Hidup Bersama RA: Pentingnya Perencanaan Jangka Panjang Ke Depan

2024 Pengarang: Jesus Peterson | [email protected]. Terakhir diubah: 2023-12-17 11:18

Sebagai seseorang yang hidup dengan rheumatoid arthritis (RA), Anda mungkin merasa seperti Anda tidak selalu di atas segalanya. Perencanaan, pengorganisasian, dan perselisihan untuk mengatasi sakit, kelelahan, dan persendian yang rapuh bisa jadi sulit. Anda harus memikirkan apa yang mampu Anda lakukan (persiapan makan? Mengantar anak-anak ke sekolah?) Dan sumber daya apa yang dapat Anda manfaatkan ketika Anda tidak sanggup mengerjakan tugas (takeout? Carpool?). Dan kemudian ada janji dengan dokter, kunjungan ke apotek, mungkin terapi fisik, olahraga, dan kadang-kadang juga bekerja. Rasanya lebih dari cukup untuk dikelola, tetapi ternyata tidak.

Jika Anda memiliki RA atau kondisi kronis apa pun, Anda juga perlu merencanakan masa depan Anda. Anda harus mempertimbangkan keinginan dan kebutuhan medis Anda dan bagaimana komunitas perawatan Anda dan keluarga akan mengetahuinya. Anda juga harus memikirkan perencanaan keuangan, bagaimana kebutuhan asuransi Anda akan ditampung, dan bagaimana perawatan Anda dapat berubah.

Teruslah membaca untuk mencari tahu beberapa hal paling penting yang perlu diperhatikan agar masa depan Anda dengan RA lebih mudah.

Berbicara dengan keluargamu

Setiap orang dengan RA memiliki pandangan unik tentang seberapa banyak yang harus disampaikan kepada anggota keluarga dan komunitas mereka. Saat Anda mempertimbangkan siapa yang akan diceritakan, pertimbangkan siapa yang mungkin bertanggung jawab atas perawatan Anda seiring bertambahnya usia dan jika Anda menjadi cacat. Pengasuh di masa depan harus merencanakan secara finansial dan logistik untuk kebutuhan bersama Anda. Anda juga harus mengungkapkan keinginan Anda dalam hal ketidakmampuan Anda dengan menyelesaikan wasiat hidup dan melanjutkan arahan.

Anak-anak dan RA

Jika Anda belum memiliki anak tetapi sedang mempertimbangkan untuk memulai sebuah keluarga, mulailah percakapan yang berkelanjutan dengan tim perawatan Anda tentang rencana Anda.

Obat antirematik pemodifikasi penyakit (DMARD) yang paling sering diresepkan adalah methotrexate, yang dapat menghentikan kehamilan atau menyebabkan cacat lahir jika dikonsumsi saat hamil. Pria yang menggunakan metotreksat dan ingin memulai keluarga harus berhenti minum obat sekitar tiga bulan sebelum mereka dan pasangannya mencoba untuk hamil. Waktu penghentian obat harus didiskusikan dengan dokter Anda.

Jika Anda sudah memiliki anak, pertimbangkan cara berbicara dengan mereka tentang RA. Ketika mereka masih muda, ini mungkin sesederhana menjelaskan bahwa Anda perlu bantuan karena keterbatasan tubuh Anda.

"Saya tidak pernah melakukan pembicaraan pertama dengan mereka tentang hal itu karena mereka tumbuh dewasa melihat saya memiliki RA," kata Jessica Sanders, seorang ibu berusia tiga tahun yang berusia 34 tahun. "Kadang-kadang mereka mengajukan pertanyaan seperti 'Bagaimana kamu mendapatkannya?' atau 'Bisakah Anda melakukan ini?'”Sanders belum membahas kemungkinan hubungan genetik dengan anak-anaknya, yang semuanya berusia di bawah 13 tahun.

Sementara RA tidak dianggap turun temurun, risiko memilikinya meningkat ketika ada riwayat keluarga. Pertimbangkan apakah ini sesuatu yang ingin Anda diskusikan dengan anak-anak Anda ketika Anda merasa waktunya tepat.

Keuangan

Memiliki RA berarti Anda menghabiskan banyak waktu juggling janji dokter bersama dengan kegiatan rutin Anda, semua saat Anda mencoba untuk mempraktikkan perawatan diri seperti cukup istirahat dan makan dengan baik. Itu mungkin menyebabkan Anda mengabaikan keuangan Anda, tetapi Anda akan menyesal melakukannya dalam jangka panjang.

"Mulailah berbicara sekarang sehingga semua orang percaya diri dalam acara ini keputusan keuangan yang penting perlu dibuat dengan cepat," kata Don McDonough, eksekutif regional di Merrill Edge. "Untuk menyederhanakan tugas keuangan sehari-hari di masa depan, rencanakan sekarang untuk mengatur setoran langsung dan pembayaran tagihan otomatis untuk memastikan tagihan dibayar tepat waktu, terutama jika terjadi krisis kesehatan."

Merencanakan masa depan medis Anda

Sifat RA yang kronis dan progresif berarti Anda tidak dapat benar-benar mengecewakan Anda. Anda harus merencanakan dan memantau penyakit Anda dan perawatannya. Meskipun perawatan terbaru membuat kemajuan luar biasa dalam memperlambat perkembangan penyakit, masih ada kemungkinan perkembangan. Perawatan Anda juga mungkin berhenti bekerja.

Jika saat ini Anda menggunakan obat antiinflamasi nonsteroid (NSAID), kortikosteroid, dan DMARD seperti metotreksat, Anda mungkin ingin mempertimbangkan untuk menggunakan salah satu obat yang lebih baru, biologik.

Kadang-kadang disebut DMARDs biologis, ini bekerja mirip dengan DMARDs dengan menghalangi jalur seluler untuk peradangan. Juga seperti DMARDs, biologik menghentikan rasa sakit dan pembengkakan serta membatasi kerusakan tulang. Namun, satu kelemahan biologi adalah biaya mereka. Jika Anda berpikir untuk mencoba biologik, Anda tidak hanya ingin berbicara dengan dokter Anda, tetapi juga mencari tahu apa yang akan ditanggung asuransi Anda.

Dibawa pulang

Masa depan dengan RA mungkin tampak kurang cerah, meskipun perawatan lanjutan menawarkan peluang yang sangat baik untuk mendorong penyakit Anda ke remisi. Mungkin saja obat-obatan itu akan berhenti bekerja untuk Anda, atau Anda mungkin mengalami gejala baru atau memiliki masalah dengan infeksi yang sering. Mengetahui hal ini, mungkin tergoda untuk kehilangan diri Anda dalam masalah yang lebih langsung saat ini daripada berpikir terlalu jauh ke depan. Tetapi mengambil waktu hari ini untuk merencanakan bukan hanya untuk hari esok, tetapi selama bertahun-tahun dari sekarang dapat membuat perbedaan besar untuk mengelola prospek Anda.