Saat saya menulis ini, saya sedang berada di tengah gejolak. Saya terjebak di tempat tidur sepanjang hari, tidur setengah dari itu. Saya demam dan menjadi dehidrasi dan lemah. Wajahku bengkak. Ibuku, sekali lagi perawatku, membawakanku makan siang, gelas demi gelas air dan Gatorade, bir jahe, dan bungkusan es. Dia membantuku bangun dari tempat tidur, tetap di dekat pintu sementara aku muntah. Dia mengantarku kembali ke tempat tidur untuk beristirahat ketika aku selesai.
Walaupun ini adalah contoh betapa luar biasanya ibuku, aku tidak bisa memberitahumu betapa kecil rasanya bagiku. Kilasan adegan rumah sakit dari drama TV di kepalaku. Aku pasien yang menyedihkan, meringkuk di dalam diriku saat ibuku memegang tanganku. Saya seorang anak yang tidak bisa melakukan apa pun untuk dirinya sendiri.
Saya hanya ingin berbaring di lantai dan tidak ada yang membantu saya.
Ini adalah episode hidup saya dengan penyakit kronis. Tapi bukan siapa saya. Aku yang sebenarnya? Saya cacing buku - rata-rata pembaca yang membaca satu buku per minggu. Saya seorang penulis, terus-menerus memutar cerita di kepala saya sebelum meletakkannya di atas kertas. Saya ambisius. Saya bekerja 34 jam seminggu di pekerjaan harian saya, lalu pulang dan mengerjakan tulisan lepas saya. Saya menulis esai, ulasan, dan fiksi. Saya seorang asisten editor untuk sebuah majalah. Saya suka bekerja. Saya punya mimpi besar. Saya suka berdiri dengan dua kaki sendiri. Saya seorang wanita yang sangat mandiri.
Atau setidaknya saya ingin menjadi.
Perjuangan untuk mendefinisikan kemerdekaan
Kemerdekaan menimbulkan banyak pertanyaan bagi saya. Di kepala saya, kemandirian adalah tubuh yang mampu melakukan apa pun yang diinginkannya 95 persen. Tapi hanya itu: Itu adalah tubuh yang mampu, tubuh "normal". Tubuh saya tidak lagi normal, dan belum 10 tahun. Saya tidak dapat mengingat kapan terakhir kali saya melakukan sesuatu tanpa memikirkan konsekuensinya dan kemudian merencanakan segala sesuatunya selama seminggu setelah acara tersebut sehingga saya meminimalkan kerusakan.
Tetapi saya melakukannya berulang-ulang untuk membuktikan bahwa saya mandiri. Untuk mengikuti teman-teman saya. Lalu aku akhirnya mengandalkan ibuku sementara dia menjagaku.
Sekarang tubuh saya tidak lagi mampu, apakah itu berarti saya tergantung? Saya akui bahwa saya saat ini tinggal bersama orang tua saya, meskipun saya tidak malu mengatakannya pada usia 23 tahun. Tetapi saya bekerja sehari-hari yang toleran terhadap ketidakhadiran saya yang sering dan harus pergi lebih awal untuk janji, meskipun tidak membayar dengan baik. Jika saya mencoba untuk hidup sendiri, saya tidak akan bertahan. Orang tua saya membayar telepon, asuransi, dan makanan, dan mereka tidak membebankan biaya sewa. Saya hanya membayar untuk janji temu, mobil saya, dan pinjaman mahasiswa. Meski begitu anggaran saya cukup ketat.
Saya beruntung dalam banyak hal. Saya bisa memegang pekerjaan. Bagi banyak orang dengan masalah yang lebih parah, saya mungkin terdengar sangat sehat - dan mandiri. Saya tidak bersyukur atas kemampuan saya untuk melakukan sesuatu untuk diri saya sendiri. Saya tahu ada banyak orang di luar sana yang bahkan lebih tergantung daripada saya. Dari luar, itu mungkin tidak terlihat seperti saya bergantung pada orang lain. Tetapi saya benar, dan inilah perjuangan saya untuk mendefinisikan kemerdekaan.
Merasa mandiri di saat-saat ketergantungan
Bisa dibilang saya mandiri dalam kemampuan saya. Yaitu, saya mandiri sebisa mungkin. Apakah itu penghalang? Atau hanya adaptasi?
Perjuangan yang terus menerus ini membuat saya terpecah. Dalam pikiran saya, saya membuat rencana dan daftar yang harus dilakukan. Tetapi ketika saya mencoba, saya tidak bisa melakukan semuanya. Tubuh saya tidak akan berfungsi dengan cara melakukan semuanya. Inilah hidup saya dengan penyakit yang tak terlihat.
Sulit untuk membuktikan itu, ketika Anda mengalami kesulitan benar-benar berdiri di atas kaki Anda.
Berbagai jenis independensi
Saya pernah bertanya kepada ibu saya apakah dia pikir saya mandiri. Dia mengatakan kepada saya bahwa saya mandiri karena saya mengendalikan pikiran saya: seorang pemikir yang mandiri. Aku bahkan belum memikirkan itu. Aku terlalu sibuk memusatkan perhatian pada apa yang tubuhku tidak bisa lakukan tanpa bantuan. Saya lupa tentang pikiran saya.
Selama bertahun-tahun, pengalaman saya dengan penyakit kronis telah mengubah saya. Saya menjadi lebih kuat, lebih bertekad. Jika saya sakit, saya tidak tahan membuang-buang hari meskipun saya tidak bisa mengendalikannya. Jadi saya baca. Jika saya tidak bisa membaca, maka saya menonton film dokumenter, jadi saya bisa belajar sesuatu. Saya selalu memikirkan sesuatu yang bisa saya lakukan untuk merasa produktif.
Saya bekerja meskipun mual, sakit, dan tidak nyaman setiap hari. Sebenarnya, bagaimana saya mengatasi penyakit saya baru-baru ini membantu seorang teman yang sehat dengan masalah perutnya sendiri. Dia memberi tahu saya bahwa saran saya adalah anugerah.
Mungkin inilah yang tampak seperti kemerdekaan. Mungkin itu tidak hitam dan putih seperti saya cenderung melihatnya, tetapi lebih merupakan area abu-abu yang terlihat lebih terang pada beberapa hari dan lebih gelap pada yang lain. Memang benar bahwa saya tidak bisa mandiri dalam semua arti kata, tetapi mungkin saya perlu terus mencari cara di mana saya bisa. Karena mungkin menjadi mandiri berarti mengetahui perbedaannya.
Erynn Porter memiliki penyakit kronis, tetapi itu tidak menghentikannya untuk mendapatkan BFA dalam Penulisan Kreatif dari Institut Seni New Hampshire. Dia saat ini asisten editor untuk Quail Bell Magazine dan resensi buku untuk Chicago Review of Books and Electric Literature. Dia telah diterbitkan atau akan muncul di Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag, dan Ravishly. Anda sering dapat menemukannya makan permen sambil mengedit karyanya sendiri. Dia mengklaim bahwa permen adalah makanan penyuntingan yang sempurna. Ketika Erynn tidak mengedit, dia membaca dengan kucing meringkuk di sampingnya.
