"Jadi apa yang kamu lakukan?"
Tubuh saya tegang. Saya berada di pesta ulang tahun seorang teman beberapa bulan yang lalu, dan tahu pertanyaan ini akan datang. Itu selalu datang dengan cepat, jika tidak pada akhirnya, ketika saya di sebuah pesta.
Ini adalah pertanyaan percakapan ringan yang digunakan orang ketika mereka tidak mengenal seseorang dengan baik - cerminan budaya kapitalistik kita, fiksasi pada status sosial, dan obsesi terhadap produktivitas.
Itu adalah pertanyaan yang tidak akan saya pikirkan dua kali sebelum menjadi cacat - ketidaktahuan yang merupakan fungsi dari kulit putih saya, kelas menengah ke atas, dan sebelumnya memiliki hak istimewa - tetapi sekarang adalah sesuatu yang saya takuti setiap kali seseorang bertanya kepada saya.
Apa yang dulunya merupakan jawaban satu kalimat sederhana kini telah menjadi sumber kecemasan, rasa tidak aman, dan stres kapan pun seseorang mengajukannya.
Saya telah dinonaktifkan selama 5 tahun. Pada tahun 2014, saya dipukul di bagian belakang kepala dengan bola sepak oleh rekan satu tim saya sendiri, dalam pertandingan liga rekreasi hari Minggu
Apa yang saya pikir akan beberapa minggu pemulihan berubah menjadi sesuatu di luar skenario terburuk saya yang paling dahsyat.
Saya membutuhkan waktu hampir satu setengah tahun untuk meringankan gejala pasca-gegar otak (PCS) - 6 bulan pertama dimana saya hampir tidak bisa membaca atau menonton TV, dan harus sangat membatasi waktu saya di luar.
Di tengah-tengah cedera otak saya, saya mengalami nyeri leher dan bahu kronis.
Tahun lalu, saya didiagnosis menderita hyperacusis, istilah medis untuk sensitivitas suara kronis. Suara-suara terasa lebih keras bagi saya dan kebisingan sekitar dapat memicu sakit telinga yang menyakitkan dan sensasi terbakar di telinga saya yang dapat menyala selama berjam-jam, berhari-hari, atau bahkan berminggu-minggu pada suatu waktu jika saya tidak berhati-hati untuk tetap dalam batas kemampuan saya.
Menavigasi jenis nyeri kronis ini berarti sulit, baik secara fisik maupun logistik, untuk menemukan pekerjaan yang sesuai dengan keterbatasan saya. Bahkan, sampai tahun terakhir ini, saya bahkan tidak berpikir saya akan dapat bekerja lagi dalam kapasitas apa pun.
Selama beberapa bulan terakhir, saya mulai mencari pekerjaan dengan lebih serius. Walaupun motivasi saya untuk mendapatkan pekerjaan berasal dari keinginan untuk dapat menghidupi diri sendiri secara finansial, saya akan berbohong jika saya mengatakan itu juga bukan untuk membuat orang berhenti bertindak canggung di sekitar saya ketika mereka bertanya kepada saya apa yang saya lakukan, dan saya secara efektif mengatakan, "tidak ada."
Pada awal rasa sakit kronis saya, tidak pernah terpikir oleh saya bahwa akan menjadi masalah untuk menjawab pertanyaan ini dengan jujur
Ketika orang bertanya kepada saya apa yang saya lakukan untuk mencari nafkah, saya hanya akan menjawab bahwa saya berurusan dengan beberapa masalah kesehatan dan tidak dapat bekerja saat ini. Bagi saya, itu hanya fakta kehidupan, kebenaran obyektif tentang situasi saya.
Tetapi setiap orang - dan maksud saya setiap orang - yang bertanya kepada saya pertanyaan ini akan segera menjadi tidak nyaman ketika saya menjawab.
Saya melihat kerlap-kerlip gugup di mata mereka, sedikit perubahan dalam berat badan mereka, pepatah "Maafkan aku mendengar" respons spontan tanpa ada tindak lanjut, perubahan energi yang mengisyaratkan mereka ingin keluar dari percakapan ini secepat mungkin, ketika mereka menyadari bahwa mereka secara tidak sengaja telah berjalan ke pasir emosional.
