Jika Anda membeli sesuatu melalui tautan di halaman ini, kami mungkin mendapat komisi kecil. Bagaimana ini bekerja?
Berat badan adalah subjek yang sangat emosional bagi banyak orang. Bagi mereka yang hidup dengan penyakit Crohn, itu adalah topik yang bahkan lebih sulit, karena penurunan berat badan dan penambahan tidak selalu dalam kendali mereka.
Antara flare-up, kursus steroid, dan kadang-kadang bahkan operasi, fluktuasi pada skala adalah bagian yang agak tak terhindarkan dari hidup dengan kondisi tersebut.
Satu hal yang tentu saja tidak membantu? Komentar menghakimi, menyakitkan, dan kasar dari mereka yang tidak benar-benar mengerti apa yang sedang mereka alami.
Kami bertanya kepada orang-orang di komunitas Crohn kami di Facebook dan beberapa advokat dan blogger Crohn:
Apa yang Anda ingin orang lain ketahui tentang pengalaman Anda?
Sering kali, orang tidak menyadari bahwa apa yang mereka katakan tentang berat seseorang dalam pergolakan diagnosis Crohn dapat berdampak serius pada harga diri orang itu - terutama ketika makan itu sendiri telah menjadi proses yang menyakitkan.
“Salah satu hal terbesar yang harus saya lalui ketika saya mendapatkan Crohn adalah penurunan berat badan yang drastis,” tulis Vern, seorang penasihat dan blogger Crohn di belakang Leaving the Seat Down. “Ketika saya mengatakan drastis, itu datang dengan keras dan cepat. Itu menakutkan pada saat itu, dan tidak ada yang bisa saya lakukan. Saya baru saja berhenti makan. Rasanya sakit sekali setelah makan. Berat badan saya turun sangat banyak, pada satu titik seorang asing di jalan bertanya apakah saya menderita AIDS. Perlu diingat, ini adalah akhir 80-an dan AIDS adalah 'hal' besar saat itu. Komentar itu sangat memukul saya dan saya tidak ingin keluar lagi. Saya tidak ingin ada yang melihat saya."
Bagikan di Pinterest
Ada juga kesalahpahaman umum bahwa menjadi "kurus" adalah lapisan perak untuk memiliki Crohn.
"Salah satu komentar umum yang saya dapatkan adalah: 'Setidaknya memiliki Crohn berarti Anda akan selalu kurus!'" Kata Alexa Federico, penulis blog Girl in Healing dan buku "Panduan Lengkap untuk Penyakit Crohn's & Ulcerative Colitis: Peta Jalan menuju Penyembuhan Jangka Panjang.”
“Ini membuat frustrasi, karena masyarakat kita dikondisikan untuk percaya bahwa kurus lebih baik. Saya mengingatkan diri sendiri bahwa jika mereka tahu betapa kerasnya saya bekerja untuk menambah dan mempertahankan berat badan saya, mereka tidak akan berkomentar. Mereka sama sekali tidak memahami ruang lingkup penyakit Crohn dan saya menggunakannya sebagai kesempatan untuk mendidik mereka dengan sopan."
Yang terburuk, ada saat-saat ketika orang melakukan pengamatan tentang bagaimana penyakit ini dapat membantu mereka menurunkan berat badan - bahkan mengatakan bahwa mereka berharap memilikinya sehingga mereka dapat menurunkan berat badan juga.
"Tidak, kamu benar-benar tidak," kata anggota komunitas Healthline Haley W. "Aku sudah hampir kurus, tidak bisa berdiri tegak, terlalu takut untuk tertawa atau batuk atau bersin. Tapi semuanya baik karena berat badan saya turun? Nggak!"
“Saya pernah berbicara tentang bagaimana saya tidak bisa makan dan seorang teman berkata 'Saya berharap saya punya masalah itu,'” Julianna C., seorang anggota komunitas Healthline berbagi. "Sangat bodoh."
Walaupun sangat umum untuk komentar ini berkisar pada penurunan berat badan, orang juga membuat kesalahan dengan tidak memahami bahwa orang dengan Crohn semuanya memiliki bentuk dan ukuran yang berbeda.
Bagikan di Pinterest
Kadang-kadang, rasa malu ini muncul dalam bentuk yang lebih halus: "Kamu tidak terlihat sakit."
“Saya mempunyai atasan yang memberi tahu saya bahwa suatu kali saya pergi ke kamar mandi dan menangis,” kata Kaitlin D., seorang anggota komunitas Healthline. "Orang-orang bisa begitu tidak pengertian!"
Plus, banyak orang mengalami fluktuasi di kedua arah, yang juga dapat menarik perhatian.
"Sebagai seseorang yang memerangi penyakit Crohn selama hampir 13 tahun, saya telah menerima banyak komentar mengenai berat badan saya - dari kedua sisi spektrum," kata Natalie Hayden, aktivis Crohn dan penulis dari Lights Camera Crohn's. “Sebelum diagnosa saya, ketika merasa sakit untuk makan, berat badan saya turun. Orang-orang akan berkomentar tentang betapa kurusnya aku dan betapa bagusnya menjadi kurus. Kemudian, ketika saya sudah memakai steroid untuk mengelola suar, saya menambah beberapa pound dari menahan air dan garam. Sebagai mantan pembawa berita, ketika saya akan kembali setelah beberapa minggu menggunakan steroid, pemirsa akan mempertanyakan apakah saya hamil. Seiring berjalannya waktu, mendengar komentar tidak menjadi lebih mudah, tetapi Anda cenderung mendapatkan kulit yang lebih tebal."
