"Kamu punya MS." Apakah diucapkan oleh dokter perawatan primer Anda, ahli saraf Anda, atau orang penting Anda, tiga kata sederhana ini memiliki dampak seumur hidup.
Untuk orang dengan multiple sclerosis (MS), "hari diagnosis" tidak terlupakan. Bagi sebagian orang, itu mengejutkan mendengar mereka sekarang hidup dengan kondisi kronis. Bagi yang lain, lega mengetahui apa yang menyebabkan gejala mereka. Tetapi tidak peduli bagaimana atau kapan ia datang, setiap hari diagnosis MS adalah unik.
Baca kisah tiga orang yang hidup dengan MS, dan lihat bagaimana mereka menangani diagnosis mereka dan bagaimana yang mereka lakukan hari ini.
Matthew Walker, didiagnosis pada 2013
Bagikan di Pinterest
"Saya ingat pernah mendengar 'white noise' dan tidak bisa fokus pada diskusi dengan dokter saya," kata Matthew Walker. “Aku ingat sedikit dari apa yang kita bicarakan, tapi kupikir aku hanya menatap beberapa inci dari wajahnya, dan menghindari kontak mata dengan ibuku yang juga bersamaku. … Ini diterjemahkan ke tahun pertama saya dengan MS, dan dengan saya tidak menganggapnya serius."
Seperti banyak orang, Walker berasumsi dia menderita MS, tetapi dia tidak mau menghadapi fakta. Sehari setelah ia didiagnosis secara resmi, Walker pindah ke seluruh negeri - dari Boston, Massachusetts, ke San Francisco, California. Langkah fisik ini memungkinkan Walker merahasiakan diagnosisnya.
"Saya selalu menjadi semacam buku terbuka, jadi saya ingat hal tersulit bagi saya adalah keinginan untuk merahasiakannya," katanya. "Dan pikiran, 'Mengapa saya begitu khawatir untuk memberi tahu siapa pun? Apakah itu karena penyakit yang begitu buruk? '”
Perasaan putus asa beberapa bulan kemudian yang membawanya untuk memulai sebuah blog dan memposting video YouTube tentang diagnosisnya. Dia keluar dari hubungan jangka panjang dan merasa perlu untuk berbagi kisahnya, untuk mengungkapkan bahwa dia menderita MS.
"Saya pikir masalah saya lebih pada penolakan," katanya. "Jika aku bisa kembali ke masa lalu, aku akan mulai melakukan banyak hal berbeda dalam hidup."
Hari ini, dia biasanya memberitahu orang lain tentang MS-nya lebih awal, terutama gadis-gadis yang dia cari saat ini.
“Itu adalah sesuatu yang harus kamu tangani dan itu adalah sesuatu yang akan sulit untuk dihadapi. Tetapi bagi saya pribadi, dalam tiga tahun, hidup saya telah meningkat secara drastis dan itu sejak saya didiagnosis sekarang. Itu bukan sesuatu yang akan membuat hidup lebih buruk. Terserah kamu.”
Namun, ia ingin orang lain dengan MS tahu bahwa memberi tahu orang lain pada akhirnya adalah keputusan mereka.
“Anda adalah satu-satunya orang yang harus menghadapi penyakit ini setiap hari, dan Anda adalah satu-satunya yang harus berurusan dengan pikiran dan perasaan Anda secara internal. Jadi, jangan merasa tertekan untuk melakukan sesuatu yang membuat Anda tidak nyaman.”
Danielle Acierto, didiagnosis pada tahun 2004
Bagikan di Pinterest
Sebagai senior di sekolah menengah, Danielle Acierto sudah memiliki banyak hal di benaknya ketika dia tahu dia menderita MS. Saat berusia 17 tahun, dia bahkan belum pernah mendengar tentang penyakit ini.
“Saya merasa tersesat,” katanya. "Tapi aku menahannya, karena bagaimana jika itu bahkan bukan sesuatu yang pantas ditangis? Saya mencoba untuk bermain seperti itu tidak ada artinya bagi saya. Itu hanya dua kata. Saya tidak akan membiarkannya mendefinisikan saya, terutama jika saya sendiri bahkan belum tahu definisi dari dua kata itu."