Saya tahu beberapa orang hanya tidak tahu bagaimana menanggapi jawaban yang mereka tidak harapkan untuk mendengar dan takut untuk mengatakan hal yang "salah", tetapi tanggapan tidak nyaman mereka membuat saya merasa malu karena hanya jujur tentang hidup saya.
Itu membuat saya merasa terasing dari teman-teman sebaya saya, yang tampaknya bisa default untuk jawaban yang sederhana dan enak. Itu membuat saya takut pergi ke pesta karena saya tahu saat di mana mereka bertanya apa yang saya lakukan akhirnya akan datang, dan reaksi mereka akan mengirim saya ke spiral malu.
Saya tidak pernah berbohong, tetapi seiring waktu, saya mulai menghias tanggapan saya dengan lebih optimis, berharap hasil yang lebih menyenangkan
Saya akan mengatakan kepada orang-orang, "Saya telah berurusan dengan beberapa masalah kesehatan selama beberapa tahun terakhir tetapi saya berada di tempat yang jauh lebih baik sekarang" - bahkan jika saya tidak yakin apakah saya benar-benar berada di tempat yang lebih baik, atau bahkan jika berada di "tempat yang lebih baik" adalah hal yang sulit untuk diukur dengan berbagai jenis rasa sakit kronis.
Atau, “Saya berurusan dengan beberapa masalah kesehatan tetapi saya mulai mencari pekerjaan” - bahkan jika “mencari pekerjaan” berarti dengan santai menjelajahi situs pekerjaan online dan dengan cepat menjadi frustrasi dan menyerah karena tidak ada yang sesuai dengan fisik saya. keterbatasan.
Namun, bahkan dengan kualifikasi yang cerah ini, reaksi orang tetap sama. Tidak masalah seberapa banyak putaran positif yang saya tambahkan karena situasi saya berada di luar skrip generik di mana seorang anak muda seharusnya berada dalam kehidupan dan juga agak terlalu nyata untuk pembicaraan partai yang biasa-biasa saja.
Kontras antara pertanyaan mereka yang tampaknya ringan dan kenyataan beratku yang tidak konvensional terlalu berlebihan untuk mereka ambil. Saya terlalu banyak untuk mereka ambil.
Bukan hanya orang asing yang melakukan ini, meskipun mereka adalah pelanggar yang paling sering. Teman dan keluarga juga akan membumbui saya dengan pertanyaan serupa
Perbedaannya adalah mereka sudah mengetahui masalah kesehatan saya. Ketika saya akan menghadiri pertemuan sosial yang berbeda, orang-orang terkasih akan mengejar saya dengan kadang-kadang bertanya apakah saya bekerja lagi.
Saya tahu pertanyaan mereka tentang pekerjaan saya berasal dari tempat yang baik. Mereka ingin tahu bagaimana keadaan saya, dan dengan menanyakan status pekerjaan saya, mereka berusaha menunjukkan bahwa mereka peduli dengan kesembuhan saya.
Meskipun itu tidak terlalu mengganggu saya ketika mereka menanyakan pertanyaan-pertanyaan ini kepada saya, karena ada keakraban dan konteks, mereka kadang-kadang merespons dengan cara yang akan masuk ke dalam kulit saya.
Sementara orang asing secara efektif akan diam ketika saya memberi tahu mereka bahwa saya tidak bekerja, teman dan keluarga akan menjawab, "Yah, setidaknya Anda memiliki fotografi Anda - Anda mengambil foto yang luar biasa!" atau "Sudahkah Anda berpikir untuk bekerja sebagai fotografer?"
Melihat orang yang dicintai meraih hal terdekat yang dapat mereka beri label "produktif" bagi saya - baik sebagai hobi atau karier potensial - terasa sangat tidak valid, tidak peduli seberapa bagus tempat itu berasal.
Saya tahu mereka berusaha membantu dan membesarkan hati, tetapi segera meraih hobi favorit saya atau menyarankan agar saya bisa menghasilkan uang hobi favorit saya tidak membantu saya - itu hanya memperdalam rasa malu saya tentang menjadi cacat dan menganggur.
