Gambaran
Multiple sclerosis (MS) adalah gangguan autoimun inflamasi yang mempengaruhi sistem saraf pusat. Pada orang dengan MS, sistem kekebalan tubuh menargetkan lapisan pelindung di sekitar sel-sel saraf. Sekitar 1 dari 1.000 orang di Amerika Serikat saat ini hidup dengan MS.
Meskipun MS biasanya didiagnosis pada orang berusia 20 hingga 50 tahun, MS juga dapat berkembang pada anak-anak dan remaja. Penelitian menunjukkan bahwa hingga 10 persen orang dengan MS mengembangkan kondisi di masa kanak-kanak.
Jika Anda orang tua atau pengasuh anak yang mungkin menderita MS, menjadi berpengetahuan luas dapat memberi Anda alat untuk membantu mereka mengelola kondisi tersebut. Berikut adalah enam hal yang harus Anda ketahui tentang MS masa kecil.
Penyebab MS
Penyebab MS masih belum diketahui - apakah kondisi ini terjadi pada anak-anak atau orang dewasa. Salah satu teori adalah bahwa MS terkait dengan kecenderungan genetik yang dipicu oleh agen infeksi, seperti virus atau bakteri. Tetapi spesifik dari pemicu ini belum diidentifikasi.
Penting untuk mengetahui bahwa, terlepas dari apa pemicunya mungkin, tidak ada yang Anda atau anak Anda lakukan untuk menyebabkan timbulnya MS.
Faktor risiko untuk MS masa kecil
Meskipun penyebab MS masih belum diketahui, para peneliti telah mengidentifikasi beberapa faktor yang dapat meningkatkan risiko MS. Seperti banyak gangguan autoimun, tingkat perkembangan secara signifikan lebih tinggi pada wanita. Setidaknya tiga kali lebih banyak anak perempuan yang terkena MS daripada anak laki-laki. MS masa kanak-kanak juga lebih umum di sebelah utara atau selatan khatulistiwa yang Anda tinggali. Alasan untuk ini tidak diketahui.
Genetika juga berperan. Anak-anak dari orang tua dengan MS memiliki risiko tiga hingga lima persen untuk mengembangkan gangguan selama hidup mereka. Namun, tidak ada yang bisa dilakukan untuk mencegah MS.
Gejala MS masa kecil
Gejala MS masa kanak-kanak sering mirip dengan yang terlihat pada orang dewasa. Namun, MS mempengaruhi tubuh secara berbeda dari orang ke orang, jadi tidak ada kelompok gejala standar yang terjadi pada semua orang. Gejala MS yang paling umum meliputi:
- mati rasa
- perasaan geli
- pusing
- kelemahan
- merasa lelah
- kesulitan berjalan
- masalah penglihatan
- masalah usus atau kandung kemih
Setiap orang dengan MS memiliki gejala sendiri. Jadi, tidak mungkin untuk memprediksi gejala mana yang mungkin muncul pada seorang anak.
Salah satu pengalaman umum dengan gejala MS adalah memiliki periode stabil, relatif bebas gejala, diikuti oleh "serangan." Gejala baru dapat terjadi selama serangan, atau gejala lama dapat memburuk selama beberapa hari atau minggu. Mungkin juga memiliki gejala yang secara bertahap meningkat selama berbulan-bulan atau bertahun-tahun.
Diagnosis MS masa kecil
Gejala MS bervariasi dari orang ke orang, yang seringkali dapat membuat sulit untuk didiagnosis. Lebih sulit untuk mendiagnosis MS pada anak-anak karena banyak gangguan masa kecil lainnya memiliki gejala yang sama.
Tidak ada tes tunggal yang dapat mengkonfirmasi seorang anak menderita MS. Berbagai pemeriksaan biasanya digunakan untuk mengetahui apakah seseorang memiliki kondisi tersebut. Ini termasuk pengujian neurologis, pengujian cairan tulang belakang, dan pemindaian MRI. Sayangnya, bahkan setelah pengujian yang ketat, dokter mungkin tidak dapat mendiagnosis orang tertentu selama bertahun-tahun setelah mereka pertama kali mengalami gejala.
