Pada hari kelulusan kuliahnya 17 tahun yang lalu, Melissa Kovach McGaughey duduk di antara teman-temannya menunggu namanya dipanggil. Tetapi alih-alih menikmati sepenuhnya momen penting itu, dia mengingat sesuatu yang jauh kurang ramah: rasa sakit.
Khawatir obat yang dia minum sebelumnya akan hilang selama upacara, dia merencanakan ke depan. "Saya mengenakan dompet di bawah gaun kelulusan saya - dengan botol air mini dan botol pil - sehingga saya bisa minum obat penawar sakit dosis berikutnya tanpa bangun," kenangnya.
Ini bukan pertama atau terakhir kali dia harus khawatir tentang herendometriosis yang menjadi perhatian utama. Kondisi ginekologis, yang menyebabkan jaringan dari lapisan uterus tumbuh pada organ lain - ditandai terutama, dan secara eksplisit, oleh rasa sakit.
McGaughey, mantan anggota Dewan Asosiasi Endometriosis yang bermarkas di Wisconsin, telah menghabiskan beberapa dekade mengelola gejalanya yang menyakitkan. Dia dapat melacak kembali ke saat itu dimulai pada awal masa remaja.
"Saya pertama kali curiga ada sesuatu yang salah pada usia 14 ketika saya tampaknya mengalami kram menstruasi yang jauh lebih parah daripada teman-teman saya," katanya kepada Healthline.
Namun, setelah beberapa tahun tidak menemukan pertolongan melalui ibuprofen, dokter-dokter yang ditemuinya menggunakan kontrasepsi hormonal untuk meringankan rasa sakitnya. Tetapi pil tidak melakukan hal seperti itu.”Setiap tiga bulan, saya memakai jenis yang berbeda,” kenang McGaughey, 38, yang mengatakan bahwa beberapa orang bahkan mengalami depresi dan perubahan suasana hati.
Setelah berbulan-bulan tidak menemukan solusi, dokter-dokternya menawarkan apa yang terasa seperti ultimatum: Dia dapat terus diganggu oleh rasa sakit kronis tanpa pernah tahu mengapa atau pergi ke bawah pisau untuk mencari tahu apa yang salah.
Sementara prosedur laparoskopi akan invasif minimal, "Gagasan untuk menjalani operasi hanya untuk didiagnosis adalah sulit untuk ditelan ketika berusia 16 tahun," kenangnya.
Ditinggalkan dengan beberapa pilihan, McGaughey akhirnya memilih untuk tidak bergerak maju dengan operasi. Suatu keputusan, katanya, dia kemudian akan menyesal, karena itu berarti beberapa tahun lagi dihabiskan dalam rasa sakit yang parah.
Baru setelah ia lulus dari perguruan tinggi pada usia 21 tahun, ia merasa siap secara mental untuk menjalani prosedur dan akhirnya mendapatkan diagnosis.
"Dokter bedah menemukan endometriosis dan menyingkirkan sebanyak mungkin," katanya. Tapi prosedurnya bukan obatnya - semua yang dia harapkan. "Tingkat rasa sakitku turun secara signifikan setelahnya, tetapi tahun demi tahun rasa sakitnya kembali ketika endo tumbuh kembali."
Bagi kira-kira 1 dari 10 wanita usia reproduksi di Amerika yang terpengaruh oleh kondisi ini, permainan kucing dan tikus ini terlalu akrab. Tetapi tidak seperti penyakit lain yang memiliki jawaban yang jelas, tidak ada obat yang diketahui untuk endometriosis.
Namun, banyak dari perempuan ini yang bertemu adalah kebingungan.
Ketika pendiri dan CEO Flutter Health, Kristy Curry, berusia 20-an, dia tahu ada sesuatu yang sangat salah setelah hampir pingsan di kamar mandi karena kram menstruasi.
Meskipun dia tidak asing dengan periode panjang dan sangat menyakitkan, kali ini berbeda.”Saya belum bisa bekerja atau sekolah selama beberapa hari dan sudah di tempat tidur,” kenang warga Brooklyn. "Saya pikir itu normal karena Anda tidak bisa benar-benar 'membandingkan' sakit periode dengan seseorang [lain]."