Semakin lama saya dilumpuhkan, saya menyadari bahwa bahkan tanggapan 'dengan niat baik' dapat menjadi proyeksi ketidaknyamanan seseorang terhadap kenyataan saya sebagai penyandang cacat
Itu sebabnya, setiap kali saya mendengar seseorang yang dekat dengan saya memohon fotografi setelah saya memberi tahu mereka bahwa saya masih tidak bekerja, itu membuat saya merasa seperti mereka tidak bisa hanya menerima saya apa adanya atau tidak bisa sekadar menyimpan ruang untuk situasi saya saat ini.
Sulit untuk tidak merasa gagal ketika ketidakmampuan saya bekerja karena kecacatan membuat orang tidak nyaman, bahkan jika ketidaknyamanan itu datang dari tempat cinta dan keinginan untuk melihat saya menjadi lebih baik.
Saya berada di usia di mana teman-teman saya mulai membangun momentum karier, sementara saya merasa seperti berada di alam semesta yang berbeda atau dalam timeline yang berbeda, seolah-olah saya telah mencapai jeda besar
Dan dengan segala sesuatu terhenti, ada suara dengungan rendah yang mengikuti saya sepanjang hari, mengatakan bahwa saya malas dan tidak berharga.
Pada usia 31, saya merasa malu karena tidak bekerja. Saya merasa malu karena membebani orang tua saya secara finansial. Saya merasa malu karena tidak mampu menghidupi diri sendiri; untuk menukik tajam rekening bank saya telah diambil sejak masalah kesehatan kronis saya.
Saya merasa malu bahwa mungkin saya tidak berusaha cukup keras untuk sembuh, atau bahwa saya tidak mendorong diri saya untuk kembali bekerja. Saya merasa malu bahwa tubuh saya tidak dapat mengikuti masyarakat di mana setiap uraian pekerjaan tampaknya memasukkan frasa "serba cepat."
Saya merasa malu karena tidak ada yang menarik untuk dikatakan ketika orang-orang bertanya kepada saya apa yang "sudah saya lakukan", pertanyaan lain yang tampaknya tidak berbahaya yang berakar pada produktivitas yang saya takuti ditanyai. (Saya lebih suka ditanya bagaimana yang saya lakukan, yang lebih terbuka dan berfokus pada perasaan, daripada apa yang saya lakukan, yang memiliki ruang lingkup lebih sempit dan fokus pada aktivitas.)
Ketika tubuh Anda tidak dapat diprediksi dan kesehatan dasar Anda tidak pasti, hidup Anda sering terasa seperti siklus istirahat monoton dan janji dokter, sementara semua orang di sekitar Anda terus mengalami hal-hal baru - perjalanan baru, jabatan baru, tonggak hubungan baru.
Hidup mereka bergerak, sementara hidupku sering merasa terjebak dalam gigi yang sama.
Ironisnya, 'tidak produktif' seperti saya, saya telah melakukan begitu banyak pekerjaan pribadi dalam 5 tahun terakhir sehingga saya jauh lebih bangga daripada penghargaan profesional mana pun
Ketika saya bertarung melawan PCS, saya tidak punya pilihan selain sendirian dengan pikiran saya sendiri, karena sebagian besar waktu saya dihabiskan untuk beristirahat di ruangan yang remang-remang.
Itu memaksa saya untuk menghadapi hal-hal tentang diri saya yang saya tahu perlu saya kerjakan - hal-hal yang sebelumnya saya mendorong ke pembakar belakang karena gaya hidup sibuk saya membiarkannya dan karena itu terlalu menakutkan dan menyakitkan untuk dihadapi.
Sebelum masalah kesehatan saya, saya banyak berjuang dengan orientasi seksual saya dan terjebak dalam spiral mati rasa, penolakan, dan kebencian diri. Kebodohan yang dipikul oleh rasa sakit kronis membuat saya sadar bahwa jika saya tidak belajar untuk mencintai dan menerima diri sendiri, pikiran saya bisa mendapatkan yang terbaik dari saya, dan saya mungkin tidak selamat untuk melihat potensi pemulihan saya.
Karena rasa sakit kronis saya, saya kembali ke terapi, mulai menghadapi ketakutan saya tentang seksualitas saya, dan secara bertahap mulai belajar untuk menerima diri saya sendiri.
Ketika semuanya diambil dari saya yang membuat saya merasa berharga, saya menyadari bahwa saya tidak bisa lagi bergantung pada validasi eksternal untuk merasa 'cukup baik.'