Panel internasional pakar MS baru-baru ini menyusun kerangka kerja baru kriteria diagnostik yang disebut kriteria McDonald. Kriteria baru ini dapat memudahkan profesional kesehatan untuk memberikan diagnosis yang akurat dalam waktu dekat.
MS dapat diuraikan dalam istilah “perjalanan penyakit”, atau tipe MS. Sebagian besar orang, termasuk anak-anak, pertama kali didiagnosis dengan MS yang kambuh, menurut National MS Society.
Pengobatan MS masa kecil
Pengobatan utama untuk MS adalah kelas obat yang dikenal sebagai terapi modifikasi penyakit (DMT). Obat-obatan ini memperlambat perkembangan MS.
Pada tahun 2018, Badan Pengawas Obat dan Makanan AS (FDA) menyetujui obat oral fingolimod (Gilenya) untuk mengobati kekambuhan MS pada anak-anak dan remaja berusia 10 tahun ke atas. Ini DMT pertama yang menerima persetujuan FDA untuk mengobati MS pediatrik. Perawatan sudah disetujui untuk digunakan pada orang dewasa. Gilenya telah terbukti secara signifikan mengurangi tingkat kekambuhan MS.
Tidak ada DMT yang disetujui FDA untuk anak di bawah 10 tahun, tetapi MS sangat jarang pada kelompok usia ini. Namun, obat-obatan MS yang hanya disetujui untuk orang dewasa sering masih digunakan untuk mengobati anak-anak dan remaja. Ini disebut sebagai penggunaan obat "tanpa label".
Perawatan potensial untuk MS pediatrik yang saat ini dalam uji klinis termasuk obat oral dimethyl fumarate (Tecfidera) dan teriflunomide (Aubagio). Kedua perawatan ini sudah disetujui FDA untuk mengobati MS dewasa.
Perawatan lain yang kadang-kadang digunakan di luar label untuk MS disebut rituximab (Rituxan). Itu belum menerima persetujuan FDA untuk mengobati MS pada orang dewasa atau anak-anak. Namun, Perhimpunan MS Nasional mencatat bahwa obat tersebut telah dipelajari dalam uji coba kecil untuk anak-anak dengan MS. Beberapa studi, termasuk studi tahun 2016 dalam jurnal Neurology, menyarankan itu mungkin pilihan yang aman dan efektif untuk orang dewasa.
Ketika datang ke perawatan, tindakan terbaik adalah bekerja sama dengan tim kesehatan anak Anda. Dokter anak Anda dapat merekomendasikan rencana perawatan individual yang akan membantu meminimalkan potensi efek samping dan memenuhi kebutuhan unik anak Anda.
Berbicara dengan anak Anda tentang MS
Keputusan apakah akan menunda memberi tahu anak Anda tentang diagnosis MS positif bisa sulit. Kebanyakan orang tua atau pengasuh tidak ingin membuat anak mereka cemas. Namun, mencoba menyembunyikan diagnosis anak Anda terkadang dapat meningkatkan stres mereka. Anak Anda mungkin tahu bahwa ada sesuatu yang salah, dan mereka mungkin langsung mengambil kesimpulan yang lebih menakutkan daripada kebenaran.
Jika Anda dapat berbicara dengan tenang dan terbuka dengan anak Anda tentang diagnosis mereka, kekuatan Anda mungkin membuat mereka merasa kurang khawatir. Karena anak Anda akan memiliki hubungan yang berkelanjutan dengan tim layanan kesehatan mereka, mendiskusikan MS dan membiarkan mereka mengajukan pertanyaan akan membantu mereka berkomunikasi lebih terbuka dengan dokter mereka.
Dibawa pulang
Merawat anak dengan MS bisa menjadi perjalanan yang sulit. Tetapi penting untuk diingat bahwa Anda tidak sendirian. Selain tim kesehatan anak Anda, ada sejumlah kelompok daring dan pusat MS pediatrik yang dapat Anda hubungi untuk mendapatkan dukungan. Belum ada obat untuk MS, tetapi penelitian tentang pengobatan terus berkembang. Sedikit harapan bisa bermanfaat.
