Bagaimana kita melihat dunia membentuk siapa yang kita pilih - dan berbagi pengalaman menarik dapat membingkai cara kita memperlakukan satu sama lain, menjadi lebih baik. Ini adalah perspektif yang kuat
Sebagai seseorang yang menderita penyakit kronis, saya tidak perlu melakukan advokasi untuk diri saya sendiri ketika saya dalam kondisi paling sakit. Apakah terlalu berharap dokter tidak percaya pada kata-kata yang harus saya paksakan, di tengah lonjakan rasa sakit, setelah saya menyeret diri ke ruang gawat darurat? Namun begitu sering saya menemukan bahwa dokter hanya melihat riwayat pasien saya dan secara aktif mengabaikan sebagian besar dari apa yang saya katakan.
Saya menderita fibromyalgia, suatu kondisi yang menyebabkan sakit kronis dan kelelahan, bersama dengan daftar cucian dari kondisi terkait. Suatu hari, saya pergi ke rheumatologist - spesialis penyakit autoimun dan sistemik tulang - untuk mencoba mengelola kondisi saya dengan lebih baik.
Dia menyarankan saya mencoba olahraga air, karena olahraga berdampak rendah telah terbukti meningkatkan gejala fibromyalgia. Saya mencoba menjelaskan banyak alasan mengapa saya tidak bisa pergi ke kolam: Terlalu mahal, butuh terlalu banyak energi untuk masuk dan keluar dari pakaian renang, saya bereaksi buruk terhadap klorin.
Dia mengesampingkan setiap keberatan dan tidak mendengarkan ketika saya mencoba menggambarkan hambatan akses untuk latihan air. Pengalaman hidup saya di tubuh saya dianggap kurang berharga daripada gelar medisnya. Saya meninggalkan kantor sambil menangis frustrasi. Selain itu, dia tidak benar-benar menawarkan saran yang bermanfaat untuk memperbaiki situasi saya.
Kadang-kadang ketika dokter tidak mendengarkan, itu bisa mengancam jiwa
Saya memiliki gangguan bipolar yang resistan terhadap pengobatan. Saya tidak mentolerir serotonin reuptake inhibitor selektif (SSRI), pengobatan lini pertama untuk depresi. Seperti banyak orang dengan gangguan bipolar, SSRI membuat saya manik dan meningkatkan pikiran untuk bunuh diri. Namun dokter telah berulang kali mengabaikan peringatan saya dan tetap meresepkannya, karena mungkin saya belum menemukan SSRI yang "benar".
Jika saya menolak, mereka mencap saya tidak patuh.
Jadi, saya akhirnya berkonflik dengan penyedia layanan saya atau minum obat yang pasti memperburuk kondisi saya. Di atas semua itu, peningkatan pikiran untuk bunuh diri sering membuat saya masuk rumah sakit. Kadang-kadang, saya juga harus meyakinkan para dokter di rumah sakit bahwa tidak, saya tidak dapat mengambil SSRI. Terkadang hal itu membuat saya berada di ruang yang aneh - memperjuangkan hak-hak saya ketika saya juga tidak peduli apakah saya hidup atau tidak.
Hari-hari ini, saya lebih suka dicap tidak patuh daripada mengambil risiko hidup saya minum obat yang saya tahu buruk bagi saya. Namun tidak mudah meyakinkan dokter bahwa saya tahu apa yang saya bicarakan. Diasumsikan bahwa saya telah menggunakan Google terlalu banyak, atau bahwa saya "berpura-pura sakit" dan membuat gejala saya.
Bagaimana saya bisa meyakinkan dokter bahwa saya adalah pasien yang tahu yang tahu apa yang terjadi dengan tubuh saya, dan hanya ingin pasangan dalam perawatan daripada diktator?
Selama bertahun-tahun, saya pikir masalahnya adalah saya. Saya pikir jika saya dapat menemukan kombinasi kata yang tepat, maka dokter akan mengerti dan memberi saya perawatan yang saya butuhkan. Namun, dalam bertukar cerita dengan orang-orang sakit kronis lainnya, saya menyadari bahwa ada juga masalah sistemik dalam kedokteran: Dokter sering tidak mendengarkan pasien mereka.
Lebih buruk lagi, kadang-kadang mereka hanya tidak percaya pengalaman hidup kita.
Briar Thorn, seorang aktivis cacat, menggambarkan bagaimana pengalaman mereka dengan dokter memengaruhi kemampuan mereka untuk mendapatkan perawatan medis. “Saya takut pergi ke dokter setelah menghabiskan 15 tahun disalahkan atas gejala saya dengan menjadi gemuk atau diberi tahu bahwa saya membayangkannya. Saya hanya pergi ke UGD untuk situasi darurat dan tidak melihat dokter lain lagi sampai saya menjadi terlalu sakit untuk berfungsi beberapa bulan sebelum saya berusia 26. Ini ternyata adalah myalgic encephalomyelitis.”
