Saya berada di puncak hidup saya ketika saya didiagnosis menderita ulcerative colitis (UC). Saya baru saja membeli rumah pertama saya, dan saya bekerja dengan baik. Saya menikmati hidup sebagai anak muda berumur 20-an. Saya tidak kenal siapa pun dengan UC, dan saya tidak begitu mengerti apa itu. Diagnosis itu benar-benar mengejutkan saya. Seperti apa masa depan saya nantinya?
Mendapatkan diagnosis UC bisa menakutkan dan luar biasa. Menoleh ke belakang, ada beberapa hal yang saya harap saya ketahui sebelum memulai perjalanan saya dengan kondisi tersebut. Semoga, Anda dapat belajar dari pengalaman saya dan menggunakan pelajaran yang telah saya pelajari sebagai panduan saat Anda memulai perjalanan Anda dengan UC.
Saya tidak perlu merasa malu
Saya menyembunyikan diagnosis saya sampai saya terlalu sakit untuk menyembunyikannya lagi. Saya sangat malu untuk memberi tahu orang-orang bahwa saya menderita UC - "penyakit kotoran". Saya merahasiakannya dari semua orang untuk menyelamatkan diri dari rasa malu.
Tapi aku tidak perlu malu. Saya membiarkan ketakutan orang-orang yang tersingkir karena penyakit saya menghalangi pengobatan. Melakukan hal itu benar-benar membahayakan tubuh saya dalam jangka panjang.
Gejala penyakit Anda tidak meniadakan keparahannya. Dapat dimengerti jika Anda merasa tidak nyaman untuk membuka tentang hal pribadi seperti itu, tetapi mendidik orang lain adalah cara terbaik untuk memecahkan stigma. Jika orang yang Anda cintai menyadari apa sebenarnya UC, mereka akan dapat memberikan Anda dukungan yang Anda butuhkan.
Mendorong melalui bagian sulit dari berbicara tentang UC memungkinkan Anda untuk menerima perawatan yang lebih baik dari orang yang Anda cintai dan dokter Anda.
Saya tidak harus melakukannya sendiri
Menyembunyikan penyakit saya begitu lama mencegah saya mendapatkan dukungan yang saya butuhkan. Dan bahkan setelah saya memberi tahu orang yang saya cintai tentang UC saya, saya bersikeras untuk menjaga diri sendiri dan pergi ke janji saya sendiri. Saya tidak ingin membebani siapa pun dengan kondisi saya.
Teman dan keluarga Anda ingin membantu Anda. Beri mereka kesempatan untuk meningkatkan hidup Anda, bahkan jika itu kecil. Jika Anda tidak nyaman berbicara dengan orang yang Anda cintai tentang penyakit Anda, bergabunglah dengan kelompok dukungan UC. Komunitas UC cukup aktif, dan Anda bahkan dapat menemukan dukungan online.
Saya merahasiakan penyakit saya terlalu lama. Saya merasa kesepian, terisolasi, dan bingung bagaimana cara mendapatkan bantuan. Tetapi Anda tidak harus membuat kesalahan itu. Tidak ada yang harus mengelola UC mereka sendiri.
Saya bisa mencoba produk ini untuk mengatasi gejala
UC bukan piknik. Tetapi ada beberapa produk bebas yang akan membuat hidup Anda sedikit lebih mudah dan bokong Anda sedikit lebih bahagia.
Salep Calmoseptine
Rahasia yang paling dijaga dalam komunitas UC adalah salep Calmoseptine. Ini adalah pasta merah muda dengan elemen pendingin. Anda bisa menggunakannya setelah menggunakan toilet. Ini membantu dengan rasa terbakar dan iritasi yang dapat terjadi setelah perjalanan ke kamar mandi.
Tisu flushable
Dapatkan sendiri banyak sekali tisu yang bisa disiram sekarang! Jika Anda sering menggunakan kamar mandi, kertas toilet yang paling lembut pun akan mulai mengiritasi kulit Anda. Tisu flushable lebih nyaman di kulit Anda. Secara pribadi, saya pikir mereka membuat Anda merasa lebih bersih!
Kertas toilet ekstra lembut
Sebagian besar merek memiliki pilihan lembut untuk kertas toilet. Anda ingin kertas toilet paling lembut yang bisa Anda temukan untuk menghindari iritasi. Itu sepadan dengan uang tambahan.
