Asbes mengacu pada enam jenis mineral yang tahan terhadap panas, api, dan beberapa bahan kimia. Asbes sering ditemukan dalam produk otomotif, industri, dan bangunan, dan dapat menyebabkan seseorang menjadi sakit jika terkena.
Menurut Asbestos Nation, hingga 15.000 orang Amerika meninggal setiap tahun karena penyakit terkait asbes yang dapat dicegah. Mesothelioma, kanker langka yang disebabkan oleh paparan asbes yang biasanya mempengaruhi paru-paru, terjadi pada sekitar 3.000 kasus baru per tahun.
Ketiga organisasi ini bekerja untuk membantu mereka yang menderita mesothelioma dan orang yang mereka cintai mengakses informasi, opsi perawatan, dan layanan lainnya. Setiap organisasi juga mengadvokasi pelarangan asbes di Amerika Serikat.
Organisasi Kesadaran Penyakit Asbes
Linda Reinstein dan suaminya, Alan, menjalani kehidupan yang bahagia membesarkan putri mereka yang berusia 10 tahun ketika Alan didiagnosis menderita mesothelioma pada tahun 2003.
"Seperti banyak orang Amerika, [saya] hanya samar-samar mendengar asbes dan mesothelioma di iklan TV larut malam," kata Linda Reinstein.
Keluarga Reinsteins dengan cepat mengetahui bahwa penyakit Alan dapat dicegah.
“Kami berdua merasa marah, tertipu, dan takut. Alan dan saya hanya punya satu pilihan: untuk mengubah kemarahan kita menjadi tindakan,”katanya.
Tak lama setelah diagnosis Alan, Linda dan putrinya Emily terbang ke Washington, DC untuk menghadiri perkenalan Senator Patty Murray mengenai Ban Asbestos di Amerika Act of 2003. Membawa foto Alan dan Emily berbagi tarian ayah-anak, mereka menceritakan kisah mereka. Linda juga terhubung dengan Doug Larkin, yang berbicara tentang diagnosis mesothelioma ayah mertuanya.
“Dia [juga] marah. Kami berbicara dalam bahasa yang sama, berbagi kesedihan dan harapan. Kami tahu sesuatu harus dilakukan,”kenang Linda.
Dalam seminggu, keduanya bersama-sama mendirikan Organisasi Kesadaran Penyakit Asbes, yang didedikasikan untuk menghilangkan penyakit yang disebabkan asbes dan melindungi hak-hak sipil korban asbes melalui pendidikan, advokasi, dan inisiatif masyarakat.
Setelah Alan meninggal pada 2006, Linda terus melakukan advokasi - dan membuat langkah. Undang-Undang Alan Reinstein Ban Asbestos Now 2016 diperkenalkan kembali pada tahun 2017 ke Senat AS.
"Dengan delapan co-sponsor kuat memimpin tuduhan untuk dengan cepat melarang karsinogen ini, kita sekarang lebih dekat dengan larangan asbes daripada yang pernah kita lakukan sebelumnya!" Kata Reinstein. "Untuk Alan terkasihku dan ratusan ribu 'Alan' lainnya di luar sana, pekerjaanku akan berlanjut sampai kita dapat mencapai tujuan pelarangan asbes global, dan juga untuk menemukan obat secepat mungkin."
Mesothelioma + Pusat Kesadaran Asbes
Hidup dengan penyakit apa pun bisa sulit, dan belajar Anda memiliki kondisi langka bisa sangat sulit. Mesothelioma + Asbestos Awareness Centre (MAAC) didirikan untuk memberi mereka yang hidup dengan mesothelioma dan informasi serta dukungan pengasuh mereka.
“Ketika Anda tidak dapat menemukan informasi tentang sesuatu yang menjadi titik balik dalam hidup Anda, itu menghancurkan setiap ons harapan yang Anda miliki,” kata Anna Suarez, seorang spesialis komunikasi di MAAC. "Mayoritas orang yang terpapar asbes tidak tahu itu atau, jika mereka tahu, tidak menyadari risikonya dan dampak buruknya."
"Mendengar cerita dengan tema umum itu mengilhami kami untuk menjadi sumber daya yang mencakup yang tidak hanya membantu pasien dengan informasi tentang diagnosis mereka, tetapi [juga] mengajarkan mereka bagaimana mereka dapat membuat perbedaan dan mengadvokasi perubahan!" dia berkata.
Selain menyebarkan kesadaran tentang mesothelioma dan menyediakan sumber daya tentang jenis perawatan dan uji klinis yang tersedia, MAAC juga mengadvokasi pelarangan asbes.
“Kami telah melihat sakit hati dan telah mendengar prognosis yang tidak menguntungkan. Kami ingin mengakhiri penggunaan asbes dan menyoroti bahayanya bagi semua orang di seluruh dunia,”tambah Suarez.
Aliansi Kanker Mesothelioma
Sejak 1998, Aliansi Kanker Mesothelioma telah menjalankan misi untuk mengakhiri paparan asbes dan membantu mereka yang memiliki mesothelioma menemukan sumber daya yang mereka butuhkan. Heather Von St. James, yang pada usia 36 tahun diberi 15 bulan untuk hidup tanpa intervensi medis, adalah salah satu dari mereka.
“Dengan bayi berusia 3 bulan di rumah dan peluang hidup yang rendah, saya bertekad untuk hidup lebih lama dari prognosis saya,” kata Von St. James.
Jadi dia menoleh ke Mesothelioma Cancer Alliance untuk meminta bantuan, yang membantunya menemukan spesialis di Boston - 1.400 mil jauhnya dari rumah mereka di Minnesota. Di sana, pada 2006, ia menjalani prosedur invasif yang membuatnya tanpa paru-paru kirinya, setengah dari diafragma, selaput jantung, dan beberapa tulang rusuk. Setelah operasi, ia menjalani empat sesi kemoterapi dan 30 sesi radiasi yang melemahkan.
Hari ini, tanpa bukti penyakit, Von St. James mendedikasikan hidupnya untuk mengadvokasi orang-orang dengan mesothelioma dan memperjuangkan pelarangan asbes sebagai aktivis, blogger, dan pendidik.
"Selama asbes masih legal, ada nyawa yang dipertaruhkan dan itulah yang membuat kami terus berjalan setiap hari," jelasnya. "Sampai ada obat untuk mesothelioma, sampai ada larangan asbes di Amerika Serikat, sampai lebih banyak orang berdiri dan berbicara, kami [terus] berjuang."