Semua ini segera berubah, ketika dia mendapati dirinya menuju ke ruang gawat darurat.
“Penyakit reproduksi wanita tampaknya tumpang tindih dengan masalah lain di lingkungan tersebut,” kata Curry, yang akan melanjutkan beberapa tahun kunjungan ER untuk nyeri panggul yang salah didiagnosis sebagai IBS atau masalah terkait GI lainnya.
Karena endometriosis menyebabkan jaringan terperangkap tumbuh dan menyebar di luar daerah panggul, organ yang terkena seperti ovarium dan usus mengalami perubahan hormon selama periode wanita, menyebabkan peradangan yang menyakitkan.
Dan jika gejala Anda kompleks dan menetap di bagian tubuh Anda di luar sistem reproduksi Anda, kata Curry, Anda sekarang akan berurusan dengan lebih banyak spesialis.
Mengusir kesalahpahaman
Penyebab pasti endometriosis masih belum jelas. Tetapi salah satu teori paling awal menyatakan bahwa itu datang ke apa yang dikenal sebagai menstruasi retrograde - suatu proses yang melibatkan darah menstruasi yang mengalir kembali melalui saluran tuba ke dalam rongga panggul alih-alih keluar melalui vagina.
Meskipun kondisi ini dapat dikelola, salah satu aspek yang paling menantang di awal penyakit adalah tidak menerima diagnosis atau perawatan. Ada juga ketidakpastian dan ketakutan untuk tidak pernah menemukan kelegaan.
Menurut survei online terbaru yang dilakukan oleh HealthyWomen dari lebih dari 1.000 wanita dan 352 profesional kesehatan (HCP), rasa sakit selama dan di antara periode adalah gejala utama yang menyebabkan sebagian besar responden mengunjungi HCP mereka untuk mendapatkan diagnosis. Alasan kedua dan ketiga termasuk masalah pencernaan, nyeri saat berhubungan seks, atau buang air besar yang menyakitkan.
Para peneliti menemukan bahwa sementara 4 dari 5 wanita yang tidak memiliki diagnosis memang pernah mendengar endometriosis sebelumnya, banyak yang hanya memiliki pengetahuan terbatas tentang seperti apa gejala-gejala ini. Kebanyakan percaya bahwa gejalanya termasuk rasa sakit antara dan selama periode serta selama hubungan seksual. Lebih sedikit yang terbiasa dengan gejala lain, seperti kelelahan, masalah pencernaan, buang air kecil yang menyakitkan, dan buang air besar yang menyakitkan.
Yang lebih mencerahkan, masih, adalah kenyataan bahwa hampir setengah dari wanita tanpa diagnosis tidak menyadari bahwa tidak ada obatnya.
Hasil survei ini menyoroti masalah besar terkait kondisi tersebut. Meskipun endometriosis lebih banyak dikenal daripada sebelumnya, endometriosis masih sering disalahpahami, bahkan oleh wanita memiliki diagnosis.
Bagikan di Pinterest
Jalan berbatu menuju diagnosis
Satu studi yang dilakukan oleh tim peneliti di Inggris menunjukkan bahwa sementara beberapa faktor mungkin memainkan peran, "satu alasan penting untuk perkembangan penyakit ini kemungkinan adalah keterlambatan dalam diagnosis."
Meskipun sulit untuk menentukan apakah ini disebabkan oleh penelitian medis yang tidak mencukupi, karena gejalanya seringkali dapat meniru kondisi lain seperti kista ovarium dan penyakit radang panggul, satu hal yang jelas: Menerima diagnosis bukanlah hal kecil.
Bagikan di Pinterest
Philippa Bridge-Cook, PhD, seorang ilmuwan di Toronto yang bertugas di dewan direksi The Endometriosis Network Canada, ingat diberitahu oleh dokter keluarganya di pertengahan 20-an bahwa tidak ada gunanya mengejar diagnosis karena tidak ada yang bisa dilakukan tentang endometriosis. "Tentu saja itu tidak benar, tetapi saya tidak tahu itu pada waktu itu," jelas Bridge-Cook.