Saya telah belajar untuk melihat nilai bawaan saya. Lebih penting lagi, saya menyadari bahwa saya telah mengandalkan pekerjaan saya, atletis, dan kemampuan kognitif - antara lain - tepatnya karena saya tidak berdamai dengan siapa saya di dalam.
Saya belajar bagaimana membangun diri dari bawah ke atas. Saya belajar apa artinya mencintai diri sendiri hanya untuk siapa saya. Saya belajar bahwa nilai saya ditemukan dalam hubungan yang saya bangun, dengan diri saya dan orang lain.
Kelayakan saya tidak tergantung pada pekerjaan apa yang saya miliki. Ini didasarkan pada siapa saya sebagai pribadi. Saya layak hanya karena saya adalah saya.
Pertumbuhan saya sendiri mengingatkan saya pada konsep yang pertama kali saya pelajari dari perancang permainan dan penulis Jane McGonigal, yang memberi ceramah TED tentang perjuangannya sendiri dan pemulihan dari PCS, dan apa artinya membangun ketahanan.
Dalam pembicaraan tersebut, ia membahas konsep yang oleh para ilmuwan disebut "pertumbuhan pasca-trauma," di mana orang-orang yang telah melewati masa-masa sulit dan tumbuh dari pengalaman muncul dengan karakteristik berikut: "Prioritas saya telah berubah - Saya tidak takut untuk lakukan apa yang membuatku bahagia; Saya merasa lebih dekat dengan teman dan keluarga saya; Saya mengerti diri saya lebih baik. Saya tahu siapa saya sebenarnya sekarang; Saya memiliki arti makna dan tujuan baru dalam hidup saya; Saya lebih bisa fokus pada tujuan dan impian saya.”
Karakteristik ini, ia tunjukkan, "pada dasarnya kebalikan langsung dari lima penyesalan atas kematian," dan mereka adalah karakteristik yang saya lihat mekar dalam diri saya dari perjuangan saya sendiri dengan rasa sakit kronis.
Mampu tumbuh menjadi orang seperti saya hari ini - yang tahu apa yang dia inginkan dari kehidupan dan tidak takut muncul sebagai dirinya sendiri - adalah prestasi terbesar yang saya raih
Terlepas dari stres, ketakutan, ketidakpastian, dan kesedihan yang datang bersama dengan rasa sakit kronis saya, saya lebih bahagia sekarang. Saya lebih suka diri saya. Saya memiliki hubungan yang lebih dalam dengan orang lain.
Saya memiliki kejelasan tentang apa yang sebenarnya penting dalam hidup saya dan jenis kehidupan yang ingin saya pimpin. Saya lebih ramah, lebih sabar, lebih empati. Saya tidak menerima hal-hal kecil dalam hidup begitu saja. Saya menikmati kegembiraan kecil - seperti cupcake yang benar-benar lezat, tawa perut yang dalam dengan seorang teman, atau matahari terbenam musim panas yang indah - seperti hadiah-hadiah mereka.
Saya sangat bangga dengan orang yang menjadi saya, bahkan jika di pesta-pesta saya sepertinya “tidak menunjukkan apa-apa” untuk ditunjukkan. Aku benci interaksi kecil ini membuatku ragu bahkan untuk sedetik pun bahwa aku kekurangan sesuatu yang luar biasa.
Dalam buku Jenny Odell, "How to Do Nothing," ia membahas sebuah cerita oleh filsuf Tiongkok Zhuang Zhou, yang ia catat sering diterjemahkan sebagai "Pohon yang Tidak Berguna."
Ceritanya adalah tentang pohon yang dilewati oleh seorang tukang kayu, "menyatakannya sebagai 'pohon tidak berharga' yang hanya setua ini karena ranting-rantingnya yang berbonggol tidak akan baik untuk kayu."
Odell menambahkan bahwa "segera setelah itu, pohon itu muncul di [tukang kayu] dalam mimpi," mempertanyakan pengertian tukang kayu tentang kegunaan. Odell juga mencatat bahwa “beberapa versi [cerita] menyebutkan bahwa pohon ek yang kerikil itu begitu besar dan lebar sehingga harus menaungi 'beberapa ribu sapi' atau bahkan 'ribuan kuda.'”
