tempat terbuka. Dengan pintu ke kamar mungil ditutup, saya berjuang untuk berdiri ketika mereka bertanya kepada saya bahwa saya bertanya-tanya bahkan legal untuk bertanya, "Apakah Anda dilahirkan seperti ini?"
Jelas, mereka mengacu pada tubuh saya yang lemah yang saya butuhkan untuk bersandar di dinding, serta alat bantu jalan saya, untuk berdiri. Sementara saya mengundang pertanyaan tentang kondisi saya untuk meningkatkan kesadaran tentang kecacatan dan meruntuhkan stigma, nada suara mereka tidak membuat saya merasa diberdayakan saat ini.
Saya diam-diam menjelaskan bahwa ketika saya dilahirkan dengan cacat genetik, "gangguan" itu tidak muncul sampai dewasa, bahwa saya baru didiagnosis pada usia 30 tahun.
Respons mereka, yang mungkin berasal dari versi empati mereka, justru lebih buruk. "Yah, itu mengerikan. Kamu sungguh beruntung suamimu menikahimu dengan cara ini. Betapa berkahnya dia."
Ketika mereka melanjutkan dengan tepukan ke bawah, saya hanya linglung. Diri saya yang blak-blakan tidak tahu bagaimana harus merespons, sebagian karena saya bingung tentang bagaimana perasaan saya dan kaget mereka bisa begitu kasar.
John menunggu dengan sabar, sudah kesal dengan mereka karena telah menerima saya, jadi tidak membantu ketika mereka berdua memuji dia ke surga yang tinggi karena menikahi saya.
"Kami mendengar kisahmu," kata mereka kepadanya, "kamu benar-benar berkah baginya."
Suamiku bisa melihat ketidaknyamanan di mataku dan keinginanku untuk keluar begitu saja, jadi dia tidak menanggapi komentar mereka dengan tanggapan tentang dirinya sendiri, melainkan kata-kata manis tentang diriku, seperti yang selalu dilakukannya.
Duduk di pesawat, perjuangan dalam diri saya untuk memahami apa yang terjadi mulai membuat saya marah, mungkin karena saya tidak punya pikiran untuk menanggapi agen TSA sebelumnya.
Saya tidak kurang dari seorang wanita, istri, teman, atau pasangan karena saya hidup dengan cacat
Saya bukan korban karena saya hidup dengan penyakit pemborosan otot progresif
Ya, saya rentan dan karenanya, lebih berani
Ya, saya memiliki kemampuan yang berbeda, yang membuat saya benar-benar unik
Ya, kadang-kadang saya butuh bantuan tetapi itu berarti lebih banyak waktu untuk berdekatan dan alasan untuk mengatakan "Terima kasih."
Suamiku tidak mencintaiku TETAPI cacatku. Sebaliknya, dia mencintai saya karena bagaimana saya menghadapi perjuangan sehari-hari ini dengan harga diri
Ya, suami saya adalah berkah tetapi bukan karena ia “menikahi saya seperti ini juga.”
Apakah harapan manusia begitu rendah sehingga seseorang yang menikahi pria atau wanita dengan disabilitas secara otomatis adalah orang suci?
Apakah standar untuk menjadi "materi pernikahan" itu sia-sia dan kosong?
Mengapa masyarakat masih berpikir sangat sedikit tentang apa yang ditawarkan orang-orang penyandang cacat untuk pernikahan, pekerjaan, atau masyarakat?
Jika Anda, atau siapa pun yang Anda kenal, memiliki ide-ide kecil, bodoh, dan kuno ini, tolong bantu saya.
Bangun
Perhatikan semua kontribusi berharga yang dimiliki orang dari semua kemampuan setiap hari untuk hubungan, keluarga, dan komunitas mereka.
Mencerdaskan
Mendidik diri sendiri tentang masalah yang dihadapi penyandang cacat untuk membantu menghancurkan stigma dan diskriminasi.
Bangkit
Mendukung orang dan menyebabkan advokasi untuk inklusi dan kesetaraan. Berjalan bicara, bahkan jika itu mungkin penyangga seksi atau goyah seperti milikku.
Akhirnya, jika keterbukaan saya yang tidak menyesal telah membuat Anda tidak nyaman, ingatlah bahwa saya sangat bangga dan senang menjadi bagian dari keanekaragaman manusia dan seorang wanita yang hidup dengan cacat, terutama sebagai Putri yang Bangkit!
Artikel ini awalnya diterbitkan di Brown Girl Magazine.
Cara E. Yar Khan, lahir di India dan dibesarkan di Kanada, telah menghabiskan sebagian besar 15 tahun terakhir bekerja dengan badan-badan kemanusiaan Perserikatan Bangsa-Bangsa, khususnya UNICEF, yang ditempatkan di 10 negara yang berbeda, termasuk dua tahun di Angola dan Haiti. Pada usia 30, Cara didiagnosis dengan kondisi pemborosan otot yang langka, tetapi dia menggunakan perjuangan ini sebagai sumber kekuatan. Today Cara adalah CEO dari perusahaannya sendiri, RISE Consulting, yang mengadvokasi orang-orang yang paling terpinggirkan dan rentan di dunia. Petualangan advokasi terbarunya adalah untuk mencoba menyeberangi Grand Canyon dari rim ke rim dalam perjalanan 12 hari yang berani, untuk ditampilkan dalam film dokumenter, "HIBM: Her Brave Mission Inescapable Brave."