Informasi yang salah ini dapat menjelaskan mengapa hampir setengah dari wanita yang tidak terdiagnosis dalam survei HealthyWomen tidak terbiasa dengan metodologi diagnosis.
Kemudian, setelah Bridge-Cook mengalami beberapa keguguran, dia mengatakan empat OB-GYN yang berbeda mengatakan kepadanya bahwa dia tidak mungkin menderita penyakit tersebut, karena jika dia menderita, dia akan mengalami infertilitas. Sampai saat itu, Bridge-Cook telah hamil tanpa kesulitan.
Meskipun benar bahwa masalah kesuburan adalah salah satu komplikasi paling parah yang terkait dengan endo, kesalahpahaman yang umum adalah bahwa hal itu akan mencegah wanita hamil dan melahirkan bayi sampai cukup bulan.
Bagikan di Pinterest
Pengalaman Bridge-Cook mengungkapkan tidak hanya kurangnya kesadaran atas nama beberapa HCP, tetapi juga ketidakpekaan mengenai kondisi tersebut.
Mempertimbangkan bahwa dari 850 responden survei, hanya sekitar 37 persen yang mengidentifikasi diri mereka memiliki diagnosis endometriosis, pertanyaannya tetap: Mengapa menerima diagnosis sebagai jalan yang sulit bagi wanita?
Jawabannya mungkin terletak pada jenis kelamin mereka.
Terlepas dari kenyataan bahwa 1 dari 4 wanita dalam survei mengatakan bahwa endometriosis sering mengganggu kehidupan sehari-hari mereka - dengan 1 dari 5 mengatakan hal itu selalu terjadi - mereka yang telah melaporkan gejala mereka ke HCP sering diberhentikan. Survei juga menemukan bahwa 15 persen wanita diberi tahu, “Semuanya ada di kepala Anda,” sementara 1 dari 3 diberitahu “Itu normal.” Lebih lanjut, 1 dari 3 lainnya diberi tahu “Itu bagian dari menjadi seorang wanita,” dan 1 dari 5 wanita harus melihat empat atau lima HCP sebelum menerima diagnosis.
Tren ini tidak mengejutkan mengingat bahwa rasa sakit perempuan sering diabaikan atau diabaikan secara terang-terangan dalam industri medis. Satu studi menemukan bahwa "Secara umum, wanita melaporkan tingkat rasa sakit yang lebih parah, insiden rasa sakit yang lebih sering, dan rasa sakit dengan durasi yang lebih lama daripada pria, tetapi bagaimanapun diperlakukan untuk rasa sakit yang kurang agresif."
Dan seringkali karena bias rasa sakit ini banyak wanita tidak akan mencari bantuan sampai gejala mereka mencapai tingkat yang tak tertahankan. Sebagian besar responden survei menunggu dua hingga lima tahun sebelum melihat HCP untuk gejala, sementara 1 dari 5 menunggu selama empat hingga enam tahun.
"Saya mendengar tentang banyak pasien endo yang diresepkan tanpa obat penghilang rasa sakit," jelas McGaughey, yang mengatakan dia mengerti bahwa dokter tidak ingin seseorang menjadi tergantung pada opioid atau mengacaukan hati atau perut mereka dengan anti-inflamasi. "Tapi ini telah membuat banyak wanita dan gadis kesakitan luar biasa," katanya. "Sangat parah sehingga kamu tidak bisa berjalan, [dengan banyak] berpikir mereka hanya perlu mengambil dua Advil."
Bagikan di Pinterest
Penelitian mendukungnya dalam hal ini - karena penelitian lain melaporkan bahwa wanita kurang mungkin diberikan obat penghilang rasa sakit di UGD, meskipun sakit perut akut.
Sebagian masalah muncul pada wanita dan gadis yang beriman, McGaughey menambahkan. Dia ingat memberi tahu seorang dokter bahwa dia mengalami rasa sakit yang hebat dengan menstruasi, tetapi itu tidak berhasil. Hanya ketika dia menjelaskan bahwa itu menyebabkan dia kehilangan beberapa hari kerja setiap bulan, dokter mendengarkan dan mencatat.