Ketika dokter secara rutin meragukan pengalaman hidup Anda, hal itu dapat memengaruhi cara Anda memandang diri sendiri. Liz Droge-Young, seorang penulis cacat, menjelaskan, “Tidak peduli berapa banyak pekerjaan yang saya lakukan pada nilai intrinsik saya dan saya menjadi ahli pada apa yang saya rasakan, tidak terdengar, diabaikan, dan diragukan oleh seorang profesional yang masyarakat anggap sebagai yang paling utama wasit pengetahuan kesehatan memiliki cara mengacaukan harga diri dan kepercayaan saya pada pengalaman saya sendiri."
Melanie, seorang aktivis penyandang cacat dan pencipta festival musik penyakit kronis #Chrillfest, berbicara tentang implikasi praktis bias dalam kedokteran. “Saya memiliki banyak pengalaman dokter yang tidak mendengarkan saya. Ketika saya berpikir tentang menjadi perempuan kulit hitam keturunan Yahudi, masalah yang paling umum saya miliki adalah dokter mengabaikan kemungkinan saya memiliki penyakit yang secara statistik kurang umum di Afrika-Amerika.”
Masalah sistemik yang dialami Melanie juga telah dijelaskan oleh orang-orang yang terpinggirkan lainnya. Orang-orang dari ukuran dan wanita telah berbicara tentang kesulitan mereka menerima perawatan medis. Ada undang-undang saat ini yang diusulkan untuk memungkinkan dokter menolak merawat pasien transgender.
Para peneliti juga mencatat bias dalam kedokteran
Studi terbaru menunjukkan bahwa dokter meresepkan lebih sedikit obat penghilang rasa sakit untuk pasien kulit hitam dibandingkan pasien kulit putih dengan kondisi yang sama. Studi telah menunjukkan dokter sering memegang keyakinan usang dan rasis tentang pasien kulit hitam. Hal ini dapat mengarah pada pengalaman yang mengancam jiwa ketika dokter lebih cenderung percaya konstruk rasis daripada pasien kulit hitam mereka.
Pengalaman mengerikan Serena Williams baru-baru ini dengan melahirkan lebih lanjut menunjukkan bias yang terlalu umum dihadapi perempuan kulit hitam dalam situasi medis: misogynoir, atau efek gabungan dari rasisme dan seksisme terhadap perempuan kulit hitam. Dia harus berulang kali meminta USG setelah melahirkan. Pada awalnya, dokter menepis kekhawatiran Williams tetapi akhirnya USG menunjukkan gumpalan darah yang mengancam jiwa. Jika Williams tidak bisa meyakinkan dokter untuk mendengarkannya, dia mungkin sudah mati.
Walaupun saya membutuhkan waktu lebih dari satu dekade untuk akhirnya mengembangkan tim perawatan yang penuh kasih, masih ada spesialisasi di mana saya tidak memiliki dokter yang dapat saya kunjungi.
Namun, saya beruntung karena akhirnya saya menemukan dokter yang ingin menjadi mitra dalam perawatan. Para dokter di tim saya tidak terancam ketika saya mengungkapkan kebutuhan dan pendapat saya. Mereka menyadari bahwa walaupun mereka adalah ahli dalam bidang kedokteran, saya adalah ahli di tubuh saya sendiri.
Sebagai contoh, saya baru-baru ini mengemukakan penelitian tentang obat penghilang rasa sakit non-opioid untuk dokter umum saya. Tidak seperti dokter lain yang menolak untuk mendengarkan saran pasien, dokter saya mempertimbangkan ide saya daripada merasa diserang. Dia membaca penelitian dan setuju itu adalah pengobatan yang menjanjikan. Obat ini secara substansial meningkatkan kualitas hidup saya.
Ini harus menjadi dasar dari semua perawatan medis, namun sangat jarang.
Ada sesuatu yang busuk dalam keadaan kedokteran, dan solusinya tepat di depan kita: Dokter perlu lebih banyak mendengarkan pasien - dan mempercayai kita. Mari kita menjadi kontributor aktif untuk perawatan medis kita, dan kita semua akan memiliki hasil yang lebih baik.
Liz Moore adalah aktivis dan penulis hak-hak disabilitas yang sakit kronis dan neurodivergent. Mereka tinggal di sofa mereka di tanah Piscataway-Conoy yang dicuri di wilayah metro DC. Anda dapat menemukannya di Twitter, atau membaca lebih banyak karya mereka di liminalnest.wordpress.com.
