Perut adalah bagian rutin dari masa kecil Natalie Kelley.
“Kami selalu menimpanya sampai saya memiliki perut yang sensitif,” katanya.
Namun, pada saat dia masih di perguruan tinggi, Kelley mulai memperhatikan intoleransi makanan dan mulai menghilangkan gluten, produk susu, dan gula dengan harapan menemukan pertolongan.
"Tapi saya masih memperhatikan kembung dan sakit perut yang sangat parah setelah saya makan sesuatu," katanya. "Selama sekitar satu tahun, saya keluar-masuk kantor dokter dan memberi tahu saya menderita IBS [sindrom iritasi usus, kondisi usus yang tidak radang] dan perlu mencari tahu makanan apa yang tidak bekerja untuk saya."
Titik kritisnya terjadi pada musim panas sebelum tahun terakhir kuliahnya pada tahun 2015. Dia bepergian di Luksemburg bersama orang tuanya ketika dia melihat darah di bangkunya.
“Saat itulah aku tahu sesuatu yang jauh lebih serius sedang terjadi. Ibuku didiagnosis mengidap penyakit Crohn saat remaja, jadi kami semacam menyatukan dua dan dua meskipun kami berharap itu kebetulan atau bahwa makanan di Eropa melakukan sesuatu untukku,”kenang Kelley.
Ketika dia kembali ke rumah, dia menjadwalkan kolonoskopi, yang menyebabkan dia salah didiagnosis dengan penyakit Crohn.
"Saya mendapat tes darah yang dilakukan beberapa bulan kemudian, dan saat itulah mereka memutuskan saya menderita kolitis ulserativa," kata Kelley.
Tetapi alih-alih merasa sedih tentang diagnosisnya, Kelley mengatakan mengetahui bahwa ia menderita kolitis ulserativa membuatnya tenang.
"Saya telah berjalan-jalan selama bertahun-tahun dalam rasa sakit yang terus-menerus dan kelelahan yang terus-menerus ini, sehingga diagnosis hampir seperti validasi setelah bertahun-tahun bertanya-tanya apa yang mungkin terjadi," katanya. “Aku tahu saat itu aku bisa mengambil langkah untuk menjadi lebih baik daripada menggapai-gapai dengan membabi buta berharap sesuatu yang tidak aku makan akan membantu. Sekarang, saya bisa membuat rencana dan protokol aktual dan bergerak maju."
Menciptakan platform untuk menginspirasi orang lain
Ketika Kelley sedang belajar menavigasi diagnosis barunya, dia juga mengelola blognya Plenty & Well, yang sudah dia mulai dua tahun sebelumnya. Namun meski memiliki platform ini, kondisinya bukan subjek yang dia ingin sekali menulis.
“Ketika saya pertama kali didiagnosis, saya tidak banyak bicara tentang IBD di blog saya. Saya pikir sebagian dari diri saya masih ingin mengabaikannya. Saya berada di tahun terakhir kuliah saya, dan sulit untuk berbicara dengan teman atau keluarga,”katanya.
Namun, dia merasakan panggilan untuk berbicara di blog dan akun Instagram-nya setelah mengalami gejolak serius yang membuatnya masuk rumah sakit pada Juni 2018.
“Di rumah sakit, saya menyadari betapa menggembirakan melihat wanita lain berbicara tentang IBD dan menawarkan dukungan. Blogging tentang IBD dan memiliki platform untuk berbicara secara terbuka tentang hidup dengan penyakit kronis ini telah membantu saya menyembuhkan dalam banyak hal. Ini membantu saya merasa dimengerti, karena ketika saya berbicara tentang IBD saya mendapat catatan dari orang lain yang mendapatkan apa yang saya alami. Saya merasa kurang sendirian dalam pertarungan ini, dan itulah berkah terbesar.”
Dia bertujuan agar kehadiran daringnya untuk mendorong wanita lain dengan IBD.
Sejak dia mulai memposting tentang ulcerative colitis di Instagram, dia bilang dia menerima pesan positif dari para wanita tentang betapa menggembirakan postingnya.
“Saya mendapat pesan dari para wanita yang mengatakan kepada saya bahwa mereka merasa lebih berdaya dan percaya diri untuk membicarakan [IBD mereka] dengan teman, keluarga, dan orang yang dicintai,” kata Kelley.
Karena responnya, ia mulai mengadakan seri live Instagram yang disebut IBD Warrior Women setiap hari Rabu, ketika ia berbicara dengan wanita yang berbeda dengan IBD.