“Setelah saya didiagnosis, saya diadili karena seberapa kurusnya saya. Orang-orang mengatakan bahwa saya perlu makan lebih banyak, meskipun secara fisik saya tidak bisa. Dan jika orang itu tahu bahwa saya memiliki Crohn, mereka akan menilai saya untuk jenis makanan yang saya makan, mengatakan kepada saya bahwa saya tidak boleh memakannya, bahkan jika itu adalah satu-satunya hal yang bisa saya makan tanpa sakit. Saya merasa kadang-kadang saya tidak bisa menang dalam pembicaraan makanan,”Kirsten Curtis memberi tahu Healthline.
Selanjutnya, ada orang-orang yang berpikir bahwa mereka tahu cara terbaik untuk orang dengan makan Crohn untuk mengatur berat badan mereka, bahkan jika mereka benar-benar tidak tahu seperti apa makan dengan Crohn.
Saya menemukan semua saran atau asumsi yang tidak diminta menjadi agak menyakitkan - seperti ketika orang berasumsi saya ingin saran mereka tentang diet atau suplemen apa yang dicoba, atau mereka hanya menganggap saya tidak bisa makan gluten karena saya harus makan celiac, dan mereka menolak untuk menyerahkan roti atau roti dan mengambil apa pun yang ada di piring saya,”kata Katie C., seorang anggota komunitas Healthline.
Bahkan jika komentar tersebut berasal dari tempat yang bermaksud baik, itu tidak pantas. "Mereka bermaksud membantu, tetapi mereka tidak benar-benar menganggap saya sebagai individu, dan itulah mengapa itu kurang membantu."
Ada juga komentar seperti: 'Bisakah kamu makan itu?' "Apakah Anda sudah mencoba X diet?" "Kamu harus menjalani tes alergi." "Seolah-olah makan tidak cukup dengan ladang ranjau," Rosalie J., seorang anggota komunitas Healthline mengatakan. "Aku tahu bagaimana membenarkan pilihanku kepada seseorang yang jelas-jelas tidak memiliki pemahaman tentang penyakit ini!"
“Salah satu jenis komentar yang mengganggu saya adalah, 'Mungkin Anda harus berhenti mengonsumsi susu, kedelai, gluten, nighthades, daging, telur, buah-buahan, dan makanan olahan karena tetangga sepupu teman saya melakukannya …' Ya, itu tidak termasuk sebagian besar makanan yang saya bisa makan dengan aman, jadi apakah Anda menyarankan saya hidup dari air dan sinar matahari? Jaime Weinstein, seorang pasien IBD menganjurkan berbagi perjalanan IBD-nya di CROHNicleS, mengatakan kepada Healthline.
Dan kemudian ada permata ini: 'Diet makanan mentah akan menyembuhkanmu.' Bunuh saya, mungkin,”kata Gail W., anggota komunitas Healthline.
Intinya di sini? Tidak pernah merupakan ide yang baik untuk mengomentari berat badan seseorang dalam situasi apa pun - tetapi terutama jika mereka berhadapan dengan penyakit kronis yang dapat memengaruhi berat badan mereka, seperti Crohn.
Bahkan jika Anda berpikir Anda memuji mereka, bersimpati dengan perjuangan mereka, atau mengatakan sesuatu yang Anda rasa lebih tentang berat badan Anda sendiri daripada berat badan mereka, jelas bahwa komentar yang berkaitan dengan berat badan, makanan, dan diet lebih mungkin membuat seseorang dengan Crohn's merasa lebih buruk daripada lebih baik.
Bagikan di Pinterest
Dan jika Anda sendiri sedang berhadapan dengan komentar yang sifatnya diarahkan pada Anda, ada beberapa cara produktif untuk menghadapinya.
“Saya ingin membalas dengan: 'Saya akan menukar berat badan saya karena tidak memiliki Crohn setiap hari!'” Kata Federico. "Saya menemukan dengan menggunakan cara yang sopan tapi langsung, saya bisa menyampaikan pesan saya, dan biasanya berakhir dengan orang lain setuju dengan saya."
Dapat juga bermanfaat untuk memahami bahwa komentar-komentar itu umumnya berasal dari tempat ketidaktahuan dan bukannya kekejaman.
“Masyarakat kita terobsesi dengan penampilan dan citra tubuh. Jika Anda hidup dengan IBD dan seseorang berkomentar tentang tubuh Anda, (jika Anda merasa nyaman), saya selalu merekomendasikan untuk menjelaskan kepada mereka apa sebenarnya arti hidup dengan penyakit ini sehingga mereka dapat mengerti mengapa menyakitkan untuk membuat jenis komentar ini,”kata penasihat pasien Lilly Stairs.
"Saya suka memberi orang manfaat dari keraguan dan mencoba untuk tidak menganggap kata-kata mereka jahat," jelas Hayden. "Daripada tersenyum atau tertawa bersama dengan komentar, berkomunikasi dengan teman dan keluarga dan mengajari mereka tentang bagaimana penyakit berdampak pada Anda secara fisik, mental, dan emosional."
“Karena IBD adalah penyakit yang tidak terlihat, mudah bagi kita untuk menutupi rasa sakit dan penderitaan kita. Segera setelah Anda membagikan kisah Anda dan berbicara dengan orang-orang yang dekat dengan Anda, Anda membuka diri untuk mendukung dan memahami dengan lebih baik."
Julia adalah mantan editor majalah yang berubah menjadi penulis kesehatan dan "pelatih dalam pelatihan." Berbasis di Amsterdam, ia bersepeda setiap hari dan berkeliling dunia untuk mencari sesi berkeringat dan hidangan vegetarian terbaik.