"Sejak saat itu, saya menghitung rasa sakit saya bagi para profesional di hari-hari kerja yang tidak terjawab," katanya. "Itu lebih penting dari sekadar mempercayai catatan hari-hari penderitaanku."
Alasan untuk menghilangkan rasa sakit wanita diselimuti dalam norma gender budaya, tetapi juga, seperti yang diungkapkan oleh survei, “kurangnya prioritas endometriosis sebagai masalah kesehatan wanita yang penting.”
Hidup di luar diagnosis
Jauh setelah lulus perguruan tinggi, McGaughey mengatakan dia menghabiskan banyak waktu merawat rasa sakitnya. "Ini mengisolasi dan menekan dan membosankan."
Dia membayangkan akan seperti apa hidupnya jika dia tidak menderita penyakit itu. "Saya sangat beruntung memiliki anak perempuan saya, tetapi saya bertanya-tanya apakah saya bersedia mencoba untuk anak kedua jika saya tidak memiliki endometriosis," ia menjelaskan, yang menunda kehamilan selama bertahun-tahun infertilitas dan memuncak pada operasi eksisi.. "[Kondisi] terus menyerap energi saya dengan cara yang membuat anak kedua tampak tidak mungkin tercapai."
Bagikan di Pinterest
Demikian juga, Bridge-Cook mengatakan bahwa kehilangan waktu bersama keluarganya ketika dia memiliki terlalu banyak rasa sakit untuk bangun dari tempat tidur telah menjadi bagian paling sulit dari pengalamannya.
Lainnya seperti Curry mengklaim perjuangan terbesar adalah kebingungan dan kesalahpahaman. Meski begitu, dia menyatakan penghargaan untuk mengetahui kondisinya sejak dini. "Saya beruntung, di usia dua puluhan, bahwa OB-GYN pertama saya diduga endometriosis dan melakukan operasi ablasi laser." Tetapi, dia menambahkan, ini merupakan pengecualian terhadap aturan tersebut, karena sebagian besar reaksi HCPnya adalah kesalahan diagnosis. "Aku tahu aku beruntung dan sebagian besar wanita dengan endo tidak seberuntung itu."
Mirip dengan lebih dari separuh responden survei yang juga didiagnosis oleh OB-GYN, perjalanan akhir Curry masih jauh dari selesai. Bahkan setelah menerima diagnosa dan pembedahan, dia melanjutkan untuk menghabiskan dua dekade berikutnya mencari jawaban dan bantuan.
"Banyak ahli kandungan tidak mengobati endometriosis dengan sangat efektif," kata Bridge-Cook, yang menunggu 10 tahun sejak pertama kali dia mencurigai ada yang salah pada usia 20-an sebelum menerima diagnosis. "Operasi ablasi dikaitkan dengan tingkat kekambuhan yang sangat tinggi," jelasnya, "tetapi operasi eksisi, yang tidak dilakukan oleh banyak dokter kandungan, jauh lebih efektif untuk menghilangkan gejala dalam jangka panjang."
Sebuah studi baru-baru ini mendukungnya dalam hal ini, karena para peneliti menemukan peningkatan yang signifikan lebih besar pada nyeri panggul kronis yang disebabkan oleh endometriosis sebagai akibat dari eksisi laparoskopi bila dibandingkan dengan ablasi.
Menurut Bridge-Cook, menggabungkan pendekatan multidisiplin untuk pengobatan memberikan hasil terbaik. Dia menggunakan kombinasi operasi eksisi, diet, olahraga, dan fisioterapi panggul untuk mencari bantuan. Tetapi dia juga menemukan bahwa yoga sangat berharga untuk mengelola stres yang berasal dari hidup dengan penyakit kronis.
Meskipun McGaughey mencatat bahwa kedua operasinya memiliki dampak paling signifikan dalam menurunkan rasa sakitnya dan mengembalikan kualitas hidupnya, dia bersikeras bahwa tidak ada dua pengalaman yang sama. "Kisah semua orang berbeda."