“Kami berbicara tentang tips untuk kepositifan, cara berbicara dengan orang yang dicintai, atau bagaimana menavigasi kuliah atau pekerjaan 9-ke-5,” kata Kelley. “Saya memulai percakapan ini dan berbagi cerita wanita lain di platform saya, yang sangat menarik, karena semakin kita menunjukkan bahwa itu bukan sesuatu yang disembunyikan atau dipermalukan dan semakin kita menunjukkan bahwa kekhawatiran, kecemasan, dan kesehatan mental kita [kekhawatiran] yang datang bersama dengan IBD divalidasi, semakin kita akan terus memberdayakan perempuan."
Belajar menganjurkan kesehatan Anda sendiri
Melalui platform sosialnya, Kelley juga berharap dapat menginspirasi kaum muda dengan penyakit kronis. Di usianya yang baru 23 tahun, Kelley belajar mengadvokasi kesehatannya sendiri. Langkah pertama adalah mendapatkan kepercayaan diri menjelaskan kepada orang-orang bahwa pilihan makanannya adalah untuk kesejahteraannya.
“Menyantap makanan bersama di restoran atau membawa makanan Tupperware ke pesta dapat membutuhkan penjelasan, tetapi semakin tidak canggung Anda menindaklanjutinya, semakin sedikit orang yang canggung di sekitar Anda,” katanya. "Jika orang yang tepat ada dalam hidupmu, mereka akan menghargai bahwa kamu harus membuat keputusan ini bahkan jika mereka sedikit berbeda dari orang lain."
Namun, Kelley mengakui bahwa mungkin sulit bagi orang-orang untuk berhubungan dengan mereka yang berusia remaja atau 20-an yang hidup dengan penyakit kronis.
“Ini sulit di usia muda, karena Anda merasa seperti tidak ada yang mengerti Anda, jadi jauh lebih sulit untuk mengadvokasi diri sendiri atau membicarakannya secara terbuka. Terutama karena di usia 20-an, Anda sangat ingin hanya cocok,”katanya.
Terlihat muda dan sehat menambah tantangan.
“Aspek tak terlihat dari IBD adalah salah satu hal tersulit tentang hal itu, karena bagaimana perasaan Anda di dalam bukanlah apa yang diproyeksikan kepada dunia di luar, jadi banyak orang cenderung berpikir Anda melebih-lebihkan atau berpura-pura, dan bahwa berperan dalam begitu banyak aspek kesehatan mental Anda,”kata Kelley.
Mengubah persepsi dan menyebarkan harapan
Selain menyebarkan kesadaran dan harapan melalui platformnya sendiri, Kelley juga bekerja sama dengan Healthline untuk mewakili aplikasi IBD Healthline gratisnya, yang menghubungkan mereka yang hidup dengan IBD.
Pengguna dapat menelusuri profil anggota dan meminta untuk mencocokkan dengan anggota mana pun dalam komunitas. Mereka juga dapat bergabung dengan diskusi kelompok yang diadakan setiap hari yang dipimpin oleh panduan IBD. Topik diskusi meliputi pengobatan dan efek samping, diet dan terapi alternatif, kesehatan mental dan emosional, menavigasi layanan kesehatan dan pekerjaan atau sekolah, dan memproses diagnosis baru.
Selain itu, aplikasi ini menyediakan konten kesehatan dan berita yang ditinjau oleh profesional medis Healthline yang mencakup informasi tentang perawatan, uji klinis, dan penelitian IBD terbaru, serta informasi perawatan diri dan kesehatan mental dan kisah-kisah pribadi dari orang lain yang hidup dengan IBD.
Kelley akan menyelenggarakan dua obrolan langsung di berbagai bagian aplikasi, di mana ia akan mengajukan pertanyaan kepada peserta untuk merespons dan menjawab pertanyaan pengguna.
“Sangat mudah untuk memiliki mental yang kalah ketika kita didiagnosis menderita penyakit kronis,” kata Kelley. "Harapan terbesar saya adalah menunjukkan kepada orang-orang bahwa kehidupan masih bisa luar biasa dan bahwa mereka masih bisa mencapai semua impian mereka dan lebih, bahkan jika mereka hidup dengan penyakit kronis seperti IBD."
Cathy Cassata adalah seorang penulis lepas yang berspesialisasi dalam cerita-cerita seputar kesehatan, kesehatan mental, dan perilaku manusia. Dia memiliki bakat untuk menulis dengan emosi dan terhubung dengan pembaca dengan cara yang berwawasan dan menarik. Baca lebih lanjut tentang pekerjaannya di sini.