Bantalan pemanas
Sebuah bantalan pemanas berfungsi dengan baik ketika Anda kram atau jika Anda sering menggunakan kamar mandi. Dapatkan satu dengan penutup yang bisa dicuci, berbagai pengaturan panas, dan mati otomatis. Jangan lupakan itu saat Anda bepergian!
Teh dan sup
Pada hari-hari Anda membutuhkan bantal pemanas, juga memiliki teh dan sup panas. Ini dapat memberikan kelegaan dan membantu otot Anda rileks dengan menghangatkan Anda dari dalam.
Suplemen bergetar
Beberapa hari, makan makanan padat akan terasa menyakitkan atau tidak nyaman. Itu tidak berarti Anda harus melewatkan makan sama sekali. Memiliki suplemen shake di tangan akan memberi Anda beberapa nutrisi dan energi ketika Anda tidak bisa makan perut.
Saya bisa menganjurkan lebih banyak untuk diri saya sendiri
Setelah diagnosis UC saya, saya percaya kata-kata dokter saya seolah-olah itu adalah kitab suci dan tidak mengajukan pertanyaan. Saya melakukan apa yang diperintahkan. Namun, menemukan yang tepat untuk seorang dokter bisa sama rumitnya dengan menemukan obat yang tepat. Apa yang berhasil untuk satu orang mungkin tidak bekerja untuk orang lain.
Tidak ada yang salah dengan mengajukan pertanyaan pada dokter Anda atau meminta pendapat kedua. Jika Anda merasa dokter Anda tidak mendengarkan Anda, cari yang melakukannya. Jika Anda merasa dokter memperlakukan Anda seperti nomor kasus, temukan orang yang memperlakukan Anda dengan baik.
Buat catatan saat janji temu dan jangan takut untuk bertanya. Kaulah di kursi pengemudi. Untuk mendapatkan perawatan yang Anda butuhkan, Anda harus memahami penyakit Anda dan pilihan perawatan Anda.
Saya bisa hidup penuh dan bahagia
Pada titik terendah dari perjalanan UC saya, saya dibutakan oleh rasa sakit dan frustrasi. Saya tidak melihat bagaimana saya bisa bahagia lagi. Sepertinya aku semakin memburuk. Saya berharap ada seseorang yang memberi tahu saya bahwa itu akan menjadi lebih baik.
Tidak ada yang bisa mengatakan kapan atau berapa lama, tetapi gejala Anda akan membaik. Anda akan mendapatkan kembali kualitas hidup Anda. Saya tahu terkadang sulit untuk tetap positif, tetapi Anda akan sehat - dan bahagia - lagi.
Anda perlu menerima bahwa beberapa situasi di luar kendali Anda. Semua ini bukan salahmu. Ambil satu hari pada satu waktu, berguling dengan pukulan, dan hanya melihat ke masa depan.
Dibawa pulang
Ada begitu banyak hal yang saya harap saya tahu ketika saya didiagnosis dengan UC. Hal-hal yang tidak pernah saya bayangkan terjadi tiba-tiba menjadi bagian rutin dalam hidup saya. Awalnya memang mengejutkan, tapi saya bisa beradaptasi dan begitu juga Anda. Ini adalah proses pembelajaran. Pada waktunya, Anda akan mengetahui cara mengelola kondisi Anda. Ada sumber daya online tak berujung dan banyak pendukung yang sabar yang ingin membantu Anda.
Jackie Zimmerman adalah konsultan pemasaran digital yang berfokus pada organisasi nirlaba dan organisasi kesehatan. Dalam kehidupan sebelumnya, ia bekerja sebagai manajer merek dan spesialis komunikasi. Tetapi pada tahun 2018, dia akhirnya menyerah dan mulai bekerja untuk dirinya sendiri di JackieZimmerman.co. Melalui pekerjaannya di situs, dia berharap untuk terus bekerja dengan organisasi-organisasi hebat dan menginspirasi pasien. Dia mulai menulis tentang hidup dengan multiple sclerosis (MS) dan penyakit radang usus (IBD) tak lama setelah diagnosisnya sebagai cara untuk menghubungkan orang lain. Dia tidak pernah bermimpi itu akan berkembang menjadi karier. Jackie telah bekerja dalam advokasi selama 12 tahun dan mendapat kehormatan mewakili komunitas MS dan IBD di berbagai konferensi, keynote speech, dan diskusi panel. Di waktu luangnya (waktu senggang apa ?!) dia meringkuk dua anak anjing penyelamat dan suaminya Adam. Dia juga bermain roller derby.