“Tidak semua orang bisa mendapatkan operasi berkualitas tinggi dengan ahli bedah yang terlatih untuk mengenali dan mengeluarkan endometriosis,” jelasnya, dan beberapa orang lebih rentan mengembangkan jaringan parut daripada yang lain. Mempersingkat waktu untuk didiagnosis melalui metode diagnosis non-bedah, tambahnya, dapat membuat semua perbedaan.
Advokasi untuk perawatan yang lebih baik
Bagaimana HCP memperlakukan wanita yang mengalami nyeri sama pentingnya, jika tidak lebih, penting dengan bagaimana mereka mengatasi kondisi itu sendiri. Menyadari bias gender bawaan ini adalah langkah pertama, tetapi selanjutnya melibatkan memiliki kesadaran yang lebih besar dan berkomunikasi dengan empati.
Sebuah terobosan penting dalam perjalanan akhir Curry tiba segera setelah bertemu dengan seorang dokter yang tidak hanya berpengetahuan luas, tetapi juga penuh kasih sayang. Ketika dia mulai mengajukan pertanyaan-pertanyaannya yang tidak terkait dengan endometriosis yang tidak ada dokter lain dalam 20 tahun, dia mulai menangis. "Saya merasakan kelegaan dan validasi instan."
Bagikan di Pinterest
Sementara tugas memastikan perempuan tetap mendapat informasi yang memadai tentang kondisi tetap pada HCP, McGaughey menekankan perempuan harus melakukan penelitian dan advokasi sendiri untuk diri mereka sendiri. Dia mengusulkan konsultasi ahli bedah eksisi, bergabung dengan asosiasi endo, dan membaca buku tentang masalah ini. "Jika dokter Anda tidak percaya Anda, dapatkan dokter baru," kata McGaughey.
“Jangan menunggu bertahun-tahun dalam kesakitan seperti yang saya lakukan karena takut operasi laparoskopi diagnostik.” Dia juga merekomendasikan agar wanita menganjurkan pengobatan nyeri yang mereka layak dapatkan, seperti Toradol yang tidak menambah kecanduan.
Jauh dari pencarian jawaban selama puluhan tahun, para wanita ini memiliki keinginan yang sama kuatnya untuk memberdayakan orang lain. "Bicaralah tentang rasa sakitmu dan bagikan semua detail seluk beluk," desak Curry. "Anda perlu mengangkat gerakan usus, seks yang menyakitkan, dan masalah kandung kemih."
"Hal-hal yang tidak ingin dibicarakan orang bisa menjadi komponen kunci untuk diagnosis dan jalur perawatan Anda," tambahnya.
Satu hal yang diperjelas dari survei HealthyWomen adalah bahwa teknologi dapat menjadi sekutu terbesar wanita dalam hal tetap mendapat informasi. Hasilnya menunjukkan bahwa sebagian besar wanita yang tidak terdiagnosis ingin mempelajari lebih lanjut tentang endometriosis melalui email dan internet - dan ini berlaku bahkan bagi mereka yang didiagnosis dan kurang tertarik untuk belajar lebih banyak.
Tetapi juga dapat digunakan sebagai sarana untuk terhubung dengan orang lain di komunitas endo.
Bagikan di Pinterest
Terlepas dari bertahun-tahun frustrasi dan kesalahpahaman, satu-satunya lapisan perak bagi Curry adalah para wanita yang ditemuinya yang sedang dalam perjalanan yang sama. "Mereka mendukung dan semua orang ingin saling membantu dengan cara apa pun yang mereka bisa."
"Saya pikir sekarang bahwa semakin banyak orang yang menyadari endometriosis, lebih mudah untuk dibicarakan," kata Curry. "Daripada mengatakan kamu merasa tidak enak karena 'nyeri wanita' kamu bisa mengatakan 'Aku menderita endometriosis' dan orang-orang tahu."
Cindy Lamothe adalah jurnalis lepas yang tinggal di Guatemala. Dia sering menulis tentang persimpangan antara kesehatan, kesejahteraan, dan ilmu perilaku manusia. Dia menulis untuk The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post, dan banyak lagi. Temukan dia di cindylamothe.com.