Perawatannya dimulai segera dengan suntikan, yang menyebabkan rasa sakit hebat di seluruh tubuhnya, serta keringat malam dan kedinginan. Karena efek samping ini, kepala sekolahnya mengatakan dia bisa pergi lebih awal setiap hari, tetapi bukan itu yang diinginkan Acierto.
"Saya tidak ingin diperlakukan berbeda atau dengan perhatian khusus," katanya. "Aku ingin diperlakukan seperti orang lain."
Sementara dia masih berusaha mencari tahu apa yang terjadi dengan tubuhnya, keluarga dan teman-temannya juga. Ibunya keliru mencari "scoliosis," sementara beberapa temannya mulai membandingkannya dengan kanker.
“Bagian tersulit dari memberi tahu orang-orang adalah menjelaskan apa itu MS,” katanya. “Secara kebetulan, di salah satu mal di dekat saya, mereka mulai membagikan gelang dukungan MS. Semua teman saya membeli gelang untuk mendukung saya, tetapi mereka juga tidak tahu apa itu.”
Dia tidak menunjukkan gejala luar, tetapi dia terus merasa bahwa hidupnya sekarang terbatas karena kondisinya. Hari ini, dia menyadari itu tidak benar. Sarannya kepada pasien yang baru didiagnosis adalah jangan menyerah.
"Anda seharusnya tidak membiarkannya menahan Anda karena Anda masih bisa melakukan apa pun yang Anda inginkan," katanya. "Hanya pikiranmu yang menahanmu."
Valerie Hailey, didiagnosis pada 1984
Bagikan di Pinterest
Bicara tidak jelas. Itu adalah gejala pertama MS dari Valerie Hailey. Para dokter pertama-tama mengatakan bahwa ia memiliki infeksi telinga bagian dalam, dan kemudian menyalahkan jenis infeksi lain sebelum mereka mendiagnosisnya dengan “kemungkinan MS.” Itu tiga tahun kemudian, ketika dia baru berusia 19 tahun.
“Ketika saya pertama kali didiagnosis, [MS] tidak dibicarakan dan itu tidak ada dalam berita,” katanya. "Tidak memiliki informasi, Anda hanya tahu gosip apa pun yang Anda dengar tentang itu, dan itu menakutkan."
Karena ini, Hailey meluangkan waktu untuk memberi tahu orang lain. Dia merahasiakannya dari orang tuanya, dan hanya memberi tahu tunangannya karena dia pikir dia punya hak untuk tahu.
“Saya takut tentang apa yang akan dia pikirkan jika saya datang ke lorong dengan tongkat putih yang dibalut warna biru tua, atau kursi roda yang didekorasi dengan warna putih dan mutiara,” katanya. "Aku memberinya pilihan untuk mundur jika dia tidak ingin berurusan dengan seorang istri yang sakit."
Hailey takut akan penyakitnya, dan takut untuk memberi tahu orang lain karena stigma yang terkait dengannya.
Kamu kehilangan teman karena mereka berpikir, 'Dia tidak bisa melakukan ini atau itu.' Telepon secara bertahap berhenti berdering. Bukan seperti itu sekarang. Saya keluar dan melakukan semuanya sekarang, tetapi itu seharusnya menjadi tahun yang menyenangkan.”
Setelah masalah penglihatan berulang, Hailey harus meninggalkan pekerjaan mimpinya sebagai teknisi laser ophthalmic dan excimer bersertifikat di Rumah Sakit Stanford dan melanjutkan cacat tetap. Dia sedih dan marah, tetapi melihat ke belakang, dia merasa beruntung.
“Hal mengerikan ini berubah menjadi berkat terbesar,” katanya. “Saya bisa menikmati menjadi tersedia untuk anak-anak saya setiap kali mereka membutuhkan saya. Melihat mereka tumbuh dewasa adalah sesuatu yang saya pasti akan lewatkan jika saya dimakamkan dalam profesi saya."
Dia lebih menghargai hidup hari ini daripada sebelumnya, dan dia memberi tahu pasien lain yang baru didiagnosis bahwa selalu ada sisi baiknya - bahkan jika Anda tidak mengharapkannya.