Pohon yang dianggap tidak berguna karena tidak menyediakan kayu sebenarnya berguna dengan cara lain di luar kerangka sempit tukang kayu. Belakangan dalam buku itu, Odell mengatakan, "Gagasan kami tentang produktivitas didasarkan pada gagasan untuk menghasilkan sesuatu yang baru, sedangkan kita tidak cenderung melihat pemeliharaan dan perawatan sama produktifnya dengan cara yang sama."
Odell menawarkan kisah Zhou dan pengamatannya sendiri untuk membantu kita memeriksa kembali apa yang kita anggap berguna, layak, atau produktif dalam masyarakat kita; jika ada, Odell berpendapat bahwa kita harus menghabiskan lebih banyak waktu melakukan apa yang dikategorikan sebagai "tidak ada."
Ketika pertanyaan pertama yang kami ajukan kepada orang-orang adalah 'Apa yang kamu lakukan?' kami menyiratkan, apakah kami bermaksud atau tidak, bahwa apa yang kami lakukan untuk gaji adalah satu-satunya hal yang patut dipertimbangkan
Jawaban saya menjadi "tidak ada", karena di bawah sistem kapitalis, saya tidak melakukan pekerjaan apa pun. Pekerjaan pribadi yang saya lakukan pada diri saya sendiri, pekerjaan penyembuhan yang saya lakukan untuk tubuh saya, pekerjaan perawatan yang saya lakukan untuk orang lain - pekerjaan yang paling saya banggakan - diberikan secara efektif tidak berharga dan tidak berarti.
Saya melakukan jauh lebih banyak daripada apa yang diakui budaya dominan sebagai kegiatan yang bermanfaat, dan saya lelah merasa seperti saya tidak memiliki kontribusi yang penting, baik untuk percakapan maupun masyarakat.
Saya tidak bertanya kepada orang-orang apa yang mereka lakukan lagi, kecuali itu sesuatu yang sudah mereka ungkapkan secara sukarela. Saya sekarang tahu betapa berbahayanya pertanyaan ini, dan saya tidak ingin mengambil risiko secara tidak sengaja membuat orang lain merasa kecil dengan cara apa pun, karena alasan apa pun.
Selain itu, ada hal-hal lain yang saya ingin ketahui tentang orang lain, seperti apa yang menginspirasi mereka, apa perjuangan yang mereka hadapi, apa yang memberi mereka kesenangan, apa yang telah mereka pelajari dalam hidup. Hal-hal itu jauh lebih menarik bagi saya daripada pekerjaan apa pun yang mungkin dilakukan seseorang.
Itu bukan untuk mengatakan bahwa pekerjaan orang tidak penting, atau hal-hal menarik tidak bisa keluar dari percakapan itu. Itu tidak lagi di bagian atas daftar hal-hal yang saya ingin segera ketahui tentang seseorang dan merupakan pertanyaan yang saya lebih berhati-hati untuk bertanya sekarang.
Saya masih berjuang untuk merasa baik ketika orang bertanya kepada saya apa yang saya lakukan untuk hidup atau jika saya bekerja lagi, dan saya tidak punya jawaban yang memuaskan untuk memberi mereka
Tetapi setiap hari, saya bekerja lebih dan lebih dalam menginternalisasi bahwa nilai saya melekat dan lebih dari kontribusi saya pada modal, dan saya berusaha sebisa mungkin untuk mendasarkan diri pada kebenaran itu setiap kali keraguan mulai muncul.
Saya layak karena saya muncul setiap hari, meskipun ada rasa sakit yang mengikuti saya. Saya layak karena ketahanan yang saya bangun dari masalah kesehatan yang melemahkan saya. Saya layak karena saya orang yang lebih baik daripada siapa saya sebelum kesulitan kesehatan saya.
Saya layak karena saya sedang membangun naskah saya sendiri untuk apa yang membuat saya berharga sebagai pribadi, di luar dari apa pun yang mungkin dimiliki oleh masa depan profesional saya.
Saya layak hanya karena saya sudah cukup, dan saya mencoba mengingatkan diri saya bahwa itulah yang saya butuhkan.
Jennifer Lerner adalah lulusan UC Berkeley berusia 31 tahun dan penulis yang suka menulis tentang gender, seksualitas, dan disabilitas. Minatnya yang lain termasuk fotografi, membuat roti dan berjalan-jalan santai di alam. Anda dapat mengikutinya di Twitter @ JenniferLerner1 dan di Instagram @jennlerner.
